Ja, Ursula, Du hast recht: Ich bin ganz dankbar, dass ich die Schule und viele Lehrer schon kenne und wie das dort so funktioniert. Wenn ich mit Beckys Geschichte und ganz neu dorthin käme, wäre das sicherlich noch viel schwieriger irgendwie.
Unsere Große ist 10 Jahre und kommt jetzt in die 6. Klasse. Die 5. Klasse Gymnasium hat sie gut geschafft, zum Glück brauchen wir uns da nicht mehr viel kümmern. Wäre auch letztes Jahr nicht wirklich möglich gewesen ... Glück gehabt!!
LG
Annilein
Hallo Cordula,
ich hatte gerade in dem anderen Thread gelesen, dass Ihr jetzt doch in Kur fahrt? Oder hatte ich das falsch verstanden? Wenn ja, wo geht es denn hin?
Bei uns ist das halt eine Familienreha, wo alle mitfahren dürfen (Eltern und beide Kinder), und die Tannheimer stehen in engem Kontakt mit Hannover und kennt sich auch mit transplantierten Kindern aus. In so eine normale Mutter-Kind-Klinik kann ich mit Becky eben nicht mehr fahren, erstens weil die medizinische Versorgung in den meisten Häusern nicht so einen hohen Standard hat, zweitens weil sich dort in der Kinderbetreuung auch immer jede Menge Infektionsquellen tummeln, so habe ich es jedenfalls damals auf Amrum erlebt. Das würde ich meiner immunsupprimierten Tochter nicht antun wollen. In Tannheim wird schon sehr genau darauf geachtet, dass Kranke auf ihren Zimmern bleiben.
Ich weiß außerdem auch nicht, ob die KK neben der Familienreha mir auch noch eine Mutter-Kind-Kur bezahlen würde. Letztlich ist die Familienreha für mich nicht viel anders als eine Mutter-Kind-Kur, außer dass auch der Papa mit dabei ist: Ich habe Zeit für mich, kann Sport machen, bekomme auch mal eine Massage und man kann mit anderen Eltern quatschen. Nur Becky bekommt intensivere Anwendungen als dass bei einer Mutter-Kind-Kur der Fall wäre (täglich Physiotherapie usw.).
Daher sind wir wohl für die Zukunft auf Tannheim festgelegt, wenn wir so etwas planen würden. Um mein Nordsee-Bedürfnis wenigstens ein bisschen zu stillen, war ich Anfang Mai mit einer Freundin vier Tage auf Borkum zum Wellness-Wochenende.
Wir waren ja im Dezember in Tannheim, und es war ja auch sehr schön dort (nur eben: das Meer fehlt). Leider hatten wir die Reha aber nach 2 Wochen abbrechen müssen, weil es Becky deutlich schlechter ging. Jetzt hat sich ihr Zustand aber stabilisiert und Ende Juni starten wir dann einen zweiten Reha-Versuch in Tannheim. Wir freuen uns auch schon alle sehr darauf und hoffen, dass es dieses Mal mit den geplanten vier Wochen klappt.
Liebe Grüße
Annilein
Liebe Cordula!
Schade, dass es nicht geklappt hat mit der Dekanülisierung!
Aber ich wünsche Euch von Herzen alles Gute für Eure Kur. Genießt die Zeit, tankt Kraft! Ich wünsche Euch alles Gute!!
LG
Annilein
P.S.: Noch 12 Wochen bis zur Einschulung ...
Liebe Ursula!
Im Moment sieht es wirklich gut aus, danke Deiner Nachfrage!
In den letzten beiden Monaten waren wir eigentlich nur zu geplanten Behandlungen/Untersuchungen in Hannover. Nur ein Aufenthalt dauerte spontan sieben statt drei Tage, weil sie nochmal Kortisonstöße bekam, um die Lungenfunktion zu stabilisieren. Wir hoffen also, dass es jetzt weiter so stabil bleibt, so dass wir Ende Juni unseren 2. Rehaversuch beginnen können und hoffentlich dieses Mal auch vier Wochen bleiben werden.
Eine ereignisreiche Woche liegt hinter uns: Am vergangenen Dienstag hatte Becky Schuluntersuchung, die natürlich etwas länger gedauert hat als üblich. (Wir waren zwei Stunden im Amt, das war der Termin für die schwierigeren Fälle.) Natürlich kam nichts Überraschendes heraus: Sehr cleveres Mädchen mit motorischen Defiziten, die aber nicht die Schulfähigkeit einschränken. Im Gutachten der Schulärztin steht halt drin, dass wir bei ansteckenden Krankheiten in der Schule informiert werden sollen, dass Becky sich beim Sportunterricht jederzeit ausruhen können darf, dass eine Teilnahme am Schwimmunterricht mit den Ärzten abzustimmen ist und dass bei Schulveranstaltungen (z. B. Ausflüge) Unterstützung notwendig ist.
Am nächsten Morgen ging es gleich weiter: Becky durfte zu einer Probestunde in eine erste Klasse unserer Grundschule, während ich ein Gespräch mit der Direktorin hatte. Es gab direkt ein positives Feedback von der Lehrerin, Becky sei sehr selbständig und hätte sich auch schon gemeldet. Sie durfte dann auch gleich die zweite Stunde bis zur großen Pause da bleiben und hat dann mit Kindern aus dem Dorf auf dem Schulhof Verstecken gespielt. Also ein durchweg positiver erster Eindruck für sie. Für uns ist es natürlich irgendwie jetzt noch spannender als damals bei unserer Großen, wie das alles so klappen wird (obwohl man ja irgendwie hofft, dass beim 2. Kind alles entspannter ist …). Aber grundsätzlich bin ich ganz optimistisch.
Drück uns die Daumen, dass es so gut weitergeht, wie es jetzt läuft ...
Liebe Grüße und bis bald
Annilein
Hallo Ihr Lieben!
Ich wollte auch mal wieder von uns berichten, da sich unser Leben mehr und mehr normalisiert.
Am 3.2. wurde die PEG entfernt, nachdem wir Becky Ende Dezember zum letzten Mal darüber Nahrung gegeben haben. Einziger Nachteil: Wir müssen sie jetzt immer spätestens um 9:00 Uhr für ihr Medikament wecken. Manchmal schläft unsere Nachtschwärmerin dann nämlich noch.
Und letzte Woche ist das Tracheostoma verschlossen worden. Wir hatten nach der Dekanülisierung 4 Monate gewartet, aber es sah nicht so aus, als würde es sich in absehbarer Zeit von selbst verschließen. Jetzt hoffe ich nur, dass das gut verheilt.
Im Sommer kann sie jetzt also ganz normal eingeschult werden ohne Pflegedienst o.ä.
Wir hoffen nur, dass sich die Gesamtsituation bis dahin noch deutlich stabilisiert, denn im Moment haben wir leider noch immer das Gefühl, nicht wirklich zur Ruhe zu kommen. Immer ist irgendwas anderes und man kann sich nie sicher sein, nicht doch wieder kurzfristig in Hannover zu landen. Aber die Ärzte sagen, für das erste Jahr nach Transplantation wäre das alles noch normal.
Viele Grüße
Annilein
Ist ja echt blöd!!
Und ich fand es eigentlich schon blöd, dass wir wohl zukünftig immer im Schwarzwald landen werden, wenn es um Kur/Reha geht, so schön es dort auch war. Ich bin ja mehr der Nordsee-Typ 
Aber das sind ja echte Luxusprobleme im Vergleich zu Euch.
Bei uns hat übrigens bei der Reha kein Mensch nach dem Tracheostoma gefragt. Sie hat allerdings ja keine Kanüle mehr, das TS ist aber nur überklebt, nicht verschlossen.
Hallo Cordula!!
Das tut mir total leid, dass sich das für Euch dermaßen schwierig gestaltet ... 
Wie hast Du Dich denn jetzt entschieden?
LG
Annilein
Hallo Ihr Lieben!!
Am Freitag fahren wir in die Reha. Ich habe auch fast alles gepackt. Drei Koffer sind schon auf dem Weg ...
Ansonsten geht es Becky gut. Heute war nochmal eine Bronchioskopie, da war wohl alles o. k.
Nach der Reha wird nochmals geschaut, wie weit das TS zugewachsen ist. Dann entscheidet sich, ob es verschlossen werden muss oder nicht.
Liebe Grüße und eine schöne Adventszeit!!
Annilein
Hallo Cordula!!
War das denn auch plastisch angelegt, also quasi Haut mit Luftröhre vernäht (weiß jetzt nicht, wie ich das anders beschreiben soll)? Ich hatte bei Becky auch nie wirklich Sorge, dass das Loch einfach zu ginge, wenn die Kanüle aus irgendeinem Grund mal herausgerutscht war. Das TS ist relativ groß und ist halt einfach da.
Nun, ich bin gespannt ...
LG
Annilein
Hallo Ihr Lieben!
Nachdem Becky ja vor 8 Tagen eine neue Lunge bekommen hat, ist sie auch seit gestern kanülenfrei. Bei der Bronchioskopie haben die Ärzte die Kanüle gleich mit rausgenommen, als sie aufwachte, hatte sie schon das Pflaster dort kleben. Allerdings auch eine Nasenbrille für O2 im Gesicht, die hat sie dann so aufgeregt (sie findet ja TS besser als Nasenbrille ...), dass die Sättigung abgestürtzt ist. Also Nasenbrille weg, Sauerstoff weg, Kind zufrieden, Sättigung o. k. (95 - 100 %). 
Jetzt meint der Oberarzt aus Hannover, es könne gut sein, dass das TS von selbst zuwächst. Es wurde ja im März von Dr. Puder in Köln plastisch angelegt, ich wusste gar nicht, dass es dann überhaupt ohne OP funktionieren könnte. Aber das muss man jetzt wohl einfach abwarten. Ich bin gespannt, und Becky ist jetzt halt mit Pflaster unterwegs.
Sie konnte ja auch mit Kanüle (ohne Sprechventil) schon ziemlich gut und verständlich sprechen. Aber es ist einfach irre, wie laut sie jetzt wieder ist. Früher habe ich ja immer gesagt: "Wir haben den Lautstärkeregler vergessen." Als sie dann wegen der Kanüle entsprechend leise und manchmal auch ganz ohne Ton war, hatte ich manchmal ein schlechtes Gewissen deswegen. Nun, jetzt ist der "Lautstärkeregler" wieder weg und wir wollen ihn auch nie wieder haben.
Ganz liebe Grüße
Annilein
Ach, Cordula, Du tust echt gut!!
Wenn ich jemals in die Nähe von Großostheim komme, muss ich Dich dringend mal persönlich kennenlernen ...
Das Problem bei Becky sind die dauernden Pneumothorazes (Lungenrisse), wegen denen sie Thoraxdrainagen braucht. Und damit dürfen wir nicht mal von der ITS runter. Da hilft leider alles Drängeln nicht.
Elternfrühstück gibt es tatsächlich, aber das ist auf einer anderen Station, und Becky ist dann wieder alleine. Von daher kann ich da auch nicht guten Gewissens hingehen, wenn sie dann ganz allein im Zimmer sitzt. Ich bin ja schon froh, dass sie es abends akzeptiert, allein zu bleiben und noch eine DVD zu schauen. Dass sie nicht auch noch tagsüber alleine bleiben will, kann ich schon verstehen.
Heute bin ich nicht in der Klinik und morgen erst wieder am Nachmittag, das tut schon mal ganz gut. Jetzt kann ich mich in den nächsten 1,5 Wochen erstmal tageweise mit meinem Mann abwechseln, und danach muss ich schauen, dass ich es irgenwie organisiert bekomme, dass ich nicht so lange am Stück da bin.
Liebe Grüße
ich werde weiter berichten
Anni
Hallo Zusammen!!
Mittlerweile sind wir seit bald drei Wochen in Düsseldorf, und leider haben sich meine Befürchtungen größtenteils bestätigt:
Fachlich/medizinisch kann ich mich nicht beschweren, obwohl einfach die Erfahrung, die die Kölner Ärzte mit Becky gemacht haben, noch fehlen und man sich erst noch etwas beschnuppern muss.
Es geht unserer Maus auch weiterhin langsam besser, sie ist jetzt meistens an der feuchten Nase mit Flow und O2, braucht aber in der Regel kein CPAP mehr, kommt aber immer noch nicht ohne Thorax-Drainagen aus.
Aber der Personalschlüssel auf der Station - obwohl beides ITS - ist deutlich schlechter, die Schwestern dort haben eher 3 - 4 Kinder zu versorgen statt 2. So hat keiner Zeit, sich mal zwischendurch um sie zu kümmern, was vorzulesen oder so. Und wenn man jemanden braucht, läuft man über den Flur und findet keinen. Mittlerweile drücke ich für jeden Pups den Schwestern-Ruf-Knopf ... So traut man sich gar nicht wirklich, die Kleine mal allein zu lassen und ist jeden Tag von 8 bis 20 Uhr oder länger auf der Station ohne Pause. Das ist echt anstrengend!! Gleichzeitig ist man so isoliert ... Im Ronald-McDonald-Haus gab es den schönen großen Gemeinschaftsbereich, wo man auch mal mit anderen Eltern ins Gespräch kam. Jetzt haben wir zwar auch ein Zimmer, aber andere Eltern trifft man dort nicht wirklich - vielleicht sollte ich anfangen zu rauchen, das scheint die einzige Gelegenheit zu sein, mal gemeinsam irgendwo zu stehen (nämlich draußen vor der Tür).
Obwohl es also Becky ein wenig besser zu gehen scheint, geht es mir zunehmend schlecht. Sonst war es immer eher so, dass es mir gut ging, wenn es ihr gut ging, und eben schlecht, wenn es ihr schlechter ging. Ich bin echt ratlos und habe das Gefühl, mit meiner Kraft am Ende zu sein.
Liebe Grüße an Euch alle!!
Annilein
Am Freitag ist es nun wohl so weit: Wir ziehen um. Becky freut sich schon. Ich habe natürlich immer noch Angst, ob auch dort alles gut klappen wird. Rein verstandesmäßig bin ich ja nun auch mit dem Umzug einverstanden, aber ich habe trotzdem Bauchweh wegen den ganzen neuen Leuten. Normalerweise bin ich gar nicht so ängstlich, aber meine Nerven sind wohl etwas mitgenommen von dieser unendlichen Geschichte. Drückt uns die Daumen, dass alles gut klappt!!
Danke und liebe Grüße
Annilein
Hallo Kathrin!
Lieb, dass Du an uns denkst!!
Ja, es gab zwischendurch einen Tag Pause, so dass wir heute fertig geworden sind. Becky hat es auch erstaunlich gut überstanden. Heute Abend darf sie zum ersten Mal Kartoffelpürree Essen, mit Soße. Voll das Highlight! Ich bin mal gespannt, wir das klappen wird.
Entspannte und zufriedene Grüße aus Köln
von Annilein
Hallo Emmalein!!
Vielen Dank für Deine aufmunternden Worte. Mittlerweile ist Becky ja auch wieder so fit, dass ich nicht mehr so große Bedenken habe, eine neue Station unsicher zu machen
Mir war es aber auch wichtig, dass es einen vernünftigen Grund gibt, zu wechseln, und jetzt gibt es ja einen abgestimmten Plan.
Die Chemo hat sie jetzt erstmal erstaunlich gut überstanden, ich hoffe, es geht auch positiv weiter.
Ganz liebe Grüße
Annilein
Hallo Kathrin, und alle anderen!
Also das Sprechventil ist für uns jetzt aktuell kein Thema mehr, weil Becky fast ganz normal spricht. Nur ein bisschen leiser als früher. Da sie aber immer sehr laut war, ist das nicht ganz so schlimm. Sie kann sogar richtig pusten (mit Strohhalm im Wasser blubbern und so).
Sie wird immer wacher, kann Malen, DVDs schauen, (leise) singen, Brettspiele spielen, Apfelsaft trinken und Erdbeeren essen - und wird nicht mehr so schnell müde dabei. Die Kondition steigert sich also langsam aber stetig, auch die Muskeln werden stärker.
Morgen beginnt nun allerdings der nächste Chemoblock, 6 Tage, da wird es wahrscheinlich wieder Rückschläge geben, es wird ihr schlechter gehen. Nachdem die letzten zwei Wochen eigentlich ganz schön waren, habe ich jetzt natürlich ein ungutes Gefühl in der Magengrube, was jetzt wohl wieder auf uns zukommt. Doch ich hoffe, dass es nicht zu schlimm wird, was bleibt uns auch anderes übrig.
Ich muss mich auch mal entschuldigen, wenn ich nicht nicht so oft und viel schreibe, aber meistens bin ich mit dem Handy unterwegs, und da nervt es mich, lange Texte zu schreiben.
Liebe Grüße und schöne Pfingsten!!
Annilein
Hallo Cordula und alle!!
Wir sind tatsächlich immer noch in Köln und haben jetzt nach dem Gespräch Anfang Mai endlich wieder das Gefühl, dass es einen zwischen Köln und Düsseldorf abgestimmten Plan gibt. Der besagt, dass wir den 3. Chemoblock hier in Köln machen, sie sich dann erstmal erholen soll, und wir danach zum CT und vermutlich zur Knochenbiopsie (daher auch die Orthopäden) nach Düsseldorf umziehen.
Da die hier weder das CT noch die Biopsie machen können, beides aber zur Einschätzung des bisherigen Behandlungserfolges und zur Festlegung des weiteren Vorgehens notwendig sind, sehe ich den Sinn eines Umzugs ein. Aber halt nicht so hektisch, planlos und auf die Schnelle, wie es noch Anfang des Monats aussah.
Vermutlich beginnt der nächste Chemoblock morgen, ich bin mal gespannt, wie sie damit klar kommt, denn so wach wie jetzt war sie ja bisher noch nie dabei. Und dann hoffen wir mal, dass die Düsseldorfer Intensivmediziner und -schwestern/-pfleger genau so nett und kompetent sind wie die hier auf der E2.
Das ist es erstmal von uns. Ich schreibe gleich noch ein bisschen was zum Thema Sprechen, aber im anderen Thread.
Liebe Grüße
Annilein
Hallo Zusammen!
Wir sind immer noch in Köln - NOCH. Denn jetzt stehlen wir wieder auf der Abschussliste, denn plötzlich heißt es wieder, dass wir ja dringend nach Düsseldorf sollen, weil wir dort viel besser behandelt werden könnten. Weil die dort eine Orthopädie haben ... Hat man sich spontan anhand von Monate-alten Bildern (November bzw. Januar) überlegt.
Komisch, dass mein Telefonat mit der Düsseldorfer Ärztin ergeben hatte, dass aus ihrer Sicht kein akuter Verlegungsbedarf besteht ...
Und jetzt wird eine Hektik veranstaltet: Wir sollen doch bitte schön Mittwoch Nachmittag zum Gespräch kommen. Ich kann aber Mittwoch Nachmittag nicht, weil ich meine große Tochter betreuen muss. Wir haben dann vorgeschlagen, uns Freitag zu treffen - nein, dann müsse man sie halt ohne Gespräch verlegen ... Ich habe heute Nachmittag echt geglaubt, ich höre nicht recht.
Versteht mich nicht falsch: Wenn es einen sinnvollen medizinischen Grund gibt, dann bin ich sicherlich die letzte, die nein sagt (vielleicht die vorletzte nach meinem Mann ;-)) - aber es erscheint mir alles so an den Haaren herbeigezogen, vor allem nach meinem Telefonat mit Düsseldorf. Und das ärgert mich maßlos!!!
Ich sehe auch ganz ehrlich nicht ein, wegen dieses künstlich aufgebauten Drucks morgen alles über den Haufen zu werfen und für ein Gespräch, das eine Stunde dauert, drei Stunden im Auto zu sitzen und meine große Tochter hier im Stich zu lassen. Bei einer Terminabstimmung gehören doch bitteschön immer noch zwei Seiten dazu. Habe auch keine Lust, mich dermaßen "erpressen" zu lassen. Bin daher noch unentschlossen, was ich jetzt tun soll.
