Luftröhre instabil nach 2. Verschluss-Versuch

    Hallo Ihr Lieben,

    wir haben mal wieder ganz was spezielles.....darauf hat sich Lucy wohl spezialisiert.

    Nach dem 2. Verschluss-Versuch des Tracheostomas bei Lucy in München ist nun endlich klar warum sie jedesmal danach nicht atmen kann!

    Die Luftröhre hat wohl eine kleine Fläche instabiles Gewebe das jedesmal (nur nach Verschluss) zusammen fällt beim Lufthüllen.

    Jetzt haben wir 2 Möglichkeiten:

    -Gewebe entfernen

    -Knorpel einsetzten

    Stuttgart wurde uns empfohlen.

    Bitte dringend Infos-wer macht sowas, bzw. wer hat die größte Erfahrung damit?

    Hoffe ich habe das für Euch gut erklärt-für uns ist das alles noch ganz neu!!

    Wäre Euch sehr sehr dankbar!

    Grüße

    Katrin

    Ich denke der Fachbegriff heißt wohl:

    Tracheomalazie

    Huhu liebe Katrin,
    Ich kann dir nicht aus eigener Erfahrung schreiben, aber als wir im Oktober/November in München in der Haunerschen waren, habe ich im Omnibus zwei Elternpaare kennengelernt, deren Kinder mit Fehlbildungen der Luftröhre auf die Welt kamen. Hannes und Laura hatt dadurch bedingt, soweit ich weiß, auch so weiche Stellen wie du sie beschreibst.
    Beide sind für die OP nach Stuttgart verlegt worden. Wenn Du magst kann ich dir mal den Kontakt zu Doreén oder Melanie herstellen.
    Liebe Grüße
    Katja

    Katja mit Amélie (05/08)
    NF1, extreme Hypotonie, Dumping d.Pylorusinsuffizienz, akutes Schlafapnoesyndrom, tracheotomiert seit 18.10.2012,Beatmung im Schlaf, Schwerhörigkeit links,div. andere Baustellen, PEG-Sonde, Hickmann

    Huhu Katrin,
    Hab gerade in deinem anderen Beitrag gelesen das ihr in München seit. Schläfst du zufällig im Omnibus? Soweit ich weiß, könnte Doreén noch da sein. Ich schreib ihr mal und frag sie, dann kannst du ja direkt Kontakt zu ihr aufnehmen.
    Wir sind Anfang Juni wieder da, hab gerade gestern mit Frau Dr. Schön telefoniert. Kannst ja alle mal lieb von Amélie grüßen.
    Ich meld mich, sobald ich mehr weiß.

    Liebe Grüße
    Katja

    Katja mit Amélie (05/08)
    NF1, extreme Hypotonie, Dumping d.Pylorusinsuffizienz, akutes Schlafapnoesyndrom, tracheotomiert seit 18.10.2012,Beatmung im Schlaf, Schwerhörigkeit links,div. andere Baustellen, PEG-Sonde, Hickmann

    Mein Mann ist momentan im Omnibus untergebracht.

    Ab 15 Uhr heute Mittag bin ich in München. Wir sind auf der Kibs (Intensiv)

    Ich schreib Dir hier jetzt einfach mal meine Handy Nummer: ***

    Das wäre super!! So ein Zufall !

    Hallo,

    die Tracheomalazie hat Felix auch. Wir wurde damals von Köln in nach Aachen zur Aortopexie überwiesen. Danach war es deutlich besser bei Felix.

    LG Jessi

    Jessica mit Felix (22.10.2007), Ösophagusatresie Typ IIIb, subglottische Stenose, Tracheomalazie, Reflux, Button bis Ende März 13, TS bis Juli 12

    Ich denke auch, dass Dr.Puder in Köln die richtige Adresse für sowas ist. Saskia von Rita bekam dort ja auch erfolgreich einen Knorpel eingesetzt und als ich letzte Woche dort war "wimmelte" es dort mal wieder von frischen, alten und ehemaligen Kanülchen aus Deutschland, Irland, Rumänien etc. Viele mit Tracheo-,Laryngo-Malazien, aber auch andere Gründe. Dort gibt es wirklich viel Erfahrung. Auch eine Familie aus Stuttgart war dabei !

    Cordula mit 3 + K. (10/07, TS 03/08, Rachenfehlbildung)

    Uns hat man jetzt Stuttgart empfohlen......weiß jemand was von Stuttgart??

    Hab mit Dr. Puder vor 2 Tagen schon Kontakt aufgenommen-da niemand wusste was Lucy für ein Problem hat???

    Wo gehen wir jetzt hin Stuttgart oder Köln??

    Ich fürchte, entscheiden müsst ihr schon selbst. Vielleicht gibt es ja auch die Möglichkeit sich die Situation von beiden erstmal erklären zu lassen, denn jeder hat sicher eigene Ideen zum Thema und vor einer OP solltet ihr die Alternativen kennen.

    Cordula mit 3 + K. (10/07, TS 03/08, Rachenfehlbildung)

    Die Unterlagen sind schon in beide Richtungen unterwegs.....

    Wäre trotzdem dankbar über noch weitere Erfahrungsbericht....

    Hallo,

    die einzige Alternative zur OP ist warten, bis sich die Tracheomalazie so weit verwachsen hat, dass sie nicht mehr ganz zusammen fällt. Über Stuttgart weis ich leider gar nichts. Hannover wollte lieber warten bei uns. Deswegen sind wir ja nach Köln zu Dr. Puder und Dr. Laschat. Die haben die Broncho-Bilder nach Aachen geschickt. Innerhalb 1 Woche hatten wir Bescheid aus Aachen, Termin zum CT. 2 Tage nach CT wurde auch gleich operiert. Gut, eine 100 %ige Besserung gab es bei uns noch nicht (also Kanüle blieb erst noch), aber die Kanülenwechsel und Infekte wurden besser und Atemnot (mit Kanüle) hatte Felix dann gar nicht mehr. Ist halt bei jedem Kind unterschiedlich, wie stark die Tracheomalazie ist und an welcher Stelle.

    LG Jessi

    Jessica mit Felix (22.10.2007), Ösophagusatresie Typ IIIb, subglottische Stenose, Tracheomalazie, Reflux, Button bis Ende März 13, TS bis Juli 12

    Hallo Jessi,

    trotzdem vielen Dank. Jetzt müssen wir erstmal wieder öffnen. Momentan hat Lucy nen Infekt und liegt im künstl. Koma intubiert :-((

    Dann öffnen evtl morgen und Kanüle wieder rein. Bis in 4 Wochen dann könnte es weiter gehen...

    Hallo
    oh gott....gute Besserung für Lucy!!! warum ist sie intubiert? sie hat doch ne Kanüle, oder? warum wird sie nicht darüber beatmet?? naja, egal, auf jeden Fall alles gute!
    lg Nina

    --- Nina (1983) mit Tochter Chantalle (1999, gesund) und Evelin geb 05.11.2006, leider keine Diagnose, neuromuskuläre Erkrankung,Tracheostoma und voll beatmet, Peg-Sonde da kein Schluckreflex, Muskelschwäche ---

    Hi Nina,

    ne momentan nicht. Der Verschluss ist schief gegangen. Sollte wieder geöffnet werden aber Lucy hat gleich nach der Op nen bakteriellen Infekt bekommen.

    München operiert erst wenn dieser weg ist. Dann wird wieder geöffnet. Und.....Kanüle wieder rein.
    Momentan mit Antibiose.
    Insofern deshalb intubiert und im künstlichen Schlaf:-(((

    Hoffentlich ist damit Montag endlich ende und es kann wieder geöffnet werden.

    hallo
    ohje, da macht ihr ja schlimmes durch zur zeit!
    hoffe, es geht bald wieder besser und sie kann extubiert werden!!
    lg nina

    --- Nina (1983) mit Tochter Chantalle (1999, gesund) und Evelin geb 05.11.2006, leider keine Diagnose, neuromuskuläre Erkrankung,Tracheostoma und voll beatmet, Peg-Sonde da kein Schluckreflex, Muskelschwäche ---

    hallo
    Oje künstlicher schlaf und intubiert das ist ja echt eine harte zeit für euch !
    Ich drücke euch ganz fest die daumen das es eurer maus bald besser geht .
    habt ihr euch schon entschieden für frankfurt oder köln?
    lg jenny

    jenny (25 jahre) mit Phillip (*16.07.2012) tracheotomiert seit dem 15.08.2012
    und jonas (*10.10.2014 gesund)

    Hallo,

    wie geht es Lucy denn heute? Konnte man die op machen?
    Ich drücke euch weiterhin alle Daumen und dass man euch jetzt nach der genauen Diagnose weiterhelfen kann!

    Ganz ganz liebe Grüße
    Dunja

    Hallo ihr Lieben,

    leider kann ich nichts Neues erzählen. Da Lucy sich auch noch mehrere Infekte und einen Keim eingefangen hat wird das mit der Op so schnell nichts!

    Sie ist also weiter intubiert und im künstlichen Schlaf! Wir sind total traurig. Wir hatten schon mal ein Koma und Lucy hat sich nie wieder davon erholt. Deshalb haben wir nun furchtbare Angst.

    Bis bald