Hallo
nun sind schon wieder ein paar Wochen vorbei das wir zuhause sind.
Die Reha war super. Die KRankenschwestern waren nett und kompetent, sind auf alles eingegangen und ich habe Evelin gut versorgt gewußt.
Dr Diesener ist ein guter Arzt, der viel erklärt und auf einen zukommt...das find ich super, man mußte ihm nicht hinterherlaufen oder ewig auf jemanden warten. die Therapeuten waren auch gut, Evelin hatte 4 Therapien am Tag und es hat ihr Spaß gemacht.
Sie hat ganz kleine Fortschrittchen gemacht, aber großes hatten wir nicht erwartet bei ihrer ERkrankung.
Die Schluckdiagnostik war grausam und furchtbar, am liebsten wär ich gleich heimgefahren, das kind tat mir soo leid. Das ERgebnix dementsprechend auch schlecht, vom Essen rät er ab, sie kann zwar schlucken, aber es ist alles so eng, da alles massiv geschwollen ist, da da kaum essen durch gehen würde. Die Speiseröhre arbeitet wohl gar nicht, keine peristaltik zu sehen. Die Luftröhre sieht gut aus, sie hatte zwar nen schleimhautschaden durch die LEchage, die war aber nach ein paar Tagen Bepanthelösung inhallieren wieder behoben.
Wir haben nun ne neue Kamüle, ne Trachoe Vario 7,0. und kommen gut damit zurecht. Der Lungenfunkitonstest ist gut ausgefallen und sie könnte auch alleine atmen, verweigert es aber immernoch strikt.
Joa, das Elternhaus ist auch schön, ich hatte ein Zimmer mit Bad, da hatte ich Glück. Ich war auch schwimmen, aber ohne Evelin, Kinder mit Loch im Hals dürfen nicht schwimmen, noch nicht mal baden.....nur duschen war erlaubt.
Das Angebot für Eltern fand ich schlecht...von Mo - Do ein Angebot, das nur morgens um 8 oder 9....da dort aber meist Untersuchungen waren, hab ich nichts wahrgenommen. bzw. ich wollte auch nicht soo früh aufstehen, weil, das fand ich total blöd, ab 10 erst besuchszeit war auf de Station. und die Cafeteria bietet Frühstück bis 9 Uhr an.
Abends ging ich leider ein paar mal ohne Abendessen ins Zimmer, da es nur bis 18 h essen gibt. Aber wer kinder hat, weiß, das dies oft nicht einzuhalten ist....nunja, ich hatte einen Kühlschrank im Zimmer und konnte da mir was bunkern.
das gelände ist super, alles barrierefrei und super geräumt, also auch bei schnee zu empfehlen. Fasching wurde an einem Tag gefeiert.....3 Veranstaltungen an einem Tag, dann leide rnix mehr, doch, Montags kam noch ein Orchestern und machte Musik, aber das ist ja eh nix für Evelin.
Kontakte zu Eltern hatte ich nur von der Station, sonst hab ich keinen großen Anschluß gefundne, aber das hat mir auch gereicht.
Die ersten paar Tage waren schon etwas hm, schockierend, da dort fast nur Unfallopfer lagen, alles jugendliche, junge ERwachsene, die bis vor ein paar Wochen gesund waren und dann schwerstmerfachbehindert sind....ich hoffe und bete, das sie alle wieder gesund werden, oder wenigstens wieder gefühle ausdrücken können. 3 von Ihnen waren aber auf einem sehr guten WEg und werden ganz bestimmt mit nur wenigen wenn überhaupt überbleibsel heimgehen können.
Evelin hat die ganze Station belebt, sie fuhr mit dem Erolli täglich ihre Runden und redetet mit jedem und spielte fangen und so....die Eltern waren sehr traurig, weil es nun sehr ruhig auf station wurde, alle anderen Kinder konnten ja kaum reden......ich hab noch nie so viele Kanülen auf einem Haufen gesehen. Nunja, ich sagte ihnen, bald kommt bestimmt wieder ein Kind, das etwas lauter ist und für Abwechslung sorgt.
so, nun muß ich aber weg...zum reiten mit Evelin 
resümee, wenn wir wieder in ne Reha fahren, dann nach Gailingen
lg Nina
