Beiträge von Daniela

Hallo,

wir kannten das Sprechventil schon kurz nach der Tracheostomaanlage, aber Johanna konnte durch den Filter kaum Luft holen und hat es überhaupt nicht toleriert. Seit dem haben wir es allerdings nie wieder probiert. Möglicherweise wäre sie jetzt kräftig genug. Versteh ich das richtig, dass Filter und Sprechventil getrennt sind? Nur wie ist das dann mit dem Peep der mit dem PMV doch so gut aufgebaut wird. Seit dem kann Johanna doch viel besser husten. Wie sind da Eure Erfahrungen?

LG Daniela

Hallo Maria,

toll, dass Marie-Ann es geschafft hat. Bei Johanna´s erstem und einzigem Dekanülisierungsversuch hatte sich das Stoma auch innerhalb von 48 Stunden fast geschlossen. Das ist wirklich super, dass nicht mal mehr operiert werden muss. Ich wünsche Euch, dass sie weiter gute Fortschritte macht.

LG Daniela

Hallo Maria,

auch meine Daumen sind natürlich fest gedrückt.

LG Daniela

Hallo zusammen,

entschuldigt die späte Rückmeldung, aber das ist mir einfach hinten weggerutscht. Natürlich würde ich gerne Spenden von medizinischem Verbrauchsmaterial für das polnische Intensivkind mitnehmen. Die Frage wäre natürlich, wie viel es ist. Wenn es sehr viel Raum fordernde Sachen sind, müßte ich das allerdings vorher wissen. Denn eigentlich war die Idee, ab Jena eine Mitfahrgelegenheit zu nutzen. Wenn ihr allerdings "Kistenweise" etwas beizusteuern habt, dann würde ich mit meinem eigenen Auto weiter bis Rothenburg fahren. Da hätte ich dann Platz genug.

Eine Rückmeldung wäre gut, vielleicht bis morgen gegen Mittag. Da habe ich nochmal die Möglichkeit online zu gehen und kann dann entscheiden, wie ich weiterfahre.

LG Daniela

Hallo Dani,

toll, dass das geklappt hat. Ich wünsche Dir viel Freude bei der Arbeit. Du wirst merken, wie sehr das Kraft gibt, weil man endlich wieder mal ganz anders gefordert wird und wieder mehr Kontakte hat. Ich arbeite nun schon seit gut anderthalb Jahren wieder Teilzeit und möchte es nicht missen, auch wenn es mitunter einiges an Planungsarbeit erfordert, weil ja auch mit PD nicht immer alles glatt geht.

LG Daniela

Hallo Maria,

ich habe erst heute mal wieder reingeschaut. Also Johanna hat ja auch eine Schluckstörung (auch nach Hirntumor-Op) und sie aspiriert immer wieder mal Nahrung. Das war aber für uns noch nie ein Grund, ihr das Essen vorzuenthalten. Sie isst einfach zu gern und wir würden ihr das nicht nehmen wollen. Es gibt auch immer wieder Phasen, in denen die Schluckstörung ausgeprägter ist. Sie brauchte auch mal vorübergehend wieder eine Sonde, aber als es besser wurde haben wir wieder angefangen, sie essen zu lassen. Wir sind damals auch zu einem HNO-Arzt, um uns das bestätigen zu lassen. Aber der meinte nur, natürlich aspiriert sie, aber wir sollen nach unserem Gefühl gehen und wenn sie nicht fortwährend Lungenprobleme hat, sie essen lassen. Man kann ja absaugen. Marie-Ann kann ja offensichtlich spontan husten, was ein großer Vorteil ist. Bei Johanna ist das ein bewußter Vorgang, an den wir sie immer wieder erinnern müssen und der Husten ist meist auch nicht so effektiv. Ich kann Dich jedenfalls nur unterstützen in Deiner Entscheidung. Du wirst vermutlich keinen Arzt finden, der dazu definitiv ja sagt. Die wollen immer auf Nummer sicher gehen.

LG Daniela

Hallo,

ich habe "es ist vielleicht möglich, aber wir streben es zurzeit nicht an" angekreuzt. Johanna hat ihr Stoma ja aus verschiedenen Gründen. Zum einen hat sie eine Schluckstörung, die sich vielleicht aber therapieren ließe. In dieser Hinsicht ist das Stoma eher im Weg, wurde uns gesagt. Sie atmet und schluckt gleichzeitig, was natürlich ohne Kanüle gar nicht gehen würde. Sie müsste es also neu lernen. Früher ist sie noch vor Ärger blau geworden und musste beatmet werden. Auch das hat sich wohl verwachsen. An den letzten Vorfall dieser Art kann ich mich gar nicht mehr erinnern. Leider sind ihre epileptischen Anfälle immer mit Atemstillstand. Sie hat zwar selten Anfälle, d.h. nur alle paar Monate, aber dann braucht sie Beatmung und zwar recht lange (beim letzten Mal fast eine Stunde). Die Zeit bis der Notarzt dann da ist und sie intubieren könnte, wäre mir da echt zu lang und das Risiko zu groß, dass sie einen weiteren Hirnschaden erleiden könnte. Schlußendlich bleibt da noch der Tumorrest am Stammhirn, bei dem wir auch nicht wissen, wie er sich verhalten wird. Deshalb haben wir uns erstmal von dem Gedanken verabschiedet, dass Stoma loszuwerden. Aber gerade jetzt im Sommer bin ich wieder sehr traurig, dass Johanna nicht richtig baden gehen kann. Sie ist so eine Wasserratte.

LG Daniela

Hallo Kerstin,

Nein leider ist Johanna weder am Tag noch nachts trocken . Sie hat immer noch einen Sensor am großen Zeh, wie auf den Bildern im Thread zu sehen. Johanna wiegt 22,7 kg bei einer Größe von 1,17 m. Also denke ich mir, dass das Batteriefach wohl auch zu groß für Deinen Sohn ist. Ich denke für ein 9 oder 10 jähriges Kind müsste das gehen. Tut mir leid, aber was besseres habe ich auch nicht. Ich wickel Johanna, bevor ich ins Bett gehe nochmal und habe dann den Rest der Nacht Ruhe. Für die nächtlichen Monitoralarme habe ich ja einen Nachtdienst im Haus.

LG Daniela

Hallo Kerstin,

wie alt ist Deine Tochter und vor allem wie groß? Unserer Monitor (den wir zurzeit leider wegen Reparatur immer noch nicht wieder haben) hat keine Kabelverbindung zwischen Monitor und Kind. Er funktioniert über Bluetooth. Es besteht die Möglichkeit die Sendeeinheit an Hand- oder Fußgelenk zu befestigen, vorausgesetzt das Kind ist dafür kräftig genug. Johanna ist erst 6 Jahre und ihre Gelenke sind noch zu schmal dafür. Die Sendeeinheit ist etwas größer wie 2 R6 Batterien, die darin Platz finden müssen. Bilder davon kannst Du in diesem Thread sehen. Unser Monitor ist leider schon längere Zeit kaputt und muss direkt in der Herstellerfirma in den USA repariert werden. Das dauert jetzt schon fast ein 3/4 Jahr . Das ist wirklich ärgerlich, weil wir eigentlich super zufrieden mit ihm waren.

LG Daniela

Hallo,

wir bestellen 300 bis 400 Katheter pro Monat. Das entscheide ich nach der Reserve, die ich am Ende des Monats noch habe. Ich rechne immer ein Paket a 100 als Reserve, falls uns ein Infekt heimsucht. Feuchte Nasen haben wir nicht, Johanna trägt durchgängig PMV bzw. nachts ein Sprechventil mit Sauerstoffanschluss.

LG Daniela

Hallo,

Johanna trägt auch schon seit fast 4 Jahren ein Sprechventil, aber ihr Stoma ist inzwischen kleiner geworden . Keine Ahnung, warum das bei uns anders ist

LG Daniela

Hallo Nellie,

Hast Du leider nicht. Ich habe allerdings auch nicht danach gefragt, weil ich dachte, dass wäre vom Vermieter extra für Euch eingebaut .

LG Daniela

Hallo Cordula,

Danke für den Tipp, werde nächste Woche gleich mal gucken.

Das ist gerade für nachts eine gute Lösung. So könnte uns der PD rausklingeln falls Johanna´s Atmung nachts doch mal länger aussetzen sollte. Bislang konnten sie uns nur anrufen (und das mach mal, wenn Du gerade ein krampfendes und/oder nicht selbst atmendes Kind hast ). Lautes Rufen hören wir im Tiefschlaf über den Flur ja eher nicht .

LG Daniela

Hallo Daniela,

ich kann Nellie nur zustimmen. Johanna geht ebenfalls in einen integrativen Kiga und hat seitdem enorme Fortschritte gemacht.

LG (auch) Daniela

Hallo Moni,

etwas verspätet wollte ich noch sagen, dass ich auch fest die Daumen drücke.
Ich hoffe, sie ist bald über den Berg.

LG Daniela

Hallo Kerstin,

da sind ja super Nachrichten von Euch. Ich drück die Daumen für ein Kanülenfreies Leben.

LG Daniela

Hallo Sabrina,

das sind ja keine guten Nachrichten. Ich schicke mal ein ordentliches Kraftpaket rüber, vielleicht hilfts auch virtuell.

Unsere Kinder entwickeln oft ungeahnte Kräfte. In ein paar Wochen kann es schon ganz anders aussehen.

Liebe Grüße
Daniela

Hallo,

bei Johanna wurde eher sporadisch mal von einem HNO-Arzt ins Tracheostoma geguckt. Dafür mußte die Kanüle kurz gezogen werden und es wurd mit einem Endoskop reingeschaut. Die ganze Geschichte war total unspektakulär und hat höchstens `ne halbe Minute gedauert. Allerdings war das natürlich nicht sehr aussagekräftig. Nach dem Motto: sieht soweit gut aus und natürlich läuft noch Speichel in die Luftröhre , aber anscheinend verkraftet die Lunge das. Kann Konrad denn kurz ohne Kanüle sein oder fällt das Stoma zusammen? Ich denke grobe Probleme kann man mit dieser "Kurzendoskopie" vielleicht sehen. Für eine ausführliche Diagnose müsste das ganze schon in Ruhe und möglicherweise mit Sedierung erfolgen.

LG Daniela

Hallo Ramona,

oh Mann, was für ein Schreck. Ich hoffe, Eurer Maus geht es gut. Kommt noch Blut beim Absaugen? Ich kann nur sagen, da wart ihr wirklich ein eingespieltes Team .

Da wird mir mal wieder bewußt, was wir in der Beziehung für ein Glück haben. Bei Johanna ist die Kanüle gestern beim Zähneputzen (Kopf zu sehr überstreckt ) rausgerutscht. Sie hob dann nur den Kopf und zeigte auf ihren Hals. Die Schwester sagt nur "oh Kanüle draußen". Johanna räusperte gleich noch etwas Sekret aus dem Stoma raus, aber das störte sie gar nicht . Ich konnte in aller Ruhe eine neue Kanüle holen und im Sitzen bei einer sehr kooperativen Johanna einsetzen. Echt merkwürdig, wo sie in solchen Situationen doch echt Grund hätte sich aufzuregen und blau zu werden, tut sie es nicht.

Stattdessen ärgert sie sich bis zum Blauwerden mit Bebeuteln bei so `nem Blödsinn wie, sie soll der Schwester nicht immer ein Tuch vors Gesicht hängen, weil die dann nicht arbeiten kann .

Ich drücke Euch die Daumen, dass sowas sobald nicht wieder vorkommt.

Liebe Grüße
Daniela

Hallo Birte,

Na, das sind ja Wahnsinns-Nachrichten: Anfallsfrei und ohne Kanüle .
Johanna war auch mal 48 Stunden ohne Kanüle und ich kann mich gut an meine Anspannung erinnern. Für mich waren diese Stunden allerdings die Hölle, weil sie immer wieder im Affekt aufhörte zu atmen und dann von mindestens einem Arzt über Maske beatmet wurde und wenigstens einer Schwester irgendwie in der richtigen Position gehalten wurde, was nicht gerade einfach war. Danach war sie oft recht lang bewußtlos und ziemlich geschafft. Das wirklich gute daran war nur, dass sie bei der Rückverlegung eine viel kleinere Kanüle bekommen mußte, weil das Stoma schon fast zu war. Diese verträgt sie jetzt viel besser und hatte auch nie wieder Granulome am Stoma.
Wie tief gehen denn Willi´s Sättigungsabfälle? Solange das Stoma nicht zugemacht ist, wird Willi immer Probleme haben effektiv abzuhusten, weil einfach Luft daneben geht. Zur Verbesserung der Belüftung habe ich leider keine Idee. Wenn die Kanüle bei Willi noch zusätzliche Probleme verursacht, ist es möglicherweise besser auf sie zu verzichten. Ich drücke Euch fest die Daumen, dass es klappt. Viel Kraft und starke Nerven für Dich.

Liebe Grüße
Daniela