Beiträge von jenny

ich bin jetzt komplett verwirrt ?
ich weiß das ich auf mindestins 45 minuten mehr pflege kommen muss als wie auf ein "gesundes" kind und das komme ich alle mal aber das hat sie ja nicht interessiert ich meine ein gesundes kind muss ich nicht nach allen 50 ml trinken absaugen oder beim wickel ja selbst baden muss ich unterbrechen ein "gesundes" kind kann einfach mehr ich komm damit klar das phillip besonders ist an einigen tagen mehr als an anderen aber ich komme klar nur wenn man mir dann erzählt von wegen mein kind bräuchte nicht mehr pflege ja dann weiß ich auch nicht was die dame die da war darunter versteht mit mehr pflege und mehr zeit aufwand ?

hallo ingeborg
doch der war dabei nur hat er nichts gesagt und phillip ist jetzt neun einhalb monate alt aber geistig ist er erst 3-4 monate er dreht sich nicht greift nicht bewusst und erkennt auch keine flasche geschweige denn das er vom löffel essen mag beim essen selbst müssen wir ihn bis zu 5 mal absaugen er braucht angedickte nahrung da er sich oft verschluckt beim wickel das gleiche ich weiß nicht warum aber gerade beim wickeln bekommt er mindestens eine derbe hustenattacke wo selbst die feuchtenase voll sekret ist nachts muss ich bis zu 8 mal aufstehen um ihn zu beruhigen und abzusaugen er hat die sogenannten nachtschreckenattacken und der monitor schlägt auch ständig alarm da er sich die elektronen abstrampelt dann muss ich sie neu kleben wodurch er natürlich wieder wach wird dann muss er 3-6 mal inhaliert werden und 4 mal am tag bekommt er von uns physiotherapie zwei mal die woche eine stunde vom therapeuten dazu kommt osteopatie und demnächst auch frühförderung und dann werden nur die arzttermine in praxen gezählt und nicht die im krankenhaus wie gesagt bin etwas verwirrt

das freut mich richtig für euch drücke euch weiterhin die daumen aber ihr schafft das schon lg jenny

hallo ihr lieben
Heute hatten wir den ersehnten mdk termin für phillip seine pflegestufe.
Die hoffnung darauf sank allerdings nach den ersten 10 minuten da phillip angeblich nicht so viel "mehr" Pflege bräuchte wie ein "gesundes" kind in seinem alter!
Jetzt sind bei mir natürlich die hoffnungen bei null !
Die nette dame meint sie versuche es aber viel hoffnung sollen wir nicht haben und wenn es nicht klappt sollen wir es einfach nochmal in einem halben jahr versuchen.
Um ehrlich zu sein bin ich verwirrt da sie nicht viel wissen wollte zu phillip sein gesundheits zustand sie wollte lediglich wissen wie oft wir ihn absaugen müssen und wie wir sonst mit ihm klar kommen das war alles !
Meine frage an euch ist das normal??
Wir hatten zwar unterstützung vom pflegedienst dabei aber irgentwie hab ich ein komisches gefühl!
Liebe grüße jenny

das sind ja super neuigkeiten ich drück euch weiterhin ganzzz fest die daumen lg jenny und phillip

hallo ihr lieben
phillip wird mit NaCl bis zu 4 mal am tag inhaliert bei infekten kommt noch salbu mit dazu dann wird er allerdings auch bis zu 6 mal am tag inhaliert