Verengte Trachea oberhalb der Kanüle

Hallo Leute

bei uns ist schon wieder so viel passiert! Wir hatten eine weitere Bronchoskopie bei der sich herausgestellt hat, dass Willis Stimmlippen weiter wunderbar schwingen. Ich gehe davon aus, dass das so bleibt, aber es wusste ja auch nie einer, warum sie überhaupt aufgehört hatten.
Aber es gab keinen Grund zum feiern. Es hat sich gezeigt dass Willi
eine Verengung in der Luftröhre oberhalb der Kanüle hat, die ihm das Atmen ohne Tracheostoma unmöglich macht. Außerdem ist die Tachea dort sehr weich. Das hat uns sehr traurig gemacht.
Warum ist da wieder etwas Neues??? Bei der Bronchoskopie drei Wochen vorher war das noch nicht da.

Das einzige was wir verändert hatten, war das PMV und die kleinere Kanüle. Daher kann es doch nicht kommen? Die Ärzte hatte keine Ahnung woher die Verengung kommt. Finde ich absolut beunruhigend, das so etwas plötzlich kommt.

Man spricht nun davon so ein Montgomery Röhrchen einzusetzen. Davon habe ich bis jetzt aber nicht NICHTS gutes gehört.

Außerdem hat Willi seit kurzem kaum noch Nebenluft. Vielleicht auch eine Folge der Verengung, keine Ahnung. Ob wir ihn mit dem Ventil überanstrengt haben?????

Wegen der BNS-Krämpfe sind wir auch noch nicht viel weiter,
heute Willi grad wieder eine ganze Reihe Anfälle, aber es gab auch mehrere Tage an denen ich keinen gesehen habe... ich bin gespannt was das EEG nächste Woche sagt.
Er hat nach wie vor absoluten Entwicklungsstop, aber noch kann ich damit leben. Ab und zu kommt auch ein Lächeln!

Aber es gibt auch gute Nachrichten. Wir sind gerade mit hochdruck an der Baustelle Sondenentwöhnung dran! Fünf Tage trinkt Willi jetzt mehr oder weniger gut seine Mahlzeiten allein!
Ab Morgen haben wir einen Platz hier im Werner Otto Institut, wo wir dann tagesklinisch dabei unterstützt werden, damit uns der arme Junge nicht verhungert. Drückt uns die Daumen, dass es klappt. Das wäre so schön wenn mein Baby mit sechs Monaten endlich selber trinken lernt!

Liebe Grüße,
Birte

Hallo Birte,

was ist ein Montgomery Röhrchen? Ist das so ein T-Stück? Der Vater meiner Kinder hatte bzw. hat eine Verengung oberhalb der Stimmbänder und trug so ein T-Stück 24 Jahr lang. Er konnte normal atmen und reden, das T-Stück musste nur alle 6 Monate ausgewechselt werden. Wenn es dieses wäre, wäre das doch super. Meinen Ex hat man das auch nicht angesehen, er hatte nur ein Riesenpflaster immer am Hals.

Das frag ich mich auch immer, wenn wir alle 3 Monate zur Bronchoskopie fahren, warum ist da schon wieder was neues? Gut ne Weichheit kann verwachsen, einige Weichheiten sind bei Elias schon verwachsen, also nach Jahren (Monate) wieder stabiler geworden, aber Elias hatte schon so viele Granulome, und durch die Abtragungen, ist die Luftröhre nun schon so vernarbt.

Trinken konnte Elias auch erst mit 9 Monaten allein, nach seinen Leberversagen haben wir einfach die Sonde rausgezogen und es versucht, es ging. Zwar nicht richtig, aber er sollte ja auch alle 2 Stunden trinken, klar das er da nicht so wollte.

LG
Doreen

Hallo Mädels,

also wir sind grad wieder einen Schritt zurück... Willi liegt mit der nächsten Lungenentzündung flach, braucht den ganzen Tag Sauerstoff, spuckt seit Tagen fast alles aus und hat natürlich auch wieder aufgehört zu essen und zu trinken... deswegen bin ich auch kaum online.
Aber wir haben unsere erste Flugreise (nach Zürich) trotzdem überstanden

Mittlerweile hatten wir mal wieder eine Bronchoskopie. Da ist nun nicht mehr von einer Stenose die Rede, sondern "nur" von einer Weichheit.
Es ging auch wieder um das T-Stück (das sind diese Montgommeryröhrchen). Von verschiedenen Seiten sagt man uns, dass das die Lösung für Willi wäre, da sich die Luftröhre damit festigen könnte, aber ich habe eben einfach von KEINEM Baby gehört, bei dem das gut geklappt hat. Bei Erwachsenen geht das wohl tatsächlich ziemlich gut.
Ich stelle mir immer vor, daswir dadurch einfach noch mehr in die Luftröhre eingreifen und sie noch mehr verletzen könnten und auch noch den Kehlkopf vielleicht beschädigen...

Lasst Ihr Eure Kinder eigentlich manchmal ein paar Minuten ohne Kanüle atmen, wenn das geht??? Wenn das Stoma stabil ist kann das doch nicht gefährlich sein, oder???

Ansonsten hat die Epi bei uns weiterhin alles lahm gelegt.

Grüße Euch,

Birte