Maschinen abstellen?

  • Ich kann langsam nicht mehr.
    Antonia hat gestern die Tracheostomie gut überstanden. Sie wird weiterhin mit 100% Sauerstoff voll beatmet. Sie sättigt heute zwischen 80-85.
    Sie hat einen schweren Harnwegsinfekt, hohes Fieber (39,5), eine entzündete PEG und hatte gestern erst die schwere Op.
    Ich bin froh, dass sie überhaupt lebt...
    Ich hatte schon in einem anderen Forum geschrieben, dass Ärzte irgendwie immer alle kleinen Fortschritte zunichte machen.
    Heute hat alles den Höhepunkt erreicht:
    Wir werden kämpfen, definitiv! Sobald eine Lungentransplantation machbar ist, werden wir es machen! Sollte sie einfach nicht mehr können und wollen, dann schlagen doch eh alle Versuche fehl aber es wir haben gekämpft.


    Heute sagte dann die Ärztin man müsse darüber nachdenken die Beatmungsmaschine abzustellen, wenn das so weiter geht.


    Ich glaube ich Spinne, kann sie einfach unser Kind töten, weil SIE meint man müsse dem Kind einen würdevollen Abschied (so ihre Worte) gönnen? Weil SIE meint, ein beatmetes Kind hat sowieso ein schei** Leben??


    Mein Mann und ich haben gesagt, dass wir allen tun, das wir kämpfen werden. Wenn Antonia am Ende ist, können wir sowieso nichts mehr tun aber wir haben es versucht.


    Verurteilt die Ärztin uns, weil wir kämpfen wollen?


    Ich habe wirklich gedacht ich stecke in einem Albtraum aber es ist Realität -sie sagte man müsse darüber nachdenken die Maschinen irgendwann abzustellen, wenn's keine Verbesserung mehr gibt.


    Einen Menschen sehenden Auges sterben zu lassen, einfach nichts mehr zu tun, ist doch unterlassene Hilfeleistung. In meinen Augen Mord. Jeder Mensch kommt für sowas ins Gefängnis.


    Kann die Ärztin einfach die Maschinen abstellen, weil SIE meint es hat doch sowieso keinen Sinn mehr?


    Ich habe nur noch Angst. Es erschüttert mich zutiefst, dass einem Menschen so etwas überhaupt über die Lippen kommt!


    Habt ihr sowas auch schon erlebt?

  • Hallo,


    ich drück euch erstmal gaaaanz fest die Daumen dass sich eure Maus erholt!
    Ich kenne die rechtliche Seite nicht, glaube aber nicht das die Ärzte das ohne euch entscheiden können.
    Wahrscheinlich meinte sie es als Hinweis, dass IHR darüber nachdenken sollt.
    Leider fehlt es manchen Ärzten an Einfühlungsvermögen.
    So etwas sagt man nicht einfach nebenbei!


    Ist uns aber auch schon mal passiert.
    Als Jacqueline mit einem schweren Infekt in die Klinik musste, es ging ihr wirklich nicht gut,
    aber sie war noch nicht beatmet, hat der Stationsarzt (kannte uns noch gar nicht) kurz mal draufgeguckt,
    die Grunderkrankung gesehen und sagte zu uns:
    Sie wissen ja bestimmt, wir können alles machen, müssen aber nicht...


    Danach gab es noch schlimmere Krankheitssituationen. Aber Jacqueline wollte und hat sie alle gemeistert.
    Und sie hat mit Beatmung Lebensqualität - vielleicht sogar mehr als vorher!


    Lasst euch nichts einreden. Hört auf euer Gefühl und wenn ihr noch Kraft dazu habt,
    sagt der Ärztin ruhig wie ihr euch bei solchen Sätzen fühlt!


    Alles Liebe


    Monika

  • Hallo


    Das tut mir leid, in was für einer schwierigen und belastenden Situation ihr euch im Moment befindet.


    Leider gehört es auch zu den Aufgaben eines Arztes, den Eltern mitzuteilen, wenn sich die medizinische Lage des Kindes extrem schwierig darstellt.
    Es ist sicher immer wieder eine große Herausforderung für die Kinderärzte auf die emotionale Chaos der Eltern gebührend einzugehen. In eurem Fall hat das der Arzt offensichtlich nicht geschafft.


    Mit Sicherheit wird kein Arzt ohne euer Einverständnis, die Maximaltherapie an eurer Tochter beenden. Erst Recht wird mit Bestimmtheit nicht einfach das Beatmungsgerät abgestellt.


    In der Regel gibt es in den Kinderkliniken Personen, die den Eltern in genau solchen Situationen als Gesprächspartner zur Verfügung stehen (SPZ, Sozialarbeiter, Psychologe ..... ) Eventuell habt ihr da schon Kontakt. Wenn nicht, dann fragt doch mal in der Kinderklinik nach. Vielen Eltern hilft es, mit jemanden sprechen zu können, der neben den medizinischen Fakten auch die Nöte der Eltern im Fokus hat.


    Ich wünsche euch viel Kraft!


    Liebe Grüße


    Toni Huber

  • Mir tut es auch Leid für Euch, dass ihr in dieser Situation seid.


    Also einfach so die Maschienen abstellen kann und darf der Arzt nicht. Dafür ist Euer Einverständnis erforderlich. Unserer Ronja hat damals auch keiner eine Chance geben wollen und sie warn fast sicher, dass sie gar nicht erst aus dem Krankenhaus nach Hause kommen würde.


    Ärzte sind was das Einfühlungsvermögen bei den Eltern angeht oftmals echt abgestumpft. Allerdings können und sollen sie nicht zu viele Hoffnungen machen. Weil sien wenn dann doch was passiert, zu hören bekommen "Aber Sie haben doch gesagt, dass...".


    Allerdings kann ich aus Erfahrung nur sagen, dass man nicht zu viel auf das hören sollte was Ärzte sagen. Vertrau auf Euer gefühl und die Stärke Eures Kindes. Der Willen der Kinder ist nie zu unterschätzen. Da staunt oftmals noch so manch ein Professor...


    Ich wünsche Euch viel Kraft für diese, sicherlich schwere, Zeit.

  • Hallo Ihr Lieben...


    Wenn euch Euer Kind zeigt, dass es noch Kraft hat zu kämpfen...dann kämpft mit ihm...es geschehen Zeichen und Wunder...viel Mut und Kraft für die kommende Zeit...

    Ildiko mit kerngesundem Niklas *2007 und Krümel Anton *2011 (ISTA, Lungendysplasie,Trachestoma unvm.)

  • Hallo,


    vielleicht wirst Du mich jetzt für diesen Beitrag hassen und werden mich alle verurteilen...


    Ich kann Deine Situation gut verstehen. Wir hatten diese Diskussion selber schon.
    Als es unserer Maus mal so richtig schlecht ging und nur noch Rückschritte zu verbuchen waren, hat uns auch ein Doc an die Seite genommen. Wir sollten ernsthaft übergelegen, was in einer Notfallsituation noch gemacht werden soll.
    Ich fand dieses Gespräch furchtbar zu dem Zeitpunkt und absolut herzlos.


    Jetzt - mit etlichen Jahren Abstand - sehe ich das etwas anders.
    Man nimmt die Eltern aus dieser Pflegespirale kurz raus. Auch wenn man in dem Moment entsetzt und wütend ist, bekommt man etwas Abstand und denkt nach. Macht das alles Sinn ? Helfe ich meinem Kind wirklich, wenn ich ALLE Möglichkeite ausschöpfe. WILL mein Kind das überhaupt ?


    Man kann sicherlich nicht pauschalieren, dass beatmete Kinder ein unwürdiges Leben führen.
    Und wenn ich von Biancas damaliger Lebenserwartung (4 Wochen) ausgegangen wäre ...
    Sie ist jetzt 17 Jahre und gut drauf.
    Doch in Krisen haben wir uns immer wieder klar machen müssen, dass es IHR eigenes kleines Leben ist.
    Dass SIE uns zeigen muss, dass sie leben will und kann.
    Die Diskussion mit Lungentragsplantation ist bei uns nie aufgekommen, da Bianca aufgrund ihrer anderen Erkrankungen nie auf der Transplantationsliste gelandet wären.


    Ihr dürft Antonia sicherlich nicht aufgeben. Unterstützt sie. Sorgt für eine optimale Versorgung und seid dankbar für jeden Tag mit ihr. Jeder Tag ist ein Geschenk bei unseren Kröten.


    Bei dem nächsten Satz wird es sicherlich Aufschreie geben... aber vielleicht versteht es auch jemand.


    Aber wenn Antonia nicht mehr kann, wirklich nicht mehr kann, dann müsst Ihr sie auch gehen lassen.
    Das bedeute nicht aufgeben. Sondern wenn man jemanden wirklich liebt, muss man ihn auch gehen lassen.


    Ich sitze hier mit Tränen in den Augen. Weil das alles wieder hochkommt.
    Vertraut Eurer kleinen Maus. Wenn sie will und kann, dann wird sie das zeigen....
    Viel viel Kraft für die kommende Zeit...

  • Hallo,


    eine schrecklich Zeit die Ihr im Moment erlebt.
    Aber ich kann mich nur Sanne's Ausführungen komplett anschließen.
    Achtet auf Euer Kind und versucht Seine Signale zu verstehen. Ihr werdet gemeinsam den richtigen Weg gehen.


    Viel Kraft für alles was noch auf Euch zu kommt


    Kornelia

    Korinna (27) Geburtsschaden, Tetraspastik, Tracheostoma, therapieresistentes Anfallsleiden, PEG, Skoliose, Refluxösophagitis, Mikrocephalus

  • Ergänze möchte ich aber noch, dass wir als Eltern schon sehr großer Kinder auf einen anderen Erfahrungsschatz zurück greifen können. Ganz am Anfang sieht es total anders aus und in diesen Situation möchte keiner gerne stehen. Kornelia

    Korinna (27) Geburtsschaden, Tetraspastik, Tracheostoma, therapieresistentes Anfallsleiden, PEG, Skoliose, Refluxösophagitis, Mikrocephalus