Liebe Fories,
ich war lange nicht hier, weiß nicht einmal, wie aktiv diese Forum noch ist. Aber vielleicht liest das hier doch jemand und kann mir einen Rat geben:
Meine Tochter ist 30 Jahre alt, Grunderkrankung spina bifida mit diversen Baustellen, Rollifahrerin. Seit 2014 ist sie mit einer PEG und einem Tracheostoma versorgt, wegen einer Stimmbandlähmung. Ihre hauptsächliche Ernährung läuft über die PEG. Aber sie kann und darf kleine Genussmengen über den Mund essen. Sie kann sich selber ganz gut einschätzen, wann es gut geht und wann sie es besser lässt.
Seit 5 Jahren lebt sie in einer eigenen Wohnung mit zwei ambulanten Pflegediensten: einer für die Tagversorgung, einer für nachts, da wird sie beatmet (am Tage nicht). Nun plötzlich weigert sich der Pflegedienst, ihr oral Essen zuzubereiten; sie berufen sie auf eine ärztliche oder sonstwie Anordnung. Wir warten darauf, dass uns diese zur Kenntnis gegeben wird. Meine Tochter musste unterschreiben, dass sie auf eigene Verantwortung und eigenes Risiko Nahrung oral zu sich nimmt - das gilt nun plötzlich nicht mehr.
Hat jemand einen Rat für mich?
Danke und liebe Grüße
Kirsten
