Hallo Anne!
Das ist bei uns noch kein Thema.
Hypothetische Fragen:
Was passiert, wenn sich Dein Sohn die Kanüle zieht? Wie lange kann er mit gezogener Kanüle / versperrten Stoma ohne gesundheitliche Beeinträchtigung auskommen? Kann er sich (aus dem Schlaf heraus) selbst retten / effektiv bemerkbar machen? Wie soll das ohne PD überwacht werden / wie lange ist Deine Reaktionszeit zwischen einem Sättigungsalarm und der Kontrolle / ggf. "Rettung" von Deinem Sohn, wenn Du im Tiefschlaf bist?
Ich gehe jetzt einfach davon aus, daß es sich nur um ein Zeitfenster von (wenigen) Minute(n) handelt und er sich logischerweise nicht selbst retten kann. Daher sollte eine Überwachung der Vitalfunktionen 24stündig (mindestens aber nachts) auch ohne O2-Bedarf und Beatmung seitens der KK genehmigt werden müssen.
Inhalation (zB: 2x15Minuten) und Absaugen (zB: 15x1Minute) zählt meines Wissens nur als rechnerischer Zeitaufwand und bringt im Beispiel dann nur 45 Minuten egal ob es über die ganze Nacht verteilt ist.
LG Thorsten
Hallo Anne,
Claudia Ludwigs Sohn hat "nur" eine Kanüle, ohne O2 und ohne Beatmung. Und sie haben einen PD für die Nacht. Falls sie das nicht liest, schreib ihr doch mal ne PN.
LG
Nellie
Hi,
hier ist Claudia die Mama von Jonas. Also unser Jonas hat eine Kanüle und keinen Sauerstoff bzw. Beatmung. Trotzdem haben wir einen PD für 12 Stunden am Tag. Zwar haben wir dafür ein gerichtliches Verfahren auf uns genommen - und per Anwalt gewonnen.
Unser PD kommt 22.00 Uhr (früher war es schon um 21.00 Uhr) und bleibt bis 7.00 Uhr Früh. In dieser Zeit wird Jonas inhaliert, Abgesaugt, der Überwachungsmonitor stündlich kontrolliert, der Vernebler kontrolliert, früher die Feuchten Nasen getauscht usw. usw.
Wie Keth eigentlich schon schreibt - was passiert wenn mal die Kanüle raus rutscht? Was ist wenn das Kind krank ist und Sauerstoff benötigt ? Was ist wenn der Monitor den Geist aufgibt - ist bei uns schon oft passiert. So schnell könnt Ihr in der Nacht gar nicht reagieren und das muß der Kasse klar gemacht werden.
Denn unsere Kinder haben einen Pflegebedarf von 24 Stunden. Doch irgendwann müßt auch Ihr mal schlafen egal ob beatmet oder nicht.
Also kämpft um die Stunden für die Nacht. Und solltet Ihr einen Tip für einen Anwalt benötigen - hätte ich da eine Adresse.
Hallo!
Als Theo nach der Tracheotmoie nach Hause gekommen ist (im Mai), haben wir ohne Probleme einen Nachtdienst der amb. Kinderkrankenpflege gekriegt. Mittlerweile sind wir nachts aber wieder alleine- auf eigenen Wunsch.
Liebe Grüße, Kerstin
Hallo Anne,
das selbe Problem haben wir auch. Leonie mit Kanüle ohne Sprachventil, ohne O2-Bedarf, ohne Beatmung. Wir haben von vornherein nur 2 Stunden Pd am Tag bekommen. Nachts sind wir von anfang an alleine. Leonie mußte ich fürs erste in unser Zimmer verlegen, damit ich sie überhaupt höre, von wegen absaugen etc. Momentan schläft sie überwiegend durch und muß in der Nacht höchstens ein bis zwei mal abgesaugt werden, ohne Inhalation. Aber die Erkältungszeit kommt ja erst noch. Ich habe in einer Woche beim Kinderarzt einen Termin zur Impfung und werde ihn auf dieses Thema mal ansprechen. Mal schaun was der dazu sagt...
Kerstin
Hallo Anne,
Dr. Hering hat seiner Zeit "nur 2 Stunden" genehmigt mit anschließender Rückzugspflege. Da Leonie keine weiteren "Einschränkungen" hat, meinte er so als Einleitung, sprich Stoma-Pflege, Kanülenwechsel sollten 2 Stunden reichen. Mittlerweile haben wir nur noch eine Stunde am Tag und für den Moment reicht das auch vollkommen aus. Nur ich habe ja jetzt auch die Kehrseite der Medallie kennengelernt, als Leonie die Lungenentzündung hatte. Ist ein Unterschied wie Tag und Nacht. Aber wem sag ich das 
Ich muß wie gesagt mal mit dem Arzt sprechen, wie das in der Erkältungszeit aussieht.
Lg Kerstin
Hallo Anne,
ich bin gerade in Verhandlung mit unserer KK, das ich eine Sondergenehmigung kriege. Habe mit dem Kinderarzt gesprochen, der verordnet mir alles was ich möchte. Muß wahrscheinlich noch was gut bei uns machen. Er hat mir ein Rezept ausgestellt für den nächtlichen Pflegedienst auf Abruf. Die KK will mir das jetzt genehmigen und bei Bedarf (hauptsächlich Infektzeit) kann ich den PD kurzfristig abrufen.
Ja Dr. Hering ist in Köln...
Hallo
Cai hat auch “nur” eine Kanüle und wir haben 72 Stunden die Woche Spitex (Pflegedienst) 3 Stunden Morgens und 8 Stunden in der Nacht, am Wochenende haben wir keine Spitex.
Liebe Grüsse Kerstin
