Beiträge von aleyna-lara

    Ich benutze als "Platte" immer Metaline. Die sind breit genug ,dass das Haltebändchen nicht einschneidet und wirken antiseptisch. Richtig entzündet war das Stoma GsD noch nie,aber wenn es gerötet ist dann nehme ich Cavilon-Salbe. Die hab ich im Kh mal bekommen. Wenn ich das Stoma dann reinige und abends Cavilon auftrage ist es meist schon am nächsten Morgen sehr viel reizloser...
    Wir bekommen die Metaline auf Rezept vom KiA

    Oh ich hab mich glaub ich n bißchen doof ausgedrückt...
    Also sie war positiv am Stoma selbst...


    Und der HNO meinte halt solange die Kanüle liegt ist es schwer zu sanieren-außer halt mit diesem Inhalat. Die Dinger mögen es wohl feucht und warm...


    @Sanne:: meinst du mit ambulant oder stationär die Sanierung oder die Op an deinem Arm?
    Soweit ich weiß ist das mit offenen Wunden wohl so ne Sache weil der MRSA Wundbrand verursachen kann. Ich würd das auf jeden Fall mit deinem Arzt besprechen vorher...

    Ich kenn die von O2 Brillen und Magensonden-bei uns hießen die auch immer einfach "Honigplättchen"...


    Wir haben zum Abklkeben die ganz dünnen durchsichtigen Pflaster bekommen wo man zb auch n ZVK mit festklebt.Aber entweder ich bin zu doof oder die sind nicht so geegnet...Sie macht damit so ne Blase wie so n Frosch und dann irgendwann bahnt sich die Luft ihren Weg und es ist dann doch undicht...


    Sie kommt am besten klar wenn sie sich die TK selber zieht und die dann so quer vor dem Loch hägt-aber gut kann das ja nicht sein...


    Womit klebt ihr ab? Und vor allem wie? Denn ich mache scheinbar irgendwas falsch...
    Ich brauche das Klebchen halt zum Baden und Sandbuddeln...Muss also schon dicht sein...

    Aleyna ist im TS auch positiv getestet... Der Knaller war,dass ich im APRIL erfuhr (wir waren wegen Fieber und starkem Durchfall 2 Tage stationär),dass sie im JANUAR schon positv war.
    Als ich fragte warum man mir das nicht mitgeteilt hat sagten die,dass es für´s normale Leben quasi keine Auswirkungen hat sondern nur auf Station,oder bei ernsthaft kranken Leuten oder offenen Wunden.
    Der Hygienemensch ausm KH sagte wir können alles so weiter machen wie bisher. Nur halt bei besagten "Risikogruppen" Abstand halten bzw auf besondere Hygiene achten. Er meinte bei normaler Händedesinfektion wären die iecher sofort tot.


    Ich hab dann wegen Sanierung gefragt und ob wir Eltern uns auch testen lassen sollten. Er meinte : also ganz ehrlich? Solang das TS liegt werden Sie das nicht los-bzw nur seeehr schwer..."
    Es gibt wohl einen Inhalationszusatz der aber so starke Nebenwirkungen hat,dass er ihn in ihrem Altern nicht empfehelen möchte.
    Sie ist auch NUR im TS besiedelt,alle anderen Abstriche waren sauber.


    Der HNO meinte dann wenn das TS raus ist (soll ja irgndwann mal) dann verschwindet der MRSA meist von allein...


    Die meinten auch ich soll das nicht beim Gesundheitsamt melden,weil die nur Panik verbreiten und einen quasi am liebsten "Einkerkern" würden...

    Bei der letzten Bronchiosokopie im Dez hat der Doc nur positives zu sagen gehabt :D


    Er meinte,er habe nicht damit gerechnet,dass sich die Engstelle so gut und schnell zurück entwickeln würde. Im Arztbrief steht "Verschluss geplant in 6.12 Monaten" :D:D:D


    Dann haben wir angefangen tagsüber einer 3er zu verwenden,damit sie mehr Nebenluft hat um mit dem PMV zu üben. Das toleriert sie bislang sehr gut. In der Nacht soll sie die 3,5er tragen,damit das Stoma nicht schrumpft. Eigentlich sollte am Montag wieder eine "Besichtigung§ stattfinden,aber die wurde auf den 8. April verschoben.


    Sie hat wohl verstanden,dass sie anders atmen muss um Töne zu machen,denn seitdem sie mit der 3er übt schafft sie auch mit der 3,5er mal hier und da einen Piep von sich zu geben-und ist stolz wie n Bagger mit Licht :D Ganz genial ist,wenn ich wechsel und sie kurz ganz "oben ohne" ist.Da brabbelt sie in einer Tour-das ist soooo schön...


    Was ich nur seltsam finde ist,dass wenn sie ohne einen Ton zu machen atmet hört man ein -wie sag ich-grummeln,brummeln,knorksen? Wenn sie "spricht" ist sie ganz ohne Atemgeräusch.War das bei euch auch so? Woher kommt das? Man sagt ja zb nach einer Intubation ist man auch erstmal "heiser" -kommt daher das Geräusch?


    Ach das wär so herrlich wenn das alles so klappt...


    Hattet ihr auch manchmal seltsame Ängste als der Verschluss anstand? Zb hatte sie ja den ganzen Winter über Probleme mit Infekten,teilweise bis zur O2Pflicht und KH Aufenthalt trotz aller HM zu Hause. Einerseits denk ich wenn die Kanüle raus ist wird sie vielleicht nicht mehr so oft krank,weil die bösen Viren etc nicht mehr so einfach durchmarschieren können,andererseits hab ich Angst davor WENN sie doch mal wieder so doll krank wird.Wir soll man dann da ran kommen? Mit TS war das ja "einfach" mit Absaugen und so...Und was ist wenn sie,warum auch immer,wieder so anschwillt im Hals?Es ist ja bis heute nicht definitv geklärt warum das überhaupt passiert ist...


    naja,ich hoffe euch und euren Zwergen geht es allen gut ! :D
    Ich bin noch in anderen Foren und da kreist momentan echt der "Pleite-geier"-das ist so schrecklich...so viele Kinder sooo schlimm krank diesen Winter...Da wird mir immer ganz schlecht...

    Darf ich mich auch mal kurz hier einklinken? :)
    Aleyna hat auch ne Shiley 3,5 ohne Cuff und bei einer Kontrolle hat der HNO getestet ob der Weg nach oben wieder frei ist. Er war noch nicht 100% wieder offen,aber offen genug um spielerisch mit dem PMV anzufangen. Ich soll es jeden Tag mehrere Mal über ein paar Minuten draufsetzen. Anfangs hat sie ganz schön dolle gepiept und gebrummt,aber von Tag zu Tag wurde es besser. Unsere längste Trainingseinheit war dann 15 Min am Stück.
    Nun habe ICH aber das Gefühl,das sie Angst vor dem PMV hat...Wenn ich es aufsetze weint sie anfangs ziemlich und ich muss sie dann die Zeit über ganz viel bespaßen,damit sie nicht nur an das PMV denkt sondern so normal wie möglich zu atmen. Wenn sie ruhig atmet geht das ganz gut,aber wenn sie dann wieder weint merkt man,dass es ihr schwerer fällt. Dann versuch ich sie wieder zu beruhigen und nehme es ab-sie soll ja nicht lernen wenn sie motzt kommts ab :lol:
    Gibts vielleicht was anderes was für sie angenehmer ist oder so?
    Im Dezember soll die nächste Kontrolle sein,und da hoffe ich mal auf eine Beschreibung des weiteren Vorgehens allgemein. Denn auch mit der Rückverlegung hab ich keine Ahnung wie das gehen soll. Ich denke nicht,dass Abkleben bei ihr möglich ist...Hatte dazu ja schonmal n Thread eröffnet...
    Jetzt war sie lang und schlimm krank,von daher haben wir ne PMV Pause gemacht. Mal gucken was sie nun dazu sagt...
    LG

    Hallo ihr Lieben,
    vielen Dank für die ganzen Tipps-werd mich gleich nochmaldahinter klemmen :D
    Zur Zeit ist es sogar so,dass wir alle paar Minuten absaugen müssen,und auch die Nasen nicht lange halten weil der Infekt jetzt so richtig "raus" kommt. Sie inhaliert wie ne Wilde und hustet gut ab-ist ja besser alles raus als im Hals gell :D
    Der KiA hat mir n Zettel geschrieben wo draufsteht,dass eine Nase pro Tag nicht ausreicht und wir min 2 (HA HA ich lach mich tod) benötigen. Der hätte mal besser gleich 5 oder so aufgeschrieben... :|


    Haben heute nochmal Sekret eingeschickt-bin mal gespannt ob die dann was finden...Die Abstriche vom Wochenende waren negativ ( RSV,MRSA,BOCA) aber das Sekret ist seit heut Nacht ziemlich gelblich und teilweise sehr zäh-aber es kommt raus...


    Arme Püppi :cry:

    Hallo
    Folgendes "Problem":
    Aleyna hat die feuchten Nasen von Humid-die die als Filtermaterial dieses zusammengerollte Papier haben, nicht die mit dem Schwämmchen. Nun ist es so,dass sie, sehr gut allein abhustet und das Sekret auch sehr flüssig ist. Aber man soll ja nicht alle 5 Min absaugen weil sonst immer mehr Sekret gebildet wird (zumindest hat man mir das so gesagt). Das Problem ist aber dann,dass dieses Papier total schnell aufweicht und aufquillt.
    Wir haben aber nur eine Nase pro Tag bekommen...
    Habt ihr vielleicht n Tip wie ich die Nasen "länger" benutzen kann? Also ich hab jetzt zb mal versucht die Nase trocknen zu lassen und dann nochmal zu nehmen. Aber erstens kann das ja aus hygienischer Sicht nicht so der Knaller sein und wenn sie erstmal aufgequollen waren sind die Poren dann auch nach dem Trocknen irgendwie dicht...
    Dazu kommt,dass sie derzeit auch noch n Infekt hat und gaaaaaaaaaanz dolle "blubbert" und halt auch hustet,das hat mich in den letzten Tagen Nasen für 2 Wochen gekostet...
    Wenn ich einfach nochmal Nasen bestelle beim Versorger,sagen die dann was? So von wegen ich hab zuviele verbraucht und bekomm nicht mehr?
    LG Vanessa


    PS: wie oft saugt ihr so im "Normal-Fall" ab?

    Hallo Jessica, vielen Dank für dein Post :D
    Wie Aleynas angelegt wurde weiß ich ehrlich gesagt gar nicht :shock: ich weiß nur das da auch irgendwie wo was genäht wurde (denn wir mussten im Kh einen Fadenzug vornehmen lassen ) aber wo genau-keine Ahnung *schäm*
    Frag mich was zu Herzgeschichten,da kenn ich mich deutlich besser aus :oops:


    Mit dem PMV verhält es sich so,dass sie das wohl nicht soooo prall findet und wenn ich es aufsetze merkt man doch deutlich,dass es ihr damit schwer fällt.Nach ner Zeit fängt sie dann auch an zu meckern und wenn ich es dann abnehme macht es ganz doll "pfffffff"-also da ist richtig Druck drauf. Als wir den Atemtest gemacht haben (Kanüle raus und Stoma zuhalten) hat sie deutlich weniger Probleme gehabt als mit dem PMV...Der Dr sagt aber,dass es mit PMV wohl recht schwer ist,und weil sie ja noch so klein ist füllt die Kanüle ja doch eine Menge Lumen aus und nimmt Platz weg...


    Ist hier denn vielleicht jemand der ein ähnlich kleines Kind hat und entwöhnen konnte?


    Es wäre soooo schön wenn die Kanüle "schnell" wieder raus kann...denn auch mit PMV gibt sie außer Seerobben-Geräusche gibt sie keinen Ton von sich...Und sie hatte schon soooo schön erzählt vorher...und ich vermisse ihr Lachen... :cry:

    Bei Aleyna wurde das TS ja angelegt,weil sie nach 2 maligem In bzw Extubieren eine subglottische Stenose hatte die den kompletten Luftweg verlegte.
    Bei der Bronchiosopie stellte sich raus,dass zw Kehldeckel und Stimmlippen eine Art Entdzündung oder wildes Fleisch "gewachsen" ist. Zu der Zeit war es noch deutlich geschwollen und gerötet,also noch voll im Heilungsprozess. Das war Ende August. Nun Mitte Oktober hat der HNO kurz die Kanüle rausgenommen und mit nem sterilen Tupfer das Stoma zugehalten. Sie hat durch Nase/Mund geatmet. Noch erschwert aber immerhin-das war vorher nicht denkbar.
    Dann hat er gesagt super wir können spielerisch mit dem PMV anfangen. Das erste Mal fand sie n bißchen gruselig glaub ich und hörte sich an wie ne gestrandete Seerobbe. Aber von Mal zu Mal wurde es besser und wir konnten die Zeit verlängern. Das Maximum lag bisher bei 15 Min am Stück.
    Im Dez ist die nächste Bronchioskopie und dann wird sich zeigen ob und wie weit das alles geheilt ist.
    Und was passiert dann?
    Ich hab bei euch gelesen,dass abgeklebt wird-und so soll es wohl auch bei ihr gemacht werden. Nur merkt man bei ihr sehr schnell,dass sich die Trachea zusammenzieht wenn die Kanüle eine Zeit raus ist. Was auch so sein soll,denn der Dr plant es einfach so zuwachsen zu lassen ohne OP. Das geht wohl weil sie das TS noch nicht so lange hat.
    Aber wie geht das genau mit diesem Abkleben?
    Freu mich über eure Erfahrunsberichte
    schönen Abend euch :D

    Guten Morgen,
    bei uns war es sogar so,dass wir erst entlassen werden durften nachdem alles zu Hause geregelt war und parat stand-das hat uns einen Aufenthalt von knapp 11 Wochen beschert die eigentlich unnötig waren aber so wollte es der Prof.
    Aleyna ist nicht beatmet und hat auch wenn sie schläft eigentlich keinen Absaug- oder sonstigen Pflegebedarf (sie schlief vom ersten Tag an durch 8) ) aber das KH hat drauf bestanden einen PD zu organisieren,damit ich mich in der Nacht ordentlich ausruhen kann. Im KH hab ich ALLES selber gemacht und es unnötig gehalten das jemand kommt-ist ja auch immer ein Einschnitt ins Privatleben,gerade auch in der Nacht :? also finde ich zumindest...
    Und ich hab gesagt wenn jemand 24 Stunden hinter mir herläuft schieß ich denjenigen nach spätestens 4 Tagen über´n Haufen ....
    Mit der Vorordnung war es so,dass die PDL und der Tuppes von der KK bei uns im KH waren und mit dem OA besprochen haben was nötig ist etc. Wir haben eine Verordnung für 20 Std/Tag bekommen,ohne wenn und aber...Der Mann von der KK war seeeeehr koorparetv und hat mir sogar Tips gegeben wenn der MDK kommt und wie der KiA die neue Verornung ausstellen soll-hat aber gesagt " das haben Sie aber natürlich nicht von mir :lol: "