Beiträge von Ines&Lea

Hallo Ihr!
Ich habe da schon wieder eine Frage!
Ich würde gerne mit unserer Tochter zum Regionaltreffen von Intensivkinder zu Hause in Sinsheim (BaWü) gehen.
Mein Mann hat leider keine Zeit und unser PD kann auch nicht mit, weil die da schon eine länger geplante Fortbildung haben.
Kann man sich für diese Fahrten auch ein Krankentransport nehmen oder gibts da andere Möglichkeiten. So mit ASB oder so. Ansonsten fahren wir schon mit ihr im Auto, aber alleine und eine so weite Strecke möchte/kann ich nicht mit ihr fahren.

LG Ines

Wir haben auch seit etwa einem Monat Probleme mit einem geröteten Tracheostoma! Wir reinigen schon seit über einem Jahr mit Octenisept und hatte bisher nie Probleme!
Das mit der Rötung kann auch daran liegen, dass Trachealsekret neben der Kanüle rauskommt, wenn Lea hustet.
Jetzt behandeln wir mit Mykoderm(gegen Pilze) und Betaisadona(gegen Bakterien) und es sieht richtig klasse aus!

LG Ines

Alexander

Lea ist eigentlich auch voll auf ihre Beatmung angewießen.
Wir hatten am Anfang vor einem Jahr auch 24 h, haben aber dann freiwillig um unsere Privatsphäre zu erhalten nach 3 Monaten 2 Std übernommen. Im Januar haben wir dann 5 Std. übernommen, um das Pflegegeld zu erhalten.
Das war ja auch noch OK, denn mein Mann war eh für Lea im Erziehungsurlaub und ich hatte Aufgrund meiner Schwangerschaft ein Berufsverbot.
Alle anderen Stundenreduzierungen, die danach folgten war nicht nach unserem Willen. Das will die KK leider nicht einsehen.

Mich ärgert nur, dass hier nichts voran geht.

LG Ines

Ist ja heftig hier jemand mit Pompe zu treffen!

Ich habe den Film gesehen und hatte einen dicken Kloß im Hals!
Da sieht das alles so locker aus mit 2 voll beatmeten Kindern zu leben.

Ich wünschte mir für uns gäbe es auch ein Medikamet, doch leider wissen wir nicht einmal was eigentlich überhaupt Leas Krankheitsursache ist!

LG Ines

Mal ne Frage!
Wie lange habt ihr den PD bei euch zu Hause?
Da unsere Lea vollzeit beatmet ist haben wir im Moment 116 Std. pro Woche.
Ab 21:00 Uhr bis 13:00 Uhr und einmal die Woche bis 16:30 Uhr.
Eigentlich müssten wir laut KK nur 5 Std am Tag selbst übernehmen um Pflegegeld zu erhalten. So wollten wir das auch eigentlich weiter handhaben. Wir haben nur die Std reduziert, weil unser neuer PD die gewünschten Std nicht komplett abdecken konnte. Das war bisher ja auch nicht das Problem, aber seitdem unser 2. Kind nun da ist, wird es doch ganz schön stressig wenn man mit beiden alleine ist.

LG Ines