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  1. Intensivpflege in Familien - Forum der Selbsthilfe
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  4. Kanülenentwöhnung/Stomaverschluss

Auch Konrad will ohne sein !!!

  • Cordula
  • 7. April 2013 um 18:10
  • Missy
    Profi
    Beiträge
    711
    • 10. Mai 2016 um 14:34
    • #61

    Ich drücke auch die Daumen, ich hoffe mit euch!
    lg Nina

    --- Nina (1983) mit Tochter Chantalle (1999, gesund) und Evelin geb 05.11.2006, leider keine Diagnose, neuromuskuläre Erkrankung,Tracheostoma und voll beatmet, Peg-Sonde da kein Schluckreflex, Muskelschwäche ---

  • Cordula
    Profi
    Reaktionen
    1
    Beiträge
    1.009
    • 27. Mai 2016 um 05:28
    • #62

    Hallo Ihr Lieben !
    Letzte Woche war nun der "Grosse Tag". Tracheoskopie in Köln. Leider erfolglos.
    An eine Dekanülierung ist auch in den nächsten Jahren NICHT zu denken, der Kehldeckel öffnet sich zum Einatmen
    praktisch nicht von alleine, der Zungengrund liegt zusätzlich drauf. Operative Korrektur nicht möglich, steht im Arztbrief.
    So heisst es abwarten, bis die Pubertät hoffentlich mehr Raum schafft.

    Cordula mit 3 + K. (10/07, TS 03/08, Rachenfehlbildung)

  • Mama Ursula
    Fortgeschrittener
    Beiträge
    285
    • 27. Mai 2016 um 10:18
    • #63

    Liebe Cordula, (Du Nachtschwärmer oder Frühaufsteher - bei uns sind Ferien)

    schade, dass es immer noch nicht klappt.

    Und doch - es ist so toll, was Ihr alles erreicht habt und wie "unabhängig" Ihr inzwischen (trotz oder vielleicht auch dank TK) seid.

    Wünsch Euch eine erholsame, Kraft spendende Kur und ein riesen Geduldspaket!
    Grüßle
    Ursula

    Kinderkrankenschwester Schwerpunkt Heimbeatmung und Palliative Care; Mama von 3 Pflegekindern (*2001, 2002 schwerstmehrfachbehindert, 2003) und 1 Hund

  • Cordula
    Profi
    Reaktionen
    1
    Beiträge
    1.009
    • 27. Mai 2016 um 14:17
    • #64

    Danke, genau wegen der Kur war ich heute früh schon wach. Bisher gibt es noch immer keine sichere Zusage !!
    Aber wenigstens war die Mühe um eine MUKiKur mit Kanüle zu kämpfen nicht völlig umsonst.
    Wäre doch wirklich doof gewesen, wenn sie jetzt plötzlich weg gewesen wäre, die Kanüle, oder ?? ;-)))

    Cordula mit 3 + K. (10/07, TS 03/08, Rachenfehlbildung)

  • Annilein
    Schüler
    Beiträge
    70
    • 31. Mai 2016 um 09:20
    • #65

    Liebe Cordula!

    Schade, dass es nicht geklappt hat mit der Dekanülisierung!

    Aber ich wünsche Euch von Herzen alles Gute für Eure Kur. Genießt die Zeit, tankt Kraft! Ich wünsche Euch alles Gute!!

    LG
    Annilein

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