INTENSIVkinder zuhause e.V. im Fernsehen

  • Gestern war der Bayrische Rundfunk bei uns und hat 5 Stunden lang gedreht. Die Austrahlung soll am 18.03. um 18.00h in der Frankenschau erfolgen. Genaueres erfahre ich nächste Woche.
    Das Team war super nett und sehr von unserem kleinen Schauspieler angetan. So hoffe ich, dass der Bericht auch entsprechend mutmachend und informativ ausfällt und sich vielleicht der ein oder andere Sponsor für unsere Familienfreizeit meldet.
    C.

  • Achtung Terminänderung !!!!!
    Konrad läuft bereits am 11. März um 18.05 in der Frankenschau im Bayerischen Fernsehen.
    Bitte aufpassen: Digitale Sat-Empfänger müssen BRNord anwählen.
    Zudem ist der Beitrag dann auch in der Mediathek zu finden:
    http://www.br.de

  • hi cordula,
    danke für die info.
    morgen werde ich leider nicht dazu kommen die sendung anzusehen(mein mann feiert geburtstag)aber dann mach ich es später via internet.
    bin echt neugierig.
    lg ingeborg

  • Danke für den Link. Werd es mir heute abend anschauen.

    Korinna (27) Geburtsschaden, Tetraspastik, Tracheostoma, therapieresistentes Anfallsleiden, PEG, Skoliose, Refluxösophagitis, Mikrocephalus

  • Cool, danke für den Hinweis. Bin nachher leider arbeiten, aber dann werde ich es mir in der Mediathek angucken :grinning_squinting_face:

  • Hallo Cordula!


    Habe gerade geschafft euren Beitrag zu sehen, ich fand ihn gut gemacht.
    Andreas ist heute auch zuhause und nicht in der Kita(PD sagte wegen Personalmangel heute früh kurzfristig ab), er hat ihn auch gesehen und war sehr fasziniert davon. Also das Absaugen, aber auch die nächtliche Beatmung. ich glaube, dass liegt auch daran, dass sie gleich alt sind und er in seinem Umfeld kaum tracheotomierte Kinder sieht bzw. nur im Lufthafen.


    Also Danke für diesen tollen Beitrag.


    LG


    Miriam

  • Hallo Cordula!


    Mensch ist das schön Conrad in action zu sehen!!! Er hat sich sprachlich ja unglaublich gut gemacht! Der helle Wahnsinn!!!
    Drück den großen Mann ganz fest von uns!


    LG
    Rita

  • Hallo Cordula,


    super Beitrag. Ich finde er ist echt toll geworden. Dein Kleiner ist echt ein Knuddelbär.


    LG Kornelia

    Korinna (27) Geburtsschaden, Tetraspastik, Tracheostoma, therapieresistentes Anfallsleiden, PEG, Skoliose, Refluxösophagitis, Mikrocephalus

  • Der Bericht ist wirklich schön geworden. Das Team war sehr angenehm und in keiner Weise aufdringlich.
    Ich hoffe, es sehen auch viele Menschen, die das Thema noch nicht kennen.
    Leider konnte das team eine ausführliche Erklärung von Konrad nicht bringen, in dem er seine Kanüle an echtem Material erklärt und vorführt, wo die Kanüle hingehört, wie sie mit dem Bändchen fixiert und die Kompresse "drumrumgefummelt" wird. Das Fimteam war aber so begeistert von der Sequenz, dass sie versuchen wollen sie z.B. in einer Kindersendung unterzubringen. Also vielleicht gibt es Konrad bald noch öfter im TV. :wink::wink:

  • hallo cordula,
    heute habe ich dann den bericht anschauen dürfen.
    es ist ein wirklich toller bericht.
    es gefällt mir das er nicht reißerich und vor mitleid strotzend rüberkam.
    ich habe auch feststellen können das ihr "unseren "buggy habt. :mrgreen:
    dein kleiner quatsch ja wie ein schnatterentchen.goldig und toll zu sehen das es eben auch "MIT"kanüle geht.
    eure absauger finde ich auch toll.fein klein und zierlich.wobei wir auch schon kurze haben.und damit echt zufrieden sind.
    ich würde ja auch gerne mal auf ein treffen kommen,welches ihr veranstaltet,ABER im moment ist mir das noch sehr stressig.vor allem da wir hier mal wieder ne hochzeit ins haus stehen haben.so ist es eben mit sechs kindern .immer wieder was neues.
    glückwunsch nochmal,habt ihr beiden echt fein gemacht.
    lg ingeborg

  • Hallo, Cordula!
    Ich hab's mir eben auch in der Mediathek angeschaut und bin ebenfalls begeistert. Wir haben die gleiche Absauge, die gleichen Katheter und auch sonst ganz viel Gemeinsamkeiten. Und diese Karre für den Tracheoport ist ja einfach genial und genial einfach. Wir haben nur die schwarze Tasche und da mir das Ding zu schwer ist, nehme ich auch für relativ kurze Wege immer den Buggy und stell die Absauge unten ins Netz. Damit habe ich mir ein ziemlich faules Kerlchen herangezogen! Denn wenn Philipp sieht, dass ich den Buggy schiebe, sitzt der schneller drin, als ich gucken kann. Morgen geht's in die Stadt und dann kauf ich mir/uns auch so eins. Und dieses Ding für die Katheter sieht mir sehr nach einer Warmhaltebox für Fläschchen aus. Ich komme nie von selbst auf solche Ideen! Wir stopfen alles in die schwarze Tasche und achten halt drauf, dass die Katheter immer obenauf liegen...
    NaJa, ab morgen wird alles anders. Ich stell die Aachener Innenstadt auf den Kopf, bis ich diese Karre habe!
    LG Dagmar

  • Hallo Dagmar, das ist einienkaufstrolley von Reisenthel und heisst glaube ich Carry Cruiser. Ist leider mit über 100€ sehr teuer, aber dafür gut zugänglich. Ich habe den Tipp auch von einer INTENSIV-Mama unseres Vereins. Alles "erfinde ich auch nicht alleine. Mit der Flaschewarmhalte hast du recht, sowas gibt es ja in jedem Drogeriemarkt für ein paar Euro.
    Viel Spass, wenn du demnächst mit einem maulenden Kind und einem schicken Shopper durch die Stadt tourst. :wink:
    Das kenn ich auch gut. " Ich will aber in Wagen!" :twisted:

  • Hallo
    ich habe den Beitrag auch endlich gefunden.
    seeehr schön :grinning_squinting_face:
    hat mir gut gefallen.
    lg nina

    --- Nina (1983) mit Tochter Chantalle (1999, gesund) und Evelin geb 05.11.2006, leider keine Diagnose, neuromuskuläre Erkrankung,Tracheostoma und voll beatmet, Peg-Sonde da kein Schluckreflex, Muskelschwäche ---

  • Hallo Cordula,
    Hurra, Carry Cruiser gekauft!!! Daraufhin als erstes den Buggy zurück ins Auto und ZU FUSS weiter. Philipp wird heute nacht gut schlafen... Meine Zeitrechnung muss sich noch ein wenig ändern, da wir doch tatsächlich langsamer sind als sonst :wink: .
    So ein Flaschenwarmhalte-Ding war damals beim Kauf der Wickeltasche dabei, hatten wir aber recht schnell als überflüssig empfunden und auf den Speicher verbannt. Auch schon wieder hervorgekramt und als Köcher aktiviert. Toll!
    Noch mal danke für die Tipps!
    LG Dagmar

  • Hallo Cordula!


    Danke für den Link - ist ja wirklich ein ganz ein Süsser dein Konrad und schon so groß und so "normal" - ich kenn ja nur meine eigenes Intensivkind und das ist schwerst-mehrfachbehindert.


    Den Beitrag selber find ich sehr gut gemacht - man bekommt ein bißchen einen Einblick, auch wenn sich sowieso keiner vorstellen kann was es heißt ein Intensivkind zu betreuen.


    Habt ihr täglich Nachtwachen? Geht Konrad mit PD in den KIGA oder musst du mit?


    Bist du wirklich so schnell mit Absaugen fertig oder war das nur für die Kamera? Ich brauch immer ein paar Minuten, sauge auch mal 5-10 Minuten durchgehend ab - ist vielleicht auch der Grund warum unser Tracheoport ständig Akkuprobleme macht.


    Schick euch viele liebe Grüße und hoffe mit euch, dass Konrads Traum vom Schwimmen mal in Erfüllung gehen darf.
    Yvonne

  • Danke, ja mit Konrad als INTENSIVkind haben wir wirklich "Glück". Er entwickelt sich super. Das Absaugen war zwar gestellt, aber länger dauert das bei ihm nie, da er gut hochhusten kann.
    Zur Zeit haben wir noch 7 Tage die Woche eine Nachtwache, aber die KK versucht das gerade zu ändern. Allerdings ist die Aussage im Film nicht gestellt, dass sich Konrad immer wieder in seinen Beatmungsschläuchen verheddert und sich dann die Kanüle rausreisst. Es gibt also nur 2 Alternativen: entweder Nachtwache oder ohne Beatmung schlafen. Bei einem CO2 von 53 ist das auf Dauer aber nicht zu empfehlen !
    Auch im KiGa geht eine KKS mit, denn dort sollen Kinder ja lernen sich abzulösen, da wäre Mama schon im Weg.
    Leider sieht das die KK nicht so ganz ein.

  • Hallo Cordula!


    Jaja, die KK - ich finde es immer wieder frustrierend wie man um seine Rechte kämpfen muss. Mir versucht man auch immer wieder einzureden dass mit einem gesunden Kind auch vieles nicht anders wäre - aber ich habe jetzt ein gesundes Kind, und weiß definitiv was für Unterschiede vorhanden sind. Das fängt schon an wenn ich es wage abends zu duschen wenn Hans nicht zu Hause aber die Kinder im Bett sind. Wenn Anna brüllt, dusch ich schnell das Duschbad ab und trockne mich ab und gehe dann (schnell) zu ihr - wenn Laras Monitor bimmelt laufe ich wie ich grade bin und stehe dann halbgeduscht, nass dort und hoffe dass ich vollenden darf was ich angefangen hab...


    In Österreich ist es ja diesbezüglich noch frustrierender, aber immerhin haben wir es geschafft dass Lara mit KS in den Kiga darf.


    Ja, ihr habt mir eurem Intensivkind Glück - aber richtiges Glück ist, ein ganz gesundes Kind haben zu dürfen. Es ist wirklich unglaublich was Anna alles kann, was ich ihr nicht gelernt hab.


    Lg
    Yvonne