Aufmunterung an Alle Eltern

    Liebe Eltern!

    Ich habe auch ein halbintensivkind!

    Ich muss euch ehrlich gestehen wir fahren überall hin. Waren sogar in der USA!
    Italien, kein Problem!

    Ich und der Papa vom Max sind so gut geschult wir könnten sogar einen Port a Cath anstechen und haben alles notwendige in einem Rucksack dabei! Auch eine kleine O2 Flasche!

    Ich möchte hier allen Eltern Mut machen denn es ist wichtig in den Urlaub zu fahren! Vor allem die Meeresluft tut den Kindern so gut!

    Ich kenne eine Frau die hat eine 40jährige schwer behinderte Tochter und die fahren jedes Jahr ans Meer. Sie haben einfach das Auto umgebau bzw. einen VW Bus!

    Natürlich ist es auch eine Kostenfrage aber auch mit einen gesunden Kind muss man sich erst eine Urlaub leisten können!

    Die Fluggesellschaften sind alle super nett wenn man mit einen krankek Kind reist.

    Kenne sogar eine Mama welche mit dem CPAP in die USA flog! Mit infusionen etc. Wahnsinn!!

    Also macht euch keinen Kopf und wenn ihr Tipps braucht ich stehe gerne zur Verfügung!

    lg
    Sonja
    :P:P:P:P:P:P:P:P:P

    Hallo Sonja!

    Vielen Dank fürs Mutmachen! ich hoffe soooo sehr dass es uns irgenwann möglich wird, mit Lara ans Meer zu fahren. Im Moment haben wir das Porblem, dass Autofahren so gar nicht geht. (zu aufrecht geht wegen fehlender Kopfkontrolle nicht, zu geneigt nicht weil sie den Speichel nicht schlucken kann und leicht in Panik gerät. Fliegen trau ich mich ehrlich gesagt auch nicht, weil ihr Schutzreflexe wie schlucken oder gähnen fehlen. Ich weiß nicht wie es dann mit dem Druckausgleich ist.

    Natürlich hab ich auch Angst dass Sand oder Wasser in die Kanüle kommen. Also du siehtst schon, ich bin ein echter Angsthase....

    Freut mich dass ihr so gut geschult seit! Vor einem möglichen Notfall hätt ich auch nicht unbedingt Angst, da können wir auch (fast) alles.

    Liebe Grüße
    Yvonne

    Hallo Yvonne,
    wir waren im Sommer mit Irini fast jeden Tag am Strand.Wir hatten ueberhaupt keine Probleme. Sie fand es total super. Ab und zu ist Wasser in die Kanuele gekommen aber Irini hat es einfach ausgehustet. MIt dem Sand hatten wir keine Probleme.
    Liebe Gruesse
    Stella

    Hallo Ihr 2!

    Also das mit dem Autofahren ist natürlich doof aber warum lässt du dir nicht einen Rehakinderautositz anfertigen?
    Was auch noch geht ich habe Schmetterlinge! Kennst du das? Das hat meine Mutter angefertigt! Das ist einfach aus einem Handtuch gemacht. Schaut aus wie ein Polster in Form von einen SChmetterling nur das in der Mitte es eher Flach ist die Flügel sind vollgestopft mit Watte. So liegt der Kopf perfekt im Kinderautositz und kann nicht wegkippen! Wenn du willst sage ich meiner Mutter sie soll mal einen für euch anfertigen und du probierst ihm aus! Ist keine Hexerei und im Spital sagten sie zu uns wir sollen das patentieren lassen weil das Hochpraktisch ist!

    Ja, das mit Schlucken ist so dumm gel. Max kann Schlucken aber wenn der Kopf zu weit zurückfällt kommt er mit Schlucken nicht nach :wink: das gebimmel vom Monitor geht mir dann derart auf die Nerven!
    Aber auch er kann gut rauf husten sodass ich keine Angst vor Lungenentzündung oder habe. Letztens als die Mokischwester ihm saugte hat er erbrochen und es etwas in die Kanüle glaufen aber er hutete alles rauf.
    Ich weiss viele Kinder können das nicht oder nur schlecht!
    Und was ist wenn du dich mit ihr nach hinten setzt und sie auf der Schoss haltest und euch beide anschnallt?
    Aber ich denke ein Schmetterling würde euch bestimmt helfen!

    Sende mir den Kopfumfang deiner Kleinen und sobald meine Mutter aus dem Urlaub kommt soll sie einen Nähen. Ist ja in 5 Minuten erledigt! Und dann sende ich ihn dir oder du holst ihm mal!

    lg

    Hallo Sonja!

    Das mit dem Autokindersitz ist leider eine never endig story - versuch seit 1 Jahr was passendes zu bekommen, hab aber nicht das Gefühl dass die noch was schaffen. Hatte von Thomashilfen jetzt 2 Sitze da, die waren leider auch nicht gut - vom Preis mal abgesehen! (zw 1800 und 2400)

    Wir haben uns jetzt einen Storchenmühle Starlight SP gekauft und den Sitzverkleinerer unten raus gegeben und verwenden den seitzlich als Pelotten. Ob sie so einen Schmettlering tolieriert weiß ich nicht, würds aber shcon gerne ausprobieren! KU mess ich mal und meld mich dann nochmals, heute schläft die Maus schon....

    Welchen Sitz habt ihr für Maxi? Bist mit der MOKI zufrieden? Hast den Monitor tagsüber auch oder nur nachts? Der sollt eigenlich nicht bimmeln! Was habt ihr denn für Grenzen eingestellt? Welchen habt ihr denn?

    Super dass Maxi gut hochhusten und schlucken kann - das ist sehr viel wert!!!!

    lg
    Yvonne

    P.S: Lara würd gerne hinten auf meinem Schoß liegen - aber ich will ihr das gar nicht angewöhnen, weil sonst kann ich allein gar nirgends mehr hin. Ausserdem find ichs gefährlich

    Huhu Sonja,

    das hört sich ja toll an!! :P Bin richtig begeistert-leider fehlt uns noch der Mut mit Lucy in Urlaub zu fahren.
    Da sie schnell Infekte einfängt..... :( Sauerstoff und Antibiotika, Infusion usw.

    Täte uns aber mal richtig gut-auch für die anderen Kids.

    Woher seid ihr zwei so gut geschult? Mein Mann macht nat. auch alles-aber im Notfall müsste ich ins nächste Krankenhaus.....und das im Ausland? Geht euer PD mit-für die Nächte? Da wird Lucy alle 4 Stunden inhaliert. Macht ihr das dann alles selbst? Wäre bei uns unmöglich tagsüber sind ja auch noch die anderen Kinder da..

    Freue mich auf Tipps


    Liebe Grüße,

    Katrin