Skoliose- OP: Wer hats bereut?

Hey Anne!

Jessy hat ja kein TS und ist auch sonst sicher nicht mit Benedict zu vergleichen, aber wir standen letztes Jahr vor der gleichen Frage. Ihre Skoliose liegt bei 62° und gilt als rasch fortschreitend, wobei die Verdrehung da krasser ist.

Das Narkose- und OP-Risiko wurde von allen beratenden Ärzten in Vogtareuth für "zu hoch" eingestuft.

Meine Hauptargumente - Jessy ist von der Wirbelsäule und Hüfte (beidseits luxiert) weitestgehend schmerzfrei.
Eine OP wäre sehr riskant.
Das Handling würde sich nicht nur für die ersten 6 Monate sondern generell massiv verändern. Kuscheln auf dem Schoß, Tragen, Reisen mit dem Wohnmobil... wären nicht mehr möglich.
Jessy hat bislang keinerlei organische oder gesundheitliche Einschränkungen (reduziertes Lungenvolumen...) durch die massive Verkrümmung.

Und last but noch least - OP- und Reha-Zeit würden nicht nur Jessy und mir, sondern vorallem auch unseren Buben (retraumatisierend - Bindungsstörung, große Verlustängste...) zu schaffen machen. Unser Leben würde sich von Grund auf und irreversibel ändern. Wir wollten das nicht!

Jessy ist schrecklich verbogen und immer wenn es ihr augenscheinlich nicht gut geht und wir die Ursache nicht klar orten können, grüble ich, ob es wohl doch "Knochenschmerzen"/Rückenschmerzen sind und wir uns falsch entschieden haben. Aber bislang bekam ich von unserer Physio, sogar von der Schule, die sonst nicht so auf meiner Welle schwimmen, immer wieder die Bestätigung, dass es Jessy mit dieser OP heute wohl nicht besser ginge und die Unruhe/ die Schmerzen eher vom Tonus oder dem Magen-Darm-Trakt kommen.

Ich wünsche Euch, dass Ihr am Ende eine gute Entscheidung trefft, mit der Ihr ALLE möglichst schmerzfrei leben könnt!

Grüßle
Ursula, die die Lebensqualität auch weit über das "Korrigieren" stellt

Hallo Anne,

auch Korinna lässt sich nicht mit Deinem Benedict vergleichen. Aber ich glaube schon das die Überlegungen alle ähnlich sind.
Bei Korinna war vor vielen Jahren (mind. 12) auch die Diskussion und wir haben uns bewußt dagegen entschieden. Auch Korinna hat uns signalisiert, dass sie das nicht möchte. Bei ihr wären zwei OPs (einmal von vorne und einmal von hinten?!?) notwendig gewesen. Aber das Risiko dieser großen OPs war uns definitiv zu groß. Und da Korinna nur liegt wäre noch das Problem dazugekommen, dass die Stäbe voraussichtlich zu Druckstellen geführt hätten. Frei Sitzen hätte sie trotzalledem nicht gekonnt. So haben wir uns für das Risiko, welche eine stetig krummer werdende Wirbelsäule so mit sich bringt, entschieden. Und ganz ehrlich bis heute nicht bereut. Ca. zwei, drei Jahre später haben wir dann nochmals in St. Augustin mit dem Orthopäden kurz diskutiert (da war die Wirbelsäule bei einer Krümmung von über 120°) und sind wieder zum Ergebnis gekommen, dass das Risiko viel zu hoch ist.
So das war unsere Sicht, aber ich kenne auch einen ganz anderen Fall.
Hier wurde auch die Wirbelsäule versteift und die junge Dame hat bis heute keinerlei Komplikationen davon.
Sie ist hierdurch nicht mehr oder weniger behindert wie vor der OP, von der steifen Wirbelsäule mal abgesehen.

Ich weiß es ist eine sehr schwierige Entscheidung, die uns auch viele Diskussionen gekostet hat. Für mich war glaube ich aber erstmals Korinnas sehr unstabiler Allgemeinzustund (zu der Zeit), auch die uns prognosdizierte Lebenserwartung ( wollten wir die etwa noch verkürzen), ihre Immobilität und das zu erwartende Ergebnis ausschlaggebend.
Benedict ist ja doch viel beweglicher und agiler, würde das später bei einer stärker werdenden Skoliose verändert. Oder würde die OP in im Endeffekt mehr beeinträchtigen als nutzen? Hoffentlich habe ich Dich jetzt nicht noch mehr verwirrt .

Wenn Du Kontakt zu der Mutter von der jungen Dame mit der gut gelungen Wirbelsäulen OP haben möchtest, schreib mir eine PN.

LG Kornelia

Hallo Anne,

alleine entscheiden ist wirklich noch schwerer, daß glaub ich Dir.

Aber ich glaube Dein Bauchgefühl und auch Benedicts Aussage sind doch ziemlich übereinstimmend, oder?

Auch Korinna konnte die Tragweite des Ganzen nicht überblicken (sie wurde damals sehr, sehr krank um weiteren Untersuchungen aus dem Weg zu gehen; auf diese Art hat sie uns oft gezeigt, dass sie nicht möchte) und hat uns mit ihren Mitteln Entscheidungshilfe gegeben.

LG Kornelia

Hallo Anne,

ne leicht machst Du es Dir nicht, bei den Massen an Gedanken die Du Dir machst. Das was wir hier lesen ist ja nur eine kleine Essenz.

Ja, natürlich darfst Du das Ganze nicht nur auf Grund von Benedicts Aussage abblasen, aber Du darfst es in Deine Argumente gegen diesen Eingriff mit einbeziehen.

Aber diese Aussage :

Zitat von anne

Irgendwo würde ich ja gerne sagen: wir lassen das Ganze.

kommt ja nicht von nichts. Natürlich bleibt dann immer der Gedanke es hätte alles besser mit OP sein können.

Andersherum wirst Du aber auch das Risiko tragen müssen. Sorry, ich weiß es hilft Dir nicht sehr viel weiter.

Hast Du schonmal die Vor- und Nachteile aufgeschrieben, vlt. hilft das ja.

Wie hoch ist denn das Risiko, dass die OP mehr schadet wie hilft. Hat sich dazu mal einer geäußert?

Oh man, dass ganze ist so kompliziert (glaub mir ich kann Dich so gut verstehen).

Sprich doch mal mit einem Arzt dem Du vertraust.

LG Kornelia

Super Anne, das freut Kind für euch!
Lg
Yvonne