Vielen Dank! Besonders an Dich, Ursula, für die lieben Worte 
Uns geht es tatsächlich so gut, wie es auf den Fotos aussieht und die Mausbeere hat in den letzten Wochen unglaubliche Fortschritte gemacht - aber das Wichtigste ist natürlich ihre gute Laune, mit der sie uns meistens gleich nach dem Aufwachen erfreut Ich hoffe, Euch geht es auch gut!
Liebe Grüße,
Stefanie
Wünschen Stefanie und "Mausbeere" Annika
Hallo zusammen,
Stefanie Gronau mit "Mausbeere" Annika
Hört sich interessant an - hab gerade meine Beitrittsanfrage abgeschickt
Hallo Toni,
vielen Dank für die ausführliche Antwort! So eine schöne Erklärung der ganzen Atmungsfunktion hätte ich mir mal in der Klinik gewünscht! Dann werden wir mal nachts lieber bei der feuchten Nase bleiben und auch öfter inhalieren - in den letzten Tagen hat die Mausbeere auch immer mal einen fiesen Reizhusten.
Allerdings habe ich gar nicht mal das Gefühl, dass sie mit Sprechventil weniger Sekret produziert, es landet halt nichts in der Kanüle (kommt alles oben raus).
Liebe Grüße,
Stefanie
Hallo,
einen Nachspülbehälter hatten wir nicht dazubekommen. Wir haben immer eine Schraubflasche für Babynahrung mit Wasser dabei, die passt auch gut in eine Seitentasche von der Tragetasche, die wir allerdings dazubekomme hatten.
Liebe Grüße,
Stefanie
Hallo,
wir haben das Vacu aide 7305 für unterwegs und das Servoport 3000 für zu Hause. Das Vacu aide ist im Prinzip nicht schlecht, allerdings hat das Servoport doch etwas mehr Power. Beim Vacu aide muss man gefühlt etwas länger den Fingertip geschlossen halten, bevor die volle Saugleistung erzielt wird, die beim Servoport eigentlich sofort da ist. Außerdem finde ich, dass beim Vacu aide alles etwas wackeliger verarbeitet ist, man muss öfter mal prüfen, ob die Schläuche richtig sitzen, besonders wenn man es zum Transport in der Tasche hat.
Liebe Grüße,
Stefanie
Hallo Ingeborg,
vielen Dank für Deine Antwort! Die Mausbeere schläft tagsüber auch manchmal mit dem PMV ein und scheint keine wirklichen Probleme zu haben. Mal schauen, wie wir nachts jetzt weitermachen!
Liebe Grüße,
Stefanie
Hallo,
ist ja schade, dass es durch die Klinik so wenig Unterstützung gibt. Guck doch mal direkt unter http://www.bunter-kreis-deutschland.de/, die organisieren die von mir schon angesprochene sozialmedizinische Nachsorge in ganz Deutschland. Uns hat das nach Annikas Geburt enorm geholfen, es kam regelmäßig eine Krankenschwester zu uns, die uns genau diese ganzen Dinge abgenommen hat. Sie hat Therapeuten gesucht, mit Krankenkasse und Ärzten telefoniert und so weiter. Ich denke, das ist genau das, was Euch mit all diesen Fragen helfen kann!
Liebe Grüße,
Stefanie
Hallo,
unsere Mausbeere hat ihr Tracheostoma im September als sicheren Atemweg für kommende OPs bekommen, da sie sehr schwer zu intubieren ist. Mit der Atmung selber hat sie eigentlich keine Probleme (außer dass sie sich nachts immer eine Kitzelspur Sauerstoff gönnt), so dass sie nach Ausschleichen der Sedierung recht schnell eine feuchte Nase mit Sauerstoffanschluss bekommen hat.
Seit ein paar Wochen trägt sie tagsüber das Passy Muir-Sprechventil und kommt damit super zurecht. In der Klinik hatten uns einige Ärzte eigentlich von einem Sprechventil abgeraten, da das Tracheostoma ja nur für einen begrenzten Zeitraum bleiben soll, das Ganze zu anstrengend wäre und noch ein paar Gründe mehr. Eine Logopädin hatte uns eher zugeraten und da wir von unserem Homecare-Unternehmen so ein Teil probehalber geliefert bekommen hatten, haben wir es einfach mal ausprobiert. Mittlerweile sind alle erstaunt, wie toll und entspannt sie mit dem PMV atmet (mit der feuchten Nase war sie nur am röcheln).
Jetzt ist es so, dass die Beere mit dem PMV absolut gar kein Sekret in der Kanüle hat und die Absaugpumpe tagsüber vor sich hinstaubt. Nachts bekommt sie wieder die feuchte Nase und es sammelt sich wieder Sekret in der Kanüle, besonders gegen Morgen muss man dann schon öfter absaugen, weil sie oft im Schlaf durch das Sekret gereizt wird und husten muss (oft sogar mit Spucken verbunden).
Eigentlich sollte man das PMV ja laut Anleitung nicht im Schlaf verwenden, daher meine Frage, ob manche hier das trotzdem machen? Wäre ja super, wenn man dadurch aufs nächtliche Absaugen verzichten könnte. Eine Befeuchtung wäre ja sogar da, da wir nachts ja Sauerstoff anschließen würden, der angefeuchtet wird. Außerdem haben wir einen Überwachungsmonitor, der auf eventuelle Atemprobleme "hinweisen" würde.
Würde mich freuen, wenn der eine oder andere Erfahrungen dazu beitragen könnte!
Liebe Grüße und vielen Dank,
Stefanie mit Annika
Hallo,
ich weiß nicht, in welchem KH Ihr seid, aber in größeren Kliniken gibt es oft ein sogenanntes Entlassungsmanagement, die sich um ebendiese Fragen kümmern. So war es bei uns, als wir im September/Oktober mit unserer Tochter in der MHH in Hannover waren. Schon in der Klinik wurden uns ein Homecare-Unternehmen vermittelt, dass uns mit allen Hilfsmitteln versorgt, die wir so brauchen. Außerdem wurde Kontakt zu einem sozialmedizinischen Nachsorgedienst hergestellt (den kannten wir schon aus der Zeit nach Annikas Geburt), durch den man zu Hause in medizinischen und rechtlichen Fragen weiterbetreut wird. Bei Bedarf hätten die auch einen Pflegedienst oder eine Reha organisiert. Frag vielleicht einfach mal nach, ob es in Eurer Klinik auch so etwas gibt!
Liebe Grüße,
Stefanie
