Sauerstoff und Beatmung

Hallo ihr lieben,

Ich bräuchte mal ein bissel Brainstorming von Euch in Bezug auf Sauerstoff unter Beatmung. Ein ähnliches Thema gab es hier zwar schon mal http://forum.tracheostoma-kinder.de/viewtopic.php?f=48&t=674 aber ich wollte lieber einen eigenen Thread aufmachen, da es im anderen um Sauerstoff generell ging, ohne Beatmung.

Amélie hat in den letzten Wochen ziemlich abgebaut und wir kommen momentan ohne Beatmung gar nicht mehr aus. Sie hat zeitweise heftige Blutungen, heißt mit dem Trachealsekret kommt oft viel frisches Blut mit beim absaugen. Woher die Blutungen kommen ist einfach nicht zu sagen, eine erneute Bronchoskopie haben wir in 2 Wochen.
Jetzt ist es so, dass sie trotz der 24 h Beatmung oft noch ziemlich abbaut, gerade bei so schwülwarmen Wetter mit wohl auch höheren Ozonwerten in der Luft.
Beatmungsparameter sind auch schon hochgenommen worden, aber so richtig sind wir noch auf keinem grünen Zweig gekommen. Vom Pflegedienst kam die Idee eine Spur Sauerstoff (0,5) mit beizugeben und das bekam ihr sehr gut.
Wir haben allerdings nur eine 2l Notfall-Flasche da, die dann natürlich nicht so wahnsinnig lange hält.
Meine Frage wäre was habt ihr so für Sauerstoff-Beatmungskonstellationen. Pflegedienst meint so ein Flüssigsauerstofftank wäre nicht schlecht, halt ohne die Befeuchtung zuzuschalten. Konzentrator wäre auch eine Möglichkeit, aber wohl auch ziemlich laut und ich weiß nicht was unsere Mitbewohner im Haus dazu sagen würden...
Bin da ein absolutes Greenhorn und wäre Euch über Tips und Erfahrungen sehr dankbar...vielleicht reichen ja auch mehrere Sauerstoff-Flaschen aus, aber wenn dann Not am Mann wäre auch doof, wenn die dann schnell leer sind...

Ich danke Euch schon mal

Liebe Grüße
Katja

Liebe Anne,
Danke dir für deine Rückmeldung und auch ich denke sehr oft an euch, vor allem weil Benny und Amélie sich so super verstanden haben...das ist bei ihr echt nicht selbstverständlich, dass sie andere Kinder so an sich ranlässt...
Tja...und ansonsten...ich hätte auch gerne andere Dinge zu vermelden, aber im Moment ist echt der Wurm drin...fing aber im Hospiz schon an, aber das ist eine Sache, die gehört hier nicht her...vielleicht schaffen wir es ja mal zu telefonieren

Wie war das bei euch mit dem Flüssigsauerstoff, lief das auch über einen Adapter am Beatmungsgerät? Für unterwegs hattet ihr da nur die Flaschen oder auch so Teile wo du mit Flüssigsauerstoff nachfüllen konntest?
Wäre ja auch im Hospiz dann gut, dass man nicht immer den gesamten Tank mit sich rumschleppen müsste...?

Bin da echt noch völlig planlos, aber wenn morgen bzw. die Tage die Diskussion losgeht, möchte ich etwas gewappnet sein

Liebe Grüße
Katja

Huhu liebe Anne,

Genau die Teile kenne ich von anderen Kindern aus'm Hospiz auch. Bin mal gespannt was unser Palliativteam morgen sagt, aber bisher habe ich nur positive Rückmeldungen zum Flüssigsauerstoff bekommen.
Irgendeine Lösung muss auf Dauer her, denn diesen blöden Infekt bekommen wir einfach nicht in den Griff...heute Abend schon wieder Temperatur von 39,9....die Beatmung alleine schafft das gar nicht sie einigermaßen "fit" zu bekommen, der Sauerstoff tut ihr echt gut...

Ganz Liebe Grüße, vor allem auch an Benedikt
Katja und die Mädels

Guten Morgen,
Danke Toni, auch für Deine Antwort.
Palliativteam war gestern bei uns und sie haben sich definitiv für den Flüssigsauerstofftank entschieden. Die Ganze Prozedur ist jetzt ins Rollen gekommen und weil das ein wenig dauern kann bis zur endgültigen Genehmigung, wird uns heute ein Leikonzentrator hingestellt, weil wir gar nicht so viele Sauerstoff-Flaschen hier lagern könnten.
Ich hoffe nur, dass es nicht zulange dauert, denn die Minimaleinstellung am Konzentrator liegt bei 1liter, den sie zwar jetzt gut und gerne gebrauchen kann, aber manchmal reicht halt auch ein halber völlig aus...
Die Gabe wird direkt über einen Adapter am Gerät erfolgen, wir haben die Elisée 150.
Im Moment geht's der Motte wirklich alles andere als gut und sie muss jetzt diesen doofen Infekt erstmal überwinden, der sich ganz hartnäckig festgesetzt hat.

Eine andere Frage habe ich mal noch an Dich Toni (ich hoffe, dass ist okay, wenn ich einfach Du sage) wo Du mir hier schon geantwortet hast
Kennst Du als Vertreter eine blockbare Kanüle ohne Metallanteile? Wir brauchen eine für das MRT und die Bevona die wir hier von der Klinik für die Zwecke bekommen haben, hat aber einen kleinen Anteil an Metall dabei und hat im letzten MRT für Artefakte gesorgt. Vielen Dank schon mal im vorab.

Liebe Grüße
Katja

Huhu ihr Lieben,
Ich wollte mich mal wieder melden und für Eure lieben Antworten danken.
Wir bekommen am Donnerstag unseren Tank geliefert und es wahr alles in allem eine total unproblematische Abwicklung. Derzeit haben wir einen Leihkonzi daheim, aber vor dem hat Amélie totale Angst. Ich bin aber froh, dass VitalAir uns den bis zur endgültigen Genehmigung vom Flüssigsauerstoff zur Verfügung gestellt hat. Die Idee kam von denen, statt zig Sauerstoff-Flaschen zur Überbrückung zu liefern
Wir haben wirklich Menschen erlebt, die nicht nur eine Akte/einen Vorgang sehen, sondern auch die Geschichte dahinter. Ich weiß, das es oft auch ganz anders ablaufen kann.
Im Moment liegen wir bei knapp einem Liter, hauptsächlich wenn sie schläft oder bei anstrengenderen Aktivitäten wie KG oder Frühförderung. Das kann an manchen Tagen schon mal 24h zusätzlich zur Beatmung sein.
Wie gesagt, vielen Dank für Euer Feedback!!!

Liebe Grüße
Katja

P.S. Miriam
Danke dir für Deine Info bezüglich der Kanüle. Ich habe das gleich mal an unseren Patientenbetreuer weiter gegeben. Wir haben übrigens eine Shiley 5.0 PED würde also ganz gut passen