Warum hat Euer Kind ein Tracheostoma?

Unser Jonas-Maximilian *25.8.08 hat eine beidseitige <Stimmbandparese (Abduktionsparese) mit geringer Restfunktion seit Geburt und bekam am 10.10.08 sein Tracheostoma.Mittlerweile bewegen sich bereits beide Stimmbänder,jedoch noch nicht ausreichend.Er wird die Kanüle wohl nicht ein Leben lang brauchen.

Unsere Nastja ist in der Uni-Essen im März 08 traumatisch intubiert worden (unsediert und während sie erbrach), dabei wurde der Kehlkopf so schwer verletzt, das eine Kanüle notwendig wurde- bis heute. Da wir "nur" die Pflegeeltern sind hat der Vormund eingewilligt ohne mit uns zu sprechen.
Wenn ich daran denken kommt es mir immer noch hoch.

Hallo,
also unser kleiner Linus war von Geburt an intubiert und permanent beatmet, da von Anfang an klar war, dass seine Lungen fehlgebildet sind.
Der entgültige Befund heißt: Kompression der Bronchialäste, Bronchomalazie (angeborener Verlust der Wandsteifigkeit des Tracheobronchialbaums -> Bronchus) und konsekutive Lungenüberblähung (aufgrund des Herzfehlers ist bei Linus eine Lunge viel zu groß die andere zu klein).
Nach ca. 3 1/2 Monaten sollte Linus extubiert werden. Dieser Versuch scheiterte jedoch und war für Linus eine riesen Qual, daher entschieden sich die Ärzte und unsere Eltern für ein Tracheostoma.
Nachdem Linus sein Tracheostoma bekam merkte man schnell, dass es ihm so besser ging! Allein sein Blick war viel entspannter und nicht mehr so ängstlich wie vorher und er begann immer mehr sein Köpfchen zu bewegen!
Wie lange Linus beatmet sein wird weiß niemand. Die Erfahrungswerte mit diesem Krankheitsbild sind weltweilt einfach zu selten. Es kann wenige, aber auch sehr viele Jahre gehen. Aber wir hoffen und glauben daran, dass Linus irgendwann ohne seine Maschinen leben kann wie jedes gesunde Kind! Und das wünsche ich natürlich auch allen anderen Kinder hier und überall die momentan nicht ohne Hilfe leben können!