Entwöhnung von der Beatmung aber wie?

Hallo,

ich brauche mal wieder eure Hilfe, denn mich hat jetzt eine KS total verunsichert.
Da meine Tochter ja jetzt seit ca. 5 Wochen nur an der (Beatmung Druckunterstützte Beatmung die bei Apnoephasen in die kontrollierte Beatmung überspringt) ist sagt sie, dass sich die Muskulatur immer mehr abbaut und diese nur ganz ganz schwer wieder aufzubauen ist und da es ja jetzt fast so ist, dass sie fast dauerhaft kontrolliert beatmet wird sagt sie, dass man z.T. die Modi der Beatmung hochsetzen muss.
Und im nächsen Satz kommt dann, aber sie würde die Beatmung nur in der Nacht brauchen und wenn sie eine Apnoephase hat (die Apnoephasen am Tag lassen sich aber gut mit dem Ambubeutel in den Griff bekommen!)

Darum möchte ich gerne mit meiner Tochter zusammen und es ihr Gesundheitszustand ermöglicht über eine Entwöhnung nachdenken. Ich habe gelesen, dass es schon einige Leute geschafft haben ihre Kids von der Beatmung zu entwöhnen. Wie geht man da am Besten vor?

Hat jemand zusätzlich noch Erfahrungen mit Apnoephasen (tagsüber) bei einer Spastik? Wie kann man damit am besten umgehen?

Liebe Grüße
Dunja

Hallo Ingeborg,

wie schon gesagt werden wir im Januar in München versuchen einen Termin zu bekommen. Sie war ja schon einmal in Gauting, aber dort nehmen sie meine Tochter auf Grund der Krampfanfälle nicht mehr auf. Also gestalltet sich die Suche nach einer geeigneten Klinik gestalltet sich jetzt etwas schwierig.

Zu den Werten kann ich leider nicht viel sagen, nur das was auf dem Pulsoxy steht und daran kann man eben nicht wirklich viel ablesen. Es fehlt eben eine richtige BGA aber die kann man glaube ich nur in den Kliniken machen.

Ich wollte mich nur erkundigen wie man dies dann am Besten machen würde so dass man niemand überfordert.

Liebe Grüße
Dunja

Weiß niemand wie so eine Entwöhnung von statten geht?

Uns würde es auch interessieren welche Voraussetzungen das Kind erfüllen muss.

Liebe Grüße
Dunja

Hallo,

der neueste Standpunkt ist, dass ich meine Tochter heute aus der Klinik holen mußte, in der sie seit Donnerstag zur Beatmungsentwöhnung betreut worden ist. Leider ist sie laut Klinikärzten nicht fitt genug und dass der Hausarzt entscheiden soll, wann ein neuer Versuch gestartet werden kann. Nur ich glaube nicht, dass unser Hausarzt dies einschätzen kann.

Habt ihr vielleicht eine Idee woran man erkennen kann, dass sein Kind fitt für die Entwöhnung ist oder kann dies nur ein Arzt entscheiden?

Liebe Grüße
Dunja

Hallo,

am Montag haben wir nochmals einen ambulanten Termin in der Klinik. Dort wird eine Bronchoskopie gemacht und nochmals alles was die Beatmung angeht besprochen, dass hat unser Arzt arrangiert.

Das mit der Reha ist eine super Idee. Werde unseren Arzt fragen, dass er den Bogen ausfüllt!

Liebe Grüße
Dunja

Hallo,
ich wollte euch nur schnell von unserem Besuch in der Klinik erzählen.
Also dir Bronchoskopie ergab, dass es keine grundlegenden Veränderungen an den Atmungsorganen gibt. Einzig und allein ein Granulom oberhalb der Kanüle verängt die Atemwege auf ca 60%.

Jetzt istmangedacht, dass meine Tochter noch neurologisch abgeklährt werden soll, da sie ohne Beatmung nicht auskommt.

Die Lungenfächärzte meinen, dass der schwere Krampfanfall dasAtemzentrum geschädigt haben könnte.

Liebe Grüße
Dunja

Hallo Kornelia,

sie müssen nächste Woche Diana dort auf die neurologische Intensiv aufmehmen und da wird dann ein MRT und ein EEG gemacht um dann zu entscheiden wie ea weiter gehen soll. Für uns alle ist das eine recht unangenehe Situation. Aber wir versuchen das Besz

Wir hoffen, dass sie das gut hinbekommt.
Leider hören die Krankenschwestern nicht auf mich, dass sie nicht. Sie üben weiterhin mit ihr, und man merkt, dass sie völlig überfordert ist. Nur was kann ich machen?
Hat von euch noch nicht was ich dagegen machen kann?
Liebe Grüße
Dunja

Hallo ihr Lieben,

danke für eure Antworten. Sie haben mir sehr weitergeholfen.
Leider ist jetzt der Urlaub meiner Tochter bei mir zu Hause zu Ende und nun muss sie wieder in ihre WG. Ich habe ein recht ungutes Gefühl dabei. Darum werde ich versuchen so oft wie es geht bei ihr zu sein, damit ich auch einen Blick habe was die Schwestern mit ihr anstellen. Nur ich habe Sorgen was dann ist wenn ich nicht da bin.
In ein paar Wochen soll jetzt die neurologische Seite untersucht werden. Nur wenn da dann auch nichts rauskommen sollte, meine ich trotzdem, dass man die Entwöhnung nicht daheim machen sollte, da sie "nur" ein Pulsoxy zur Überwachung hat. Man kann dort keine Blutgasanalyse machen was ich schon wichtig fände. Was meint ihr dazu?

@Nina: Ich habe mir den Wegweiser gekauft, dort sind viele Rehakliniken beschrieben, die auch beatmete Patienten aufnehmen. Auf jeden Fall werde ich mit unserem Hausarzt sprechen, dass er einen Rehaantrag stellt. Meinst du, dass sie dort auch Entwöhnungen machen?

Viele liebe Grüße
Dunja

Hallo Nina,

doch wir wollen schon wieder ins Jugendwerk, aber eine Alternative brauchen wir eben auch, da ja jeder Tag an der sie an der Beatmung ist die Muskulatur sich weiter abbaut.
Was hat sich mit eurer Reha getan?

Liebe Grüße
Dunja