Beiträge von dunja

Hallo

@Jessi, ich wußte gar nicht, dass man das PMV auch bei beatmeten Patienten benutzen kann und darf. Das wird wie bei den anderen PMVs auch eine große Übungssache werden, oder?

@Monika: Sie kann sich schon bewegen aber wir müssen diesen Talker ja auch bei der Kasse einreichen und wir wissen alle wie lange dies dauern kann. Aber die Idee ist gar nicht mal so schlecht. Danke!

Wir haben es bei Diana mal mit entblocken der Kanüle versucht, aber dann bekommt sie zu wenig Luft weil zu viel Luft an der Kanüle vorbeiströmt. Hat hier vielleicht jemand eine Idee, wie man das Stoma um die Kanüle herum abdichten kann?

Liebe Grüße
Dunja

Hallo,

da es im Moment so aussieht, dass meine Tochter die Beatmuung länger braucht und sie sprechen möchte, würde ich gerne wissen ob es ein Sprechventil gibt, dass man auch bei der Beatmung verwenden kann.

Bin über jede Antwot sehr dankbar, da mir meine Maus so leid tut, da sie sich im Moment nicht mitteilen kann.

Kiebe Grüße
Dunja

Hallo Ingeborg,

die letzte richtige Bronchoskopie war 2009. Sonst hat man immer durch das Stoma geschaut, etwas gerötet ist, denn das "Loch" ist so klein, dass sie mit den dicken Bronchoskopen nicht reingehen können. Leider!

Langsam macht mir dieser PD auch Angst. Aber wir haben ihn erst mitte dieses Jahres gewechselt.

Vorallem jetzt hat der Arzt doch das CPAP angeordnet und ich sehe, dass mein Kind Panik hat und bekomme nur die Antwort, ja das ist halt ein wenig ungewohnt.

Ich will ja mit meinem Kind zu einem Lungenfacharzt bzw was Dirk gesagt hat, dass sich ein Atemtherapeut meine Tochter mal ansieht aber es ist echt zum Auswachsen!

Vorallem wir sollen das CPAP über ein paar Tage ausprobieren und dann telefonisch (das heißt, dass eine Pflegekraft beim Arzt anrufen soll, weil diese ja gleich durchgestellt wird) bescheid geben sollen wie es gelaufen ist. Also ich traue mich kaum noch mein Kind aus den Augen zu lassen.

Hat vielleicht jemand eine Idee was ich machen kann? Ich bin in dieser Situation so froh, dass ich sie nicht in eine WG geschickt habe, denn was wäre dann in so einer Situation, dann würde ich gar nichts mitbekommen!
Es wäre super wenn jemand einen guten Ratschlag für mich hätte!

Liebe Grüße
Dunja

Hallo Dirk,

machen die Atemtherapeuten die Entwöhnung dann daheim?

Beim Lufthafen ist das so eine Sache, dort nehmen sie ja nur Kinder und Jugendliche bis 18 Jahren, oder bin ich falsch informiert? Meine Tochter ist in diesem Fall leider schon älter, was die Sache viel komplizierter macht.

Da der Arzt sich mit der Beatmung nicht so gut auskennt, hat jetzt eine Schwester gemeint, man könnte es doch dann tagsüber stundenweise mit CPAP probieren. Unser Arzt war natürlich über den Vorschlag sehr begeistert. Gott sei Dank war er sich mit der Einstellung unsicher, so dass er gesagt hat, dass er erst mal mit einem Kollegen telefonieren müßte ob dies eine gute Sache ist und wie man die Werte einstellt. Also ich fühle mich nicht wohl in meiner Haut. Aber die Pflegekräfte meinen, dass das Ganze ja nicht so schlimm sein kann, da ja die Werte ok sind. Super, dass ich jetzt bescheid weiß, dass es nicht nur an den Werten liegen muss. Danke dir!

Liebe Grüße
Dunja

PS: Es wäre super, wenn du dich bei mir nochmal melden könntest bezüglich den Atemtherapeuten.

Ach so zudem behaupten die Pflegekräfte, dass das Zwerchfell nicht die Ursache sein kann, da das Röntgenbild ok war. Kann das sein?

Unser Arzt meint sie atmet zu flach. Meine Tochter sagt es klappt nicht, dass sie besser atmen kann.

Hallo Monika,

das Ganze, mit dem Abwarten ist nicht von mir gekommen sondern von den Ärzten. Natürlich handeln die Schwestern dann nach den Anweißungen des Arztes. Egal was ich sage.

Heute hat eine Schwester sie von der Beatmung genommen und den Sauerstoff recht hoch gedreht (ich weiß leider nicht auf wieviel Liter) obwohl die Sättigung noch im Normalbereich lag hat meine Tochter angefangen zu zittern. Ich habe dann gesagt, dass sie sie wieder an die Beatmung machen soll aber die Schwester sagte zu mir bei einer solchen Sättigung kann meine Tochter keine Atemnot haben. Als sie das gehört hat, hat sie zu weinen angefangen (da war sie wieder an der Beatmung) und hat mit ihrer Sprechtafel gesagt, wenn die in meiner Situation wäre, dann würde sie anderst Denken.

Was sagt ihr dazu?

Ich habe unseren Arzt schon gefragt, ob er für Diana eine Einweisung schreiben kann. Er hat dies immer verneint. Auch die i.V Therapien macht er immer zu Hause. Ich finde dies manchmal nicht wirklich super. Was würdet ihr an meiner Stelle machen? Den Arzt wechseln?

Liebe Grüße
Dunja

Hallo!

Vielen dank für eure Antworten.

@Ines: Ich lasse Diana solange von der beatmung weg bis sie zu zittern anfängt und sie selbst schon nach der Gänsegurgel versucht zu greifen.
In der Zeit hat sich so manches verschlächtert, denn sie kann gar nicht mehr Abhusten und so müssen wir sie ständig absaugen.
Die Schwestern haben es mit Sauerstoff ausprobiert. Das längste was geklappt hat waren 5 Minuten, danach war sie so verschwitzt und müde und hat am ganzen Körper gezittert, dass selbst die Schwester gesagt hat, dass dies zuviel war. Sie hat schon immer sehr flach geatmet. Jetzt hat sich höchstwahrscheinlich die Spastik auf das Zwergfell gelegt. So sagt unsere Neurologin und deshalb kann sie anscheinend nicht selber atmen.
Ich selbst kann das nicht so wirklich glauben.
Kann eine Spastik sich so auf das Atmen auswirken?

@Thomas: Der Bericht ist super toll! Singen wäre auch eine schöne Sache. Aber da muss man bestimmt die Drücke anderst einstellen, was auch wieder nur in einer Klinik geht. Über die Links wäre ich dir sehr dankbar.

Ich habe mir schon überlegt mit ihr in eine Lungenfachklinik zu gehen. Was haltet ihr davon?

Viele Grüße
Dunja

Hallo,

meine Tochter war bis jetzt nur Nachts beatmet. Seit einer Woche ist sie nun 24 h beatmet. Unser Hausarzt meint, dass es nur an den Keimen liegen soll, die sie im Trachealsekret hat. Zu mir hat man dann gesagt, dass ich sie jeden Tag kurz von der Beatmung ergnehmen soll. Aber kaum ist sie ohne Beatmung ist die Sättigung gleich unter 70%. Ich weiß langsam nicht mehr was ich machen soll.
Hat vielleicht jemand eine Idee wie man sie von der Beatmung wieder entwöhnen kann bzw ob es möglich ist, dass sie trotz Beatmung sprechen kann. Denn sie möchte unbedingt wie der von der Beatmung weg und vorallem möchte sie wieder sprechen können.

Liebe Grüße
Dunja

Erst einmal Danke für eure Antworten.

Bei uns würde der Arzt die iv-Antibiose zu Hause machen da Diana ja einen Port hat.

Leider bekommt Diana fast nie Fieber und das Labor haben sie schon lange nicht mehr angeschaut.

Am Montag kommt jetzt nochmals unser Arzt, da Diana die ganze Zeit nur schläft.

Liebe Grüße
Dunja

Hallo ihr Lieben!

Vielen Dank für eure Antworten.
Mir geht es darum, dass unser Arzt empfohlen hat die Pseudonomas zu behandeln vorallem weil ja Diana auch ständig Kontakt zu ihrem Bruder hat, der auch eine Kanüle hat. Ich möchte den Beden den Kontakt miteinander nicht verbieten aber ich habe Angst, dass sich Daniel auch anstecken könnte.

Seit heute hat Diana Fieber aber ob das mit den Pseudomonas zusammen hängt wissen wir nicht.

Ich möchte sie ungerne in ein Krankenhaus geben, ihr wisst es ja selber, dass unsere Kinder sowieso jeden Keim aufgabeln, der umherfliegt. Und in einer Klinik gibt es soviele Keime...

Vielleicht weiß jemand einen Rat was ich machen soll.
Zu Hause die i.v.-Therapie beginnen?
Abwarten oder
in die Klinik gehen?

Liebe Grüße
Dunja

Hallo ihr Lieben,

ich habe mal wieder ein Problem und weiß nicht, wie ich damit umgehen soll.
Wir haben seit gut einem halben Jahr mit Pseudomonas zu kämpfen und da Diana jetzt wieder ständig Sauerstoff braucht und immer müde ist und schläft hat unser Arzt geraten, die Pseudonomas zu behandeln. Nun der Schock: sie reagieren nur noch auf zwei der stärksten Antibiotika! Diese muss man i.v. geben (wie wir die letzten auch behandeln lassen mussten) aber dies sind Intensivantibiotika!

Würdet ihr mit der Behandlung noch abwarten oder sie behandel lassen?
Da es Hammermäßigeantibiotika sind würdet ihr sie in der Klinik behandeln lassen oder zu Hause?

Wir haben das Problem, dass durch die Beatmung ständig die Gänsegurgel feut ist, da ja die Inhalation auch an das Schlauchsystem bzw an den Filter aufgesetzt wird und nicht jede Schwester macht korrekt den Inhalierer sauber/trocken so ist es leider auch mit den Innenkanülen.

Viele liebe Grüße
Dunja

Meine beiden Kinder haben die Elisée 150 und wir sind sehr zufrieden!
Ich habe mit beiden Kindern gesprochen und wir drei können die Elisée nur weiterempfehlen.
Liebe Grüße
Dunja

Hallo ihr Lieben,
wir haben das Problem, dass unsere Krankenkasse nur 400€ bezahlt und Dianas Künstlichenasen mit Sprechfunktion 450€ kosten. Wir müssen entweder damit klarkommen, dass Diana nicht sprechen kann, was sie aber will aber mit dem Sprechvebtiel komt sie nicht klar.
Welche Sprechventiele habt ihr?
Daniel hat ein grünes PMV wo er auch mit Beatmung sprechen kann.
Bei ihm übernimmt die Krankenkasse bis jetzt alles ohne Probleme.
Liebe Grüße
Dunja

Hallo Anne,
ich erwarte eine baldige erfreuliche Antwort! Das wäre echt schön, dass es klappen würde! Ich drücke euch jeden Falls die Daumen!
Liebe Grüße
Dunja

Hallo Anne,

das bedeutet also, dass sie uns gar nicht soviel von der Behandlungspflege abziehen dürften, oder?

Muss man dieses MDK-Gutachten immer schriftlich bei der KK anfordern oder reicht es, wenn ich mit der KK telefoniere, da ich das Gutachten recht bald brauche.
Wie sieht das eigentlich aus, wenn ich das Gutachten von der Intensivpflege bekomme stehen da die Grundpflegezeiten auch mit drin oder muss ich das Gutachten von der Einteilung in die Pflegestufe anfordern? Weiß du das bzw weiß das jemand?

Liebe Grüße
Dunja

Hallo ihr Lieben,
ich brauche mal wieder eure Hilfe.
Wir würden das letzte MDK-Gutachten brauchen um zu sehen, wieviel Zeit auf die Grundpflege zählt, denn diese wird ja von der Behandlungspflege abgezogen.
Sagt mal, wie ist das dann bei euch, wenn jetzt z.B. zwei Stunden auf die Grundpflege gerechnet werden, kommt dann der PD wenn auf der Verordnung 24 h Pflege dann nur 22 h?
Liebe Grüße
Dunja

Hallo an alle
Uns würde ein Konzentrator ja schon langen. Aber selbst diesen genehmigt uns die KK nicht. Aber das ist ja noch nicht alles, sie meinte dass sie ja vor ein paar Monaten in der Klinik war und dass sie keine Langzeitversorgung vom Sauerstoff bräuchte. Aber wir brauchen bei jedem Kanülenwechsel und bei jedem Infekt den Sauerstoff. Selbst zu bezahlen ist dies nicht mehr.
Liebe Grüße
Dunja

Hallo,

ich bräuchte mal wieder euren Rat, da man bei uns wieder Abstriche gemacht hat. Ich habe den Widerspruch für den O2-Konzentrator ja schon vermutet, aber dass sie jetzt auch die Flaschen nicht übernehmen wollen verstehe ich nicht. Denn wir haben manche Nächte mit Sauerstoffwerten um die 77% bis 89%. Was natürlich nicht berauschend ist.
Leider kann ich mir auf Dauer die Flaschen nicht selbst bezahlen.
Habt ihr Erfahrungen mit Widersprüchen gemacht?
Ich habe reingeschrieben, dass ich in Zukunft den Notarzt rufen werde, wenn die Sättigung zu tief in den Keller geht. Meint ihr das kann man so schreiben?
Habt ihr euren Sauerstoff aufs erste Mal genehmigt bekommen?

Liebe Grüße
Dunja

Hallo Nina,
in Gailingen kann man auch Geschwisterkinder mitnehmen. Ich habe schon mit Eltern gesprochen, die auch mit ihrem zweiten Kind (Geschwisterchen) dort waren. Vor allem wird es für deine andere Tochter bestimmt schön werden.
Liebe Grüße
Dunja
PS: Rufe doch einfach mal dort an!.
Das tolle ist, die Therapien sind total super. Wir haben unheimlich gute Fortschritte bei meinem Sohn erzieht, er hat gelernt ein paar Stunden alleine zu atmen. Dank Dr Diesner!

Hallo Stella,
ich habe gelesen, dass ihr ja schon geflogen seid. Wenn es dabei keine Probleme gab, denke ich, dass der Flug nach Deutschland keine Probleme macht.
Wir sind nur innerhalb von Deutschland geflogen. Wir hatten nur das Problem, dass wir im Flugzeug nich absaugen durften. Da mußt du dich vorher erkundigen.
Aber der Flug an sich hat bei beiden Kindern wunderbar funktioniert.
Liebe Grüße
Dunja

Hallo Liane,
das hört sich total gut an! Das würde Diana super gefallen. Du sagst, dass ihr auch Schulbegleitung macht, dann könnte theoretisch Daniel auch in so eine WG ziehen, oder?
Was für Urlaube sind das denn? WIeviele Schestern würden da dann mitfahren? Es müßten ja mindestens zwei sein, oder?
Liebe Grüße
Dunja
PS: Tut mir leid, aber ich habe noch keine <Erfahrungen mit Urlaub usw., da unser PD zwar sagt sie fahren mit den Patienten in den Urlaub aber bei uns sind nicht genug Schwestern vorhanden. Leider!!!