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  1. Intensivpflege in Familien - Forum der Selbsthilfe
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SV der Kehlkopfoperierten Berlin

  • SonjaS
  • 14. Februar 2010 um 12:25
  • SonjaS
    Gast
    • 14. Februar 2010 um 12:25
    • #1

    Hi Leute,

    Letzte Woche war ich auf einem Treffen des Vereins der Kehlkopfoperierten in Berlin. Dort gab es einen Vortrag der Chefarztin der HNO Abteilung Charite Berlin, Frau Privatdozentin Dr. Olze. Sie sprach über Multimodale Therapiestrategien bei Tumoren im Kopf- und Halsbereich. Leider war der Vortrag sehr trocken und nicht wirklich an den Bedürfnissen den Patienten ausgerichtet. Es klang mehr wie ein Vortrag den sie für eine Kollegenkonferenz eh noch übrig hatte.

    Interessanter waren da schon die weiteren Anwesenden. Im Grunde bestand die Zuhörerschaft zu großen Teilen aus Männern jenseits des Rentenalters. Ein paar wenige Frauen, wohl als Begleitung waren auch dabei. Dann noch ca. eine Hand voll Männer mittleren Alters. So waren Reiner und ich mit Abstand die jüngsten. Außerdem waren da noch ein Logopäde und je ein Vertreter von Servona und von einer von Fahl.

    Interessant fanden wir die Tatsache, dass mit Ausnahme von uns niemand ein Absauggerät dabei hatte. Bei genauerem hinsehen stellten wir sogar fest, dass keine Kanülen oder Filter sichtbar waren. Dafür aber jede Menge Rollkragenpullis und Halstücher. Als der Vortrag zu ende war und auch keine Fragen mehr gestellt wurden, war endlich Zeit sich mit den Anwesenden zu unterhalten.

    Viele fragten warum der Kleine kein PMV hat, und machten uns Mut das er auf jeden Fall sprechen lernen würde, früher oder später. Der Vertreter von Fahl erzählte, dass seine Firma seit Januar diesen Jahres eine Sprechkanüle mit Fenstern speziell für Kinder unter einem Jahr im Angebot hat. Bei dieser soll das Problem des Hineinwachsens von Schleimhaut gelöst worden sein. Er gab mir auch gleich seine Karte ich solle einen Termin machen.

    Sehr viel Mut machte mir das Gespräch mit einem Herren (ohne Kanüle) der aufgrund eines Tumors keine Stimmlippen mehr hat, aber trotz dem weiterhin sprechen kann. Er sagte es wurde ihm etwas weiter oben so etwas wie Stimmlippen nach modeliert und mit ein wenig Training konnte er wieder sprechen, obwohl das alle Ärzte für biologisch unmöglich erachten.

    Frau Dr. Olze hatte auch einen Moment Zeit für uns und bat uns Linus' unterlagen zu ihr ins Büro zu schicken, sie wisse da noch den einen oder anderen, der vielleicht noch helfen kann.

    Insgesamt waren alle sehr freundlich zu uns und wir fühlten uns gut aufgehoben. Sehr oft trifft sich der Verein nicht, aber wenn, dann gibt es immer einen Vortrag zu einem interessanten Thema, wie man auch auf der Homepage nachlesen kann. Dort wird die Aktivität des Vereins aufgelistet und dokumentiert. Außerdem ist der Berliner Verein selbst Mitglied im Bundesverband der Kehlkopfoperierten.

    Ich werde zum nächsten Treffen wieder hingehen, so ich kann, und euch dann wieder an dieser Stelle davon berichten.

    Lieben Gruß
    Sonja

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