Hallo ihrs,
durch den anderen Thread und das Thema Hospiz, bin ich darauf gekommen mal unseren ambulanten Hospiz vorzustellen. Da ich müde bin und nun eigentlich schnell ins Bett möchte, werde ich einfach den Link zur Seite kopieren und ein Bericht der jetzt in der WittenerZeitung war, denke da dürftet ihr genug einblick erhalten um sich etwas unter den Wörtern "Ambulanter Kinderhospiz" vorzustellen. Ich denke ist auch bestimmt nicht der Einzige und uns helfen sie mit kleinen Dingen wirkich große Menge ... vielleicht was für Dirk zum leichteren und schnelleren Wäsche aufhängen 
Hier der Link: http://www.kinderhospiz-initiative-witten.de/
Und nun der Artikel, wurde aber noch in kleinen Details von der Dame die ihn schrieb verändert, aber nur gefeilt so zu sagen. Gruß und eine Gute Nacht wünscht euch Ivy =)
Rosenquarze und Jadesteine baumeln über dem Kinderbett. Die Oma brachte sie mit, der heilende Kräfte wegen. In großen Buchstaben leuchtet Amalias Name auf einem Bild an der Wand. Ein bunter Engel hängt über dem Beatmungsgerät.
Regina zieht die Schuhe aus bevor sie das Kinderzimmer betritt. Seit zwei Monaten begleitet die Mitarbeiterin des Kinderhospizdienstes Familie XXX.
Amalia sitzt auf dem Schoß ihrer Mutter und spielt. Die kleinen bunten Püppchen an ihren Fingern hatte ihr Regina zum zweiten Geburtstag geschenkt. Amalia lacht. Lautlos. Seit dem Luftröhrenschnitt kann sie nicht mehr sprechen.
Die Zweijährige leidet an einer Gallenwegsatresie, einer Abflussstörung der Gallenflüssigkeit. Ihre Leber kann ihren Köper nicht entgiften. Bereits mit wenigen Monaten bekam sie eine Lebertransplantation.
„Leben allein genügt nicht, sagte der Schmetterling, Sonnenschein, Freiheit und eine kleine Blume muss man auch haben.“ In geschwungen Buchstaben klebt der Spruch auf der gelben Wand über dem Kinderbett.
Eine Woche nach der Geburt kam die Diagnose. „Das war der Untergang“, erinnert sich die Mutter, „aber mittlerweile nimmt man das gefasster.“
Amalia wird quengelig. Sie weint. Schreien hört man sie nicht, aber die großen Tränen kullern die Wangen hinunter. Ihre Haut hat einen gelben Schimmer, die Leber arbeitet nicht richtig. Viel Hoffnung für Amalia haben die Ärzte nicht.
Behutsam streichelt Sonja Mayr über den Kopf ihrer Tochter. Die Zweijährige hat Hunger. Sie nimmt die Spritze, zusammen mit ihrer Mutter zieht sie den Brei aus dem Gläschen auf. Über eine Magensonde wird das kleine Mädchen ernährt.
Regina sitzt neben den beiden auf dem Boden. Seit vier Jahren arbeitet sie ehrenamtlich beim Kinderhospizdienst. Oft höre sie von Bekannten: „So eine Arbeit, das könnte ich nicht!“ Die Ehrenamtliche ist sich sicher: „Es kann vielleicht nicht jeder, aber mir ist es ein Anliegen.“ Die Zeit mit Amalia liegt ihr sehr am Herzen. „Man kriegt ja immer was zurück. Und wenn es nur das Lachen ist, wenn ich ihr was vorlese. Das ist schon `ne tolle Sache.“
Einmal die Woche besucht Regina die Familie. Wenn es Amalia gut geht, kümmert sie sich um die Zweijährige. Zeit, die die Mutter für ganz alltägliche Dinge nutzen kann, die sonst viel zu kurz kommen.
Auch an anderer Stelle unterstützt Regina die kleine Familie. „Es geht darum, einfach mal da zu sein und ein offenes Ohr zu haben.“
Die Mutter steht auf, Amalia hält sie auf dem Arm. „Entschuldigung, da muss ich mich mal einklinken“, sagt die 25-Jährige und geht zu ihrem Mann in den Flur. Der kleine Schrank zwischen Kinderzimmer und Küche ist vorgerückt. Schimmel hat sich dahinter ausgebreitet. Die Familie wohnt erst seit wenigen Wochen in der schönen Wohnung im Erdgeschoss. Als der Umzug anstand lag Amalia lag im Krankenhaus. Der Kinderhospizdienst finanzierte die Anstreicher, damit die Eltern bei ihrem Kind sein konnten. Wegen des Schimmels musste nun wieder renoviert werden.
Anfangs standen die Mutter und ihr Mann mit vielen Problemen alleine da. „Ich hab mich wie eine Maus im Laufrad gefühlt. Wenn ich aufhöre zu laufen, explodiert alles. Aber ich habe keine Kraft mehr.“ Im Internet suchte die erschöpfte Mutter nach stationären Hospizen. Wenn etwas passiert, wollte sie ihre Tochter gut versorgt wissen. „Ich hatte Angst, dass ich das nicht mehr schaffe, Amalia nachmittags allein zu versorgen.“
Bei ihrer Recherche wurde sie auf den ambulanten Kinderhospizdienst an der Meesmannstraße aufmerksam. Im Februar nahm sie den Kontakt auf. „Das ist eine riesen Unterstützung, dass man jemanden hat zum erzählen. Gerade wenn man die Sorge um das Kind hat, tut es gut, wenn einer mit einem klaren Kopf daneben steht.“
Amalia ist eingeschlafen. Ihre Mutter legt sie ins Bett. Sie schließt das Beatmungsgerät und die Heizung an. Diese wärmt die Luft, die über das Beatmungsgerät in Amalias Lungen gepumpt wird, und befeuchtet sie. Dann befestigt die Mutter das Kabel für den Pulsoximeter an dem kleinen Fuß ihrer Tochter. So können Herzfrequenz und Sauerstoffgehalt überwacht werden. Amalia kann jeder Zeit ersticken.
Zwei bis drei Stunden bleibt Regina bei der Familie; bei Bedarf auch länger. „Manchmal fällt es schwer, zu gehen“, meint die Begleiterin, „aber zu Hause wartet ja auch noch was auf mich.“
Das Leben von XXX hat sich mit Amalias Geburt schlagartig verändert. Freunde und Familienmitglieder wandten sich ab. Nur wenige blieben. „Man hat sich auseinander gelebt. Andere Dinge werden wichtiger“, sagt die 25-Jährige. „Das einzige was zählt sind wir und Amalia.“
Die nächsten Monate sind für die Familie ungewiss. „Eigentlich hoffe ich auf eine Zukunft mit Amalia. Ansonsten lebt man immer im Jetzt.“
Von Leonie Schulte
