Beiträge von dunja

Hallo Nina,

Gailingen ist ja auch ein Akutkrankenhaus. Da deine Tochter ja in die Phase B fällt wird es sowie so nur mit Krankenhauseinweisung gehen. Bei meinem Sohn habe ich dort angerufen und innerhalb von einer Woche konnten sie ihn aufnehmen.
Bei uns war es so, dass nachts die Pflegekraft die Pflege von Daniel übernommen hat. Aber auf der Frühreha (Haus B) ist es so, dass die Kinder komplet von den Schwestern versorgt werden. Aber da kannst du nicht bei deiner Tochter über nacht bleiben, da wirst du wahrscheinlich im Elternhaus (Haus D) wohnen müssen (ich habe einige Eltern kennengelernt wo dies so war). Wenn du aber (glaube ich zumindest) ein Teil der Pflege übernimmst kannst du mit deiner Tochter in einem Zimmer schlafen (so war es zumindest bei uns).

Das tolle dort ist, dass sie für die Eltern dort tolle Angebote haben, dass du auf andere Gedanken kommst.

Liebe Grüße
Dunja

Hallo Nina,
auch wenn Gailingen sehr weit weg von euch ist, kann ich es nur empfehlen. Du kannst mit ihr im Familienzimmer wohnen was sehr schön ist.
Vorallem war ich von dem Therapieangebot, dass sie dort hatten sehr begeistert.

In Regensburg gibt es eine Rehaklinik, die alle Phasen von der akut Neurologie bis hin zur letzten Phase der neurologischen Reha haben. Für Wachkomapatienten haben sie auch ein Pflegeheim. Ich bin mir jetzt nicht ganz sicher, aber ich glaube gelesen zu haben, dass die Kinder ab 10 aufnehmen. Dann fällt das für euch auch weg, oder?

Aber ruf doch einfach mal in den Rehakliniken an, vielleicht können sie dir einen Tipp geben, wo es bei euch in der Nähe eine Reha für beatmete Kinder gibt.

Liebe Grüße
Dunja

Hallo Liane,

du das wäre was für uns, denn das wären von uns ja nur ca 90 km.
Da werde ich mich auf jeden Fall am Montag erkundigen. Sag mal, machen sie auch etwas in der Freizeit mit den Patienten? Das ist für Diana wichtig, denn sie will auch mal ins Kino oder sie geht auch manchmal gerne einkaufen.

Liebe Grüße
Dunja

Hallo Liane,

Augsburg wäre natürlich um einiges näher wie Donau-Eschingen oder Würzburg. Mal sehen, ich stehe mit deinem PD ja in Verbindung, sie haben ja auch noch andere WGs wie ich auf der Internetseite gesehen habe.
Bei uns ist das so, dass sie alle zu einer Holding gehören und Diana Angst hat, dass soviel schief läuft, wie es die letzte Zeit zu Hause war.
Auf jeden Fall werden wir uns beide WGs ansehen um zu sehen wie sie sich auch dort zurecht findet. Denn sie kann ja alleine nichts machen. SIe braucht jemand um von A nach B zu kommen, was alles nicht so einfach ist deshalb hat sie solche Angst.
Nächste Woche werde ich auf jeden Fall nochmals mit deinem PD telefonieren um zu sehen ob sich evt dort mit einem WG-Platz etwas tut und die anderen beiden WGs, da werden wir einen Termin ausmachen um sie anzusehen, denn die Bewohner, die dort leben haben das letzte Wort.

Liebe Grüße
Dunja

Hallo an Alle,

meine Tochter hat nun die Möglichkeit in eine Intensiv-WG zu ziehen. Sie ist speziell für Tracheotomierte und Beatmete junge Erwachsene gemacht worden.

Sie hat Angst, dass wir sie ganz vergessen werden, weil die WG auch von uns aus über 250km weg ist und sie es nicht verstehen kann dass wir nicht jedes Wochenende zu ihr fahren können.

Nun ja, das Tolle an der WG ist, dass die Bewohner Möbel und was sie noch alles möchten mitbringen können. Die Zimmer sind zwischen 16m² und 27m² groß und es wohnen dort 6 Leute zusammen. Das Schöne ist, dass der Personalschlüssel recht gut ist, 1:2,5 was jetzt in keinem Pflegeheim der Fall wäre. Wir haben jetzt gesagt, dass sie sich das Ganze erst ein Mal ansehen soll und dass wir dann entscheiden.

Was meint ihr? Eine solche Möglichkeit mit einem solch guten Personalschlüssel bekommt man nicht alle Tage.

Liebe Grüße
Dunja

Wir sind bei der Barmer.
Bis letztes Jahr waren sie recht großzügig, doch seit Januar 2012 hat sich einiges geändert.
Grüße
Dunja

Hallo Isawuff,

wir hatten jetzt ein Absaugegerät mit Akku, was für die Krankenkasse vollkommen ausreicht. Weil ein weiteres Hilfsmittel beantragt wurde sind sie auf die "Überversorgung" aufmerksam geworden.
Die Schwestern von unserem PD sagen jedoch, dass ich sofort Wiederspruch einlegen soll, denn ohne Absaugegerät wie soll das bitte gehen?
So werde ich mich wieder mit dem geliebtem Schreibkram für die Krankenkasse beschäftigen !!!

Liebe Grüße
Dunja

Hallo!

Sagt mal, wißt ihr, ob einem zwei Absaugegeräte zustehen? Denn uns wurde letztes Jahr zwei Absaugegeräte genehmigt und heute kam Post wir seien überversorgt und wir sollten ein Absaugegerät zurück geben. Aber was ist wenn ich nur ein Absaugegerät habe und dieses dann kaputt geht, wie soll ich dann absaugen?
Kennt sich jemand hiermit aus?

Liebe Grüße
Dunja

Hallo Kornelia,
ja, wir haben für die Nächte jetzt endlich einen Intensivpflegedienst, der sich eben auch auf Kinder, Jugendliche und Erwachsene spezialisiert hat.
Ich sagte ja, dass ich gestern vergeblich versucht habe eine andere Schwester zu bekommen, was aber nicht möglich war! Diese Nacht haben wir uns arrangiert (was blieb uns anderes übrig!) Nun ja, sie kommt jetzt, nach dem ich mit der zweiten PDL gesprochen habe erst wieder am Wochenende zwei Nächte, da sie wieder niemand auftreiben können. Bis dahin versuche ich, dass ich meine Eltern erreiche, die zur Zeit im Urlaub sind, denn meine Tochter war gestern (nach Rücksprache mit dem Arzt) nur noch mit Midazolam zu beruhigen. So kann es auf keinen Fall weiter gehen! Ich will ja keine nakotisierte Tochter zu Hause und eine Schwester vor der meine Tochter Panik hat!
Auf jeden Fall werde ich weiter kämpfen!
Hat jemand vielleicht eine Idee, wie man dem Pflegedienst sagt, dass die Schwester für meine Tochter völlig ungeeignet ist? Ich habe immer Angst etwas falsches zu sagen.
Liebe Grüße
Dunja

Hallo ihr Lieben,
ich würde mal wieder eure Hilfe brauchen, da meine Tochter jetzt zwei Nächte eine Krankenschwester (die jetzt zu unserem Pflegedienst wechselt sie aber schon von der Klinik her kennt) mit einer anderen Schwester da. In der Klinik waren sie schon wie Feuer und Wasser! Jetzt soll die Schwester noch bis Sonntag kommen und sie ist nur am weinen und von der PDL wurde mir gesagt, dass sie mir niemanden anderen schicken können weil sie alle anderst unterwegs sind! Da es mir gesundheitlich nicht so gut geht kann ich sie alleine nicht versorgen und weiß nicht mehr was ich machen soll! Habt ihr eine Idee? Ich bin verzweifelt!
Liebe Grüße
Dunja

Hallo,
hat niemand Erfahrung, wie das vor sich geht?
Ich würde gerne wissen wie das gemacht wird.
Liebe Grüße
Dunja

Hallo ihr Lieben,
ich brauche wieder einmal´eure Hilfe und zwar geht es darum weil ich mich interessiere was auf uns zu kommt wie man die Beatmung einstellt.
Heute Nacht hat meine Tochter mal wieder das Atmen im Schlaf ganz vergessen, so dass ich mich jetzt entschieden habe mit ihr für Nachts die Beatmung in Angriff zu nehmen.
Weiß vielleicht jemand, was da genau auf mich bzw auf meine Tochter zu kommt? Sie muss dazu ja bestimmt wieder in die Klinik. Wie lange dauert es bis man ein geeignetes Gerät gefunden hat? Wie geht die Einstellung voran?
Da sie das Atmen nur vergisst wenn sie ganz tief schläft (was in den Kliniken ganz selten vorkommt) wird es wahrscheinlich schwierig sein, oder?
Vielleicht kann mir jemand die Fragen beantworten, denn ich bin etwas überfordert. Bei meinem Sohn wurde es damals in der Klinik gemacht und ich hatte mich leider zu wenig mit der Beatmungseinstellung auseinandergesetzt, da ich am Ende meiner Kräfte war.
Liebe Grüße
Dunja

Hallo Nina,

danke für die Antwort wegen des Arztes. Wenn er Speziallist ist, werde ich sehen, dass wir so bal wie möglich einen Termin bekommen.
Aber die Hürde ist erst den Termin zu bekommen.
Liebe Grüße
Dunja

Hallo,
danke für eure Antworten.
@ Miriam: Diana hat die Kanüle wegen ihrer Dysphagie (deshalb geblockt) und wegen den Atemproblemen, da man sie des öfteren Beuteln muss was in der Nacht in diesem Monat bis jetzt bis zu 10 Mal passiert ist.
Ich habe dir auch noch eine PN geschrieben. Tübingen ist für uns leider viel zu weit weg.

@Katrin&Lucy: Ich habe schon sehr oft vom Haunerischen Kinderspital gehört. ICh werde mich dort mal erkundigen, welche Möglichkeiten iwir haben.

Kennt jemand von euch einen Dr Wolinski in Ulm? Er soll sich auf Beatmungseinstellung spezialisiert haben.
Ich muss zugeben, dass ich mit der Situation völlig überfordert bin!
Liebe Grüße
Dunja

Ich hatte noch vergessen dazu zu schreiben, dass meine Tochter in der Früh immer so wahnsinnig müde ist und die Schwester meint, dass sie sich praktisch an der Beatmung ausruhen könnte und dann nicht ständig so müde ist. Kennt jemand von euch diese Situation?
Liebe Grüße
Dunja

Hallo Miriam,

leider war heute morgen die Schwester so aufgeregt, dass sie pro Stunde gesagt hat. Die Sättigung muss bei 65 gelegen haben und sie hatte schon Angst. Ich werde heute Abend nocheinmal genauer nachfragen. Die HF sei sehr hoch gewesen. Sie hat eben zu mir gesagt, dass man unbedingt über eine Beatmung im Schlaf nachdenken sollte. Die gute Frage ist nur wo finde ich eine geeignete Klinik und vor allem einen guten Arzt.

Liebe Grüße
Dunja

Hallo ihr Lieben,
bei meiner Tochter ist heute Nacht das erste Mal richtig aufgefallen, dass sie in der Tiefschlafphase nur fünf Mal pro Stunde atmet. Deswegen hat mir heute morgen die Krankenschwester gesagt, dass es wichtig wäre einen Arzt, der sich mit Beatmung auskennt aufzusuchen, da sie es für sinnvoll hält, dass Diana Nachts beatmet werden soll.
Wir haben bis nach Ulm ungefähr 50 km und nach München 100 km. Weiß jemmand in dieser Gegend einen guten Arzt, der sich mit Beatmung auskennt?
Liebe Grüße
Dunja

Hallo,
uns wurde im Krankenhaus gesagt, dass jeden Tag bzw jeden zweiten Tag die Kanülen gewechselt werden sollen. Dann unter fliesendem Wasser mit der Kanülenbürstereinigen, dann 10 Minuten in das Pulverbad und dann trocknen lassen. Wir haben jeweils zwei Kanülen in Gebrauch und werfen sie nach 4 Wochen (da der Cuff nach 4 Wochen kaputt gehen soll) bzw nach 6 Wochen weg.
Liebe Grüße
Dunja
PS: Das Kanülenpulver macht die KAnülen nicht steril sondern nur Keimarm.