Bivona TTS mit Hochdruckcuff verursacht Druckstellen

Franziska

Guten Abend,

das leidige Thema "Kanülenauswahl" im Bereich ID 5,5 beschäftigt uns leider wieder. Luna kam ein Jahr leidlich mit der Bivona TTS zurecht, von Druckstellen, die von dem seitlich aufgesetzten Blockungskanal verursacht werden, abgesehen. Das Gute an dieser Kanüle ist, dass der Cuff beim Entblocken völlig "verschwindet" und das Kind wie bei ungeblockter Kanüle mit dem PMV zurecht kommt. Nachts gewährleistet sie geblockt, dass der Peep gehalten werden kann, den Luna braucht.
Nun haben wir große Druckstellen an der Hinterwand der Trachea und es wird immer schlimmer, so dass ich glaube, dass diese Kanüle "durch" ist. Wir sind auf der DIGAB von einem Stand zum anderen und von einem Arzt zum anderen gelaufen; Ergebnis: eine brauchbare Alternative gibt es bei Rüsch in ID 7,0. Bis die passt, vergehen Jahre.
Hat jemand von Euch bei seinem Kind Erfahrungen mit einer gefensterten Sprechkanüle gemacht, die nicht verheerend waren? Die Risiken sind mir bekannt, aber mit den üblichen blockbaren Kanülen, verhindert der gefaltete Cuff bei ihr, dass genug Nebenluft zum Sprechen/PMV vorbeikommt. Wir benutzen das PMV auch in den beatmungsfreien Intervallen, die nun auch immer kürzer werden, da Luna nicht akzeptiert, dass sie während dieser Zeiten (mit feuchter Nase) nicht sprechen kann. Momentan hat sie eine blockbare Shiley und das Sprechen, das PMV und die beatmungsfreien Zeiten klappen nicht. Sie ist Schulkind und ohne Stimme geht es wirklich nicht.
Ich bin dankbar für alle Ideen.
Viele Grüße
Franziska

momo

Hallo Franziska,

Jacqueline hatte zu Anfang eine 2-fach gefensterte Portex-Kanüle.
Dort lag die Fensterung nicht so optimal, es bildete sich ein Granulom oberhalb der Kanüle.
Die Kanüle war auch sehr star, Jacqueline tolerierte nur ein bestimmte Kopfhaltung.
Und es bleibt das nächtliche Problem mit Nebenluft.
Danach haben wir eine gefensterte Kanüle von Rüsch bekommen. Die Tracheoflex.
Sie ist schön flexibel und kann auch mit Innenkanüle genutzt werden. Die Innenkanüle verschließt dann das Fenster. Wir benutzen sie nachts (noch) nicht, obwohl wir auch viele Probleme mit Nebenluft haben.
Kleiner Nachteil: Damit wir beim absaugen nicht in der Fensterung stecken bleiben, heben wir die Kanüle etwas an, das schließt das Fenster soweit dass man gut um die Kurve kommt.
Mit Granulomen haben wir mit dieser Kanüle bisher noch keine Schwierigkeiten gehabt.
Jacqueline trägt sie ungefähr seit drei Jahren.
Lt. unserem Dr. soll es wohl vor allem wichtig sein dass die Fensterung optimal liegt.
Beide Kanülen haben wir in Gr. 6. Ich habe keine Ahnung ob es kleinere gefensterte Kanülen gibt.

LG
Monika

Franziska

Hallo Monika,

danke für Deine Erfahrungen. Die Rüsch gibt es ab 6,0 ID. Wir bekommen hoffentlich Mitte der Woche eine Verordnung für die Kanülenanpassung und dann werden wir Deine probieren.
LG Franziska

Mama Ursula

Hallo Franziska!

Schade, war auch in HH, hätte Euch gerne kennen gelernt - vielleicht nächstes Jahr

Ich kenne Euer Kind und Eure Vorgeschichte nicht, mag aber mal so eine Art persönlichen Brain-Storm anbieten.

1. Warum bekommt man nachts den PEEP nicht hin, wenn er tagsüber anscheinend kein Problem ist, muss man dazu vielleicht eine andere Beatmungsmaschine oder andere Alarmgrenzen ausprobieren?
2. Wird ein täglich 2maliger Kanülenwechsel akzeptiert, wodurch man dann tagsüber eine kleinere und nachts eine größere (ungeblockte) Kanüle einsetzen könnte und somit eine ausreichende Reduktion der nächtlichen Nebenluft erreicht?
3. Wo seid Ihr zur Beatmungseinstellung? Wäre ein stationärer Kurzaufenthalt zur Optimierung in HH (Lufthafen), M oder Siegen (Kinderinsel) oder einen anderen auf ungeblockte Kanülen "spezialisierten" KKH möglich?

Die gefensterten Kanülen würde ich bei kleineren Kindern mit ohnehin durch Granulome vorgeschädigten Luftröhren erst dann einsetzen, wenn es gaaaaaaaaar keine Alternative gibt - eben aus den Dir offensichtlich mehr als hinreichend bekannten Problemen.

Bevor ich weiter nach einer anderen Kanüle suchen würde, würde ich nochmal einen Versuch starten, die Beatmung mit einer ungeblockten, sprachtauglichen TK optimieren zu lassen.

Grüßle
Ursula

Franziska

Hallo Ursula,

danke für Dein Brainstorming. Täglicher Kanülenwechsel ist ganz ausgeschlossen bei Luna. Wir müsen nachts blocken, weil das Kind durch Zwerchfellhochstand und Skoliose links viel atelektatisches Gewebe hatte. Erst mit der geblockten Kanüle hat sich dies gebessert.
Wir waren heute zur endoskopischen Kontrolle auf der Beatmungsstation(kommen aus Berlin) und die Druckstellen sind Gott sei Dank nicht so schlimm wie vermutet. Wir können die Bivona weiter verwenden und das Kind hat seine Stimme wieder. Im Lufthafen, wo wir regelmäßig wegen der VEPTR Implantate sind, hatten wir vor einem Jahr gegen die ungeblockte Kanüle gegen die Bivona gewechselt.
Nächstes Jahr in Ulm können wir uns ja outen.
Herzliche Grüße
Franziska

Mama Ursula

Hallo Franziska!

Klar, bei der Vorgeschichte ist ein ausreichend hoher PEEP sehr wichtig. Schade, dass man ihn nicht ohne Blockung hinbekommt
Nunja, der heutige Befund lässt Euch ja zumindest wieder ein wenig mehr Spielraum, aber unter den Aspekten ist es sicher ratsam, weiterhin nach einer möglichen Alternative nach der Bivona zu suchen.

Ja, nächstes Jahr in Ulm sind vielleicht auch noch mehr Familien von hier dabei - versuche ganz feste Nina auch dorthin zu locken. HH war toll, aber für mich sehr weit weg. Ulm ist da quasi vor der Haustür - für Euch dann aber eher nicht *seufz*.

Nun wünsche ich aber erst einmal eine entspannte Nacht und eine stabile Beatmung, sowie schöne Sommertage mit einer gesprächigen Luna!

Grüßle
Ursula