Beiträge von Anne&Hannah

    Hallo Ihr Lieben!
    Wir sind seit Freitag wieder zuhause. Alles ist prima verlaufen - völlig ohne Komplikationen! Was für ein Glück!
    Hannah spricht nun lauter und deutlicher. Nur das Husten und Niesen kommen ihr noch sichtlich komisch vor.
    Morgen guckt der Kinderarzt mal unters Pflaster. Nach 14 Tagen sollte alles abgeheilt sein. Wir lassen sie aber vorsichtshalber noch über Ostern zuhause, damit die Wunde im KiGa nicht versehentlich strapaziert wird.


    Hannah ist überaus aufgedreht, frech und lebensfroh. Wir haben unseren Spaß und auch unseren geregelten Nerv mit dem Sahnehäubchen. Beim Essen ist bislang noch nix passiert - das wäre ja die Hauptsorge, dass Hannah sich verschluckt und aspiriert und wir dann eben keinen sicheren Zugang mehr zur Lunge haben. Ich hoffe und denke, dass sie sich in dem Falle aber mit ihrem kräftigen Hustenreflex ausreichend selbst wird helfen können und dass sie den Fremdkörper dann in den Mundraum hochhusten wird. Mit dem Risiko leben wir.


    Hannah und ihr Bruder haben schon eine Verabredung im Babybecken des Schwimmbades. Wir müssen erstmal einen Badeanzug kaufen - den hat sie bislang ja nicht gebraucht.


    Wir sind noch dabei, uns an das neue ungelochte Leben zu gewöhnen. Wer hätte das damals gedacht?!


    Herzliche Grüße und Dank an alle fürs Mitfiebern und für die guten Wünsche!
    Anne

    Ihr Lieben!
    Es ist vollbracht: Das Stoma ist zu!
    Die OP verlief nach Plan. Die Narkose-Nachwirkungen liessen nur langsam nach, aber Hannah war am späteren Nachmittag schon wieder im Rolli und durfte etwas essen und trinken. Die Wunde suppt bisher nicht und tut auch nicht weh. Möge das so bleiben! Der Zugang am Handgelenk nervt Mausi viel mehr...
    Nun schläft sie und ich hoffe, alles bleibt stabil.
    Liebe Grüße aus dem Lufthafen
    Anne

    Hallo Ihr Lieben!
    Erstmal danke fürs Mitlesen und Mitdenken!


    Wir haben nun reichlich Zeit zum Überlegen, Abwägen und Meinungen einholen gehabt.
    Die Überzeugung, dass es nun wirklich an der Zeit ist, das Stoma zumachen zu lassen, hat an Raum und Gewißheit gewonnen. Kommende Woche ist es also soweit: Hannah wird am Dienstag im Lufthafen operiert und kann dann hoffentlich beweisen, dass sie das Stoma nicht mehr braucht. Wir sehen dem Ereignis mit Zuversicht, aber natürlich auch mit einem etwas mulmigem Gefühl entgegen ( alleine wegen Narkose, Angst vor Komplikationen und so ).


    Pflegedienst, Kinderarzt und Sachbearbeiterin der KK sind sich zumindest jetzt im Vorfeld schonmal einig, dass Hannah für eine Übergangszeit nach der OP noch mit PD in den KiGa gehen soll/kann/darf. Wir hoffe, dass es dann auch so wie geplant klappt, das gibt uns und dem KiGa ein sichereres Gefühl. Die Schluckstörungen sind zwar nicht ausgeprägt, aber treten eben doch zwischendurch immer mal wieder kurz in den Vordergrund. Wobei ich denke, dass Hannah ohne T-Stoma dann den Kram auch noch besser nach oben husten wird. Nun, wir werden sehen...


    Drückt mal bitte die Daumen für die OP und für "hinterher"...
    Ich werde berichten!
    Herzlichste Grüße an Euch alle uns an Eure wundervollen Kinder!
    Anne

    Hallo Nellie!
    So wie es scheint, wurde doch nicht von hier, wie ich erst dachte, sondern über Rehakids auf unser Bild zugegriffen. Das nehme ich jedenfalls nach etwas Recherche an, weil man über die Google-Bildersuche bei entsprechenden Suchbegriffen dieses Bild als eins der ersten Treffer findet.
    Die Betreiber der Seite haben schnell auf unsere Beschwerde reagiert, das Bild entfernt und die einstellende Userin auf die Verletzung der Urheberrechte hingewiesen. Es war die von uns zufällig entdeckte "Jappi"-Gruppe "Kinder mit Mitochondriopathie", die Hannah dreist als bildschirmfüllendes Foto für ihre Infoseite verwendet haben.


    Man muß echt vorsichtig sein, was sich hier mal wieder bestätigt hat... Insofern stellt sich mir immernoch die Frage nach dem Verschieben der süßen Mutmachfotos, auch wenn die Quelle wohl doch Rehakids und nicht die T-Kinder-Seite war. Was meint Ihr?


    Liebe Grüße
    Anne

    Ihr Lieben,
    wir haben gerade zufälig entdeckt, dass ein Foto von Hannah aus der Rubrik "Was TS-Kinder alles können" ohne unsere Erlaubnis für ein anderes Mitokinderforum verwendet wurde. Wir haben den Seitenbetreiber auf diese dreiste Urheberrechtsverletzung aufmerksam gemacht und hoffen auf eine zügige Entfernung.
    Leider ist es ja nun mal so, dass die Fotos, die hier gepostet werden, frei zu googlen sind und somit eine erhöhte Mißbrauchsgefahr besteht. Ist es vllt möglich, diesen "Mutmachthread" mit den vielen wunderbaren Bildern in den geschützten Bereich zu verschieben?
    Danke und liebe Grüße
    Anne & Thomas

    Vorsicht! Ein langer Text!


    Ihr Lieben!


    Wir möchten von anderen betroffenen Eltern ein Meinungsbild zum aktuell zur Diskussion stehenden Verschluss von Hannahs Tracheostoma einholen. Nach ausführlichen und sehr differenzierten Beratungen mit den behandelnden Ärzten des „Lufthafens“ sind wir immer noch nicht zu einem endgültigem Entschluss gekommen. Vielleicht helft Ihr uns beim Denken?


    Beim Abwägen der Vor- und Nachteile kommen einerseits Aspekte von Hannahs (Er-)Leben, aber auch die belastete Familiensituation zum Ausdruck – Dinge, die schwer gegeneinander aufzurechnen sind...


    Vorab wichtiges Grundwissen:


    Hannah ( *2007 ) ist an einer fortschreitenden Energiestoffwechselstörung erkrankt ( Mitochondriopathie / Morbus Leigh ), die u.a. 2009 Stammhirnschäden verursacht hat mit der Folge, dass u.a. die nächtliche Atmung, der Hustenreflex und das Schlucken pathologisch verändert waren. Damals wurden Tracheostoma und PEG angelegt. Diese Probleme haben sich im Laufe der Jahre zu unserem großen Glück gut regeneriert, nur Verschlucken ( v.a. bei Ablenkung / Träumerei beim Essen ) kommt immer mal wieder vor (=„aufsichtspflichtige Dysphagie“ ). Seit 4/2012 lebt Hannah problemlos mit abgeklebtem Tracheostoma ( Epithese ).


    Der weitere Krankheitsverlauf wird voraussichtlich gekennzeichnet sein von weiteren ( hoffentlich wenigen und nur milden) Krisen mit neurologischen Ausfällen unvorhersagbarer Art, die sich zumindest teilweise wieder langsam regenerieren können, aber kumulierend bleibende Einschränkungen hinterlassen. Die Prognose ist daher leider lebenslimitierend. Bei der letzten Krise entwickelten sich hauptsächlich motorische Defizite und die Schluckproblematik trat vorübergehend etwas mehr in den Vordergrund.


    Hannah benötigt Fußorthesen, Nachtlagerungsschienen, Rolli, Therapiestuhl, Talker, Pulsoxy im Schlaf und eine Brille. Sie kann kurze Strecken laufen, ist dabei aber nicht ausdauernd und ist je nach Tagesform zeitweilig stark sturzgefährdet, so dass sie einen Rolli braucht. Beim Sitzen fehlt oft die Rumpfstabilität, auch feinmotorisch gibt es gravierende Defizite. Die Reaktionsfähigkeit ist stark verlangsamt. Ihre Sprache ist nur schwer verständlich, die geistige Entwicklung nicht alters- gerecht ( sie kann aber schon recht sicher ihren Namen schreiben und Mengen bis 10 zuordnen ). Hannah geht mit PD-Begleitung in den Sprachheilkindergarten. Weil sie sehr schlecht verstanden wird und in allem langsam ist, hat sie kaum Freunde und ist sehr auf Erwachsene bezogen. Nachts braucht Hannah noch eine Windel und tagsüber Hilfestellung beim Toilettengang ( so wie bei fast allen Besorgungen des täglichen Lebens ). Bei all dem ist Hannah ein fröhlicher, lebenslustiger, mitfühlender und selbstbewusster Sonnenschein. Für kommenden Sommer ist die Einschulung als Inklusionskind an der örtlichen Grundschule geplant ( mit Schulbegleitung ).


    Für einen Stomaverschluß sprechen:


    Hannah braucht das T-Stoma seit Jahren eigentlich nicht mehr. Sie hustet kräftig ab, die Atmung ist
    auch im Schlaf nahezu unauffällig. Trachea, Bronchien und Lunge sind in sehr gutem Zustand.
    Ein Verschluss brächte eine Normalisierung des ( Familien-) Lebens mit sich:


    -keine Notfalltasche / kein aufwändiges Zubehör-Management


    -kein Pflegedienst mehr nötig ( Privatsphäre! )


    -keine zeitliche&nervliche Belastung mehr durchs regelm. Kleben/Erneuern der T-Stoma-Epithese


    -Baden / Haarewaschen wäre leichter durchzuführen


    -Hannah könnte ins Schwimmbad


    -Hannah könnte dann auch von vertrauten Personen ohne intensivmedizinisches Wissen
    beaufsichtigt werden ( = normaler Babysitter ) oder sogar auch mal bei der Tante oder guten
    Freunden der Familie zum Spielen oder zum Übernachten bleiben.


    -das Abhusten wird wahrscheinlich effektiver sein, weil dann keine Luft mehr aus dem Stoma
    entweicht und somit den Druckaufbau beim Husten vermindert.


    -Hoffnung auf Verbesserung der Sprachdeutlichkeit, weil Hannah dann mehr Luft zum Sprechen
    hätte und die zischenden Nebengeräusche wegfielen. Eventuell könnte sich der Verschluss sogar
    auf die gestörte Lautbildung positiv auswirken ( das hoffen wir jedenfalls )


    -für die Schule: keine Begleitung durch wechselnde Pflegekräfte des PD, sondern Kontinuität durch
    eine feste Bezugsperson ( = med. versierte Schulbegleitung )


    -bei auftretender neurologischer Verschlechterung der Atemfunktion wäre zumindest nachts eine
    Maskenbeatmung möglich bzw. auch eine Wiedereröffnung des T-Stomas bei anhaltenden oder
    gravierenden Problemen


    Gegen einen Stomaverschluß sprechen:


    -Hannah verschluckt sich häufiger als andere Kinder. Ein „barierrefreier“ Zugang zur Lunge könnte
    daher bei gravierender Aspiration u.U. lebensrettend sein.


    -bei vermehrten Aspirationsereignissen droht die Gefahr einer Lungenentzündung, welche
    wiederum durch das Fieber zu einem Krankheitsschub führen kann.


    -beim Abhusten muss ein längerer Weg zurückgelegt werden ( statt bis zur Stomaöffnung dann bis
    in den Mundraum ).


    -die Grunderkrankung hat progredienten Charakter, mit weiteren Verschlechterungen muss daher
    leider gerechnet werden. Zeitpunkt, Ort und Ausmaß neuer Schädigungen sind nicht vorhersagbar.
    Die Wahrscheinlichkeit, dass erneute Stammhirnsymptome mit gestörtem Schluck- und
    Atemvorgang auftreten können, ist daher leider erhöht.


    -bei erneuten Stammhirnsymptomen wäre eine Maskenbeatmung wegen der i.d.R. parallel
    auftretenden Schluckproblemen wahrscheinlich kontraindiziert


    -wir könnten weiter wie bislang über die Behandlungspflege Unterstützung durch unseren Pflegedienst erhalten, müssten die Verantwortung für Hannah also auch in Zukunft nicht alleine tragen.


    -Hannah bedarf auch mit verschlossenem T-Stoma engmaschiger Aufsicht wegen ihrer
    Mehrfachbehinderung/Sturzgefahr/Dysphagie, unsere Entlastung wäre also nur graduell


    -eventuelle Probleme bei der Wiedereröffnung des T-Stomas ( Narbengewebe? )


    -eher gering bewerten wir die Risiken bzgl. der eigentlichen Verschluß-OP mit Narkose und
    eventuellen Störungen im Wundheilungsprozeß



    Das sind bislang unsere zusammengetragenen Gedanken. Vielleicht mag der ein oder andere ein wenig Senf zum Thema spenden, damit wir doch noch bald zu einem Entschluss kommen?! Wir freuen uns auf Eure Rückmeldungen!
    In der Endlosschleife des Gedankenkarussells:
    Anne & Thomas

    Hallo!
    Unser PD plädiert auch eher für eine mobile Absauge mit Pedalbetrieb, damit man im Notfall beide Hände am Kind haben kann und nicht mit einer Hand nur mit Pumpen beschäftigt ist. Auf dem Rettungswagen solls auch welche mit Pedal geben.


    Habt Ihr Eure selbst bezahlt oder hat die KK sie genehmigt? Ist ja nicht ganz billig das Vergnügen... Und gabs die Manuelle zusätzlich zur akkubetriebenen mobilen Absauge oder stattdessen? Ich würde sonst die elektrische Akku-Medela zurückgeben, wir haben ja auch noch eine stationäre mit Netzteil.


    In der Hoffnung, all das überhaupt gar nie nich und nimmermehr zu brauchen:
    Anne

    Hallo Ihr Lieben!
    Hat jemand von Euch eine manuelle Absauge und kann uns ein Modell besonders empfehlen bzw von einem abraten?
    Hannah hat seit mind 1.5Jahren keinen ABsaugbedarf mehr und läuft seit April 2012 verstöpselt durch die Welt ( also mit einer Tracheostoma-Epithese mehr oder weniger gut zugeklebt ).
    Husten, Sekret und Atmung sind super, einziges Problem ist das gelegentliche Verschlucken. Einmal gab es im KiGa einen Aspirationsnotfall mit dem gescheiterten Versuch einer Re-Kanülierung. Daher ist die Notfalltasche mit Medela-Akku-Absauge immer mit unterwegs, wird aber tatsächlich nie gebraucht. Trotz ( naja zugegebenermaßen unregelmäßiger ) Akkupflege ist das Gerät nun oft bei Kontrolle nicht wirklich einsatzfähig und wir überlegen, stattdessen eine manuelle, akkuunabhängige Notfall-Absauge anzuschaffen. Wäre schön, wenn Ihr uns etwas Input für die Qual der Wahl geben könntet. Also: Wer hat eine? welche? Manuell oder mit Pedal? Zuverlässigkeit?
    Schon gespannt auf die Antworten:
    Anne

    Hallo Zehra,
    das ist echt blöde für Euch!
    Hast Du schonmal dran gedacht, eine Kanüle mit Cuff zu nehmen, die dann nur zum Essen geblockt wird?


    Es gibt außerdem Empfehlungen für die Ernährung bei Schluckstörungen ( hab sowas von der Logopädin als Kopie bekommen, bin nur gerade zur Reha und hab daher die Quellenangabe nicht parat - kann man sicher googlen ). Suppe wär da nicht so optimal, meine ich - es sein denn, sie ist ordentlich angedickt.
    Hannah hat damals in der schlimmen Zeit ausschließlich Scheiben-Schmelzkäse, Leberwurst und Schokocreme pur oral gekriegt ( richtig ernährt wurde sie per PEG ). Der Genuß beim Essen ist doch Lebensfreude pur! Hoffe, Ihr findet einen guten Weg!
    Alles Liebe
    Anne

    Hallo Cordula,


    hmm toll und blöde gleichzeitig, was Du da berichtest.


    Wenns um die nächtliche Befeuchtung der Atemluft über FN/Kanüle geht, wäre da eine FN mit Schaumstoffeinsatz evtl ne Möglichkeit, bei der man dann ein paar Tropfen NaCl aufs Filtermedium gibt? Das hatten wir mit dem "Spiro" immer so gemacht - allerdings ist ein Sprechventil für den Schlaf ja keine Option ( es sei denn, Konrad spricht im Schlaf?! *ggg* ).


    Ich würde nach Deinen Beschreibungen auch schweren Herzens bis auf weiteres für eine nächtliche Kanüle plädieren. Der Bengel muß sich doch vernünftig ausruhen und Kraft für den nächsten Schabernack sammeln!
    Und wenn er selbst mit so einer Zwischenlösung leben kann... Warum nicht? Für unsere Kinder gibts eh nix von der Stange - jedes muss seinen ganz individuellen Weg finden und gehen. Und wir Eltern sind halt die Pfadfinder und Wegweiser ( und Absperrgitter, Leitplanke, Tower, Flughafenfeuerwehr etc ).


    Damit das Stoma tagsüber nicht zu eng wird, wenn abends wieder eine Kanüle reinpassen muss, wäre eine Epithesenversorgung ( individueller Platzhalter ) wie bei Hannah evtl eine Option? Wir haben das erste kanülenfreie Jahr nun hinter uns und bis auf ein anfänglich gewachsenes Granulom im Stoma, welches sich nicht weiter verändert hat, kommt Hannah damit gut zurecht. Das Kleben ist zwar lästig, weil der Hautkleber 1-2h zum Trocknen braucht, ehe man den Stöpsel einsetzen kann und er hält nur in allerbesten Fällen einen ganzen Tag lang - aber damit kann man sich arrangieren. Damit kriegt man das Stoma zumindestens ne Weile halbwegs abgedichtet, was ja fürs Sprechen wichtig ist. Und es schrumpft nur minimal und die Trachea ist recht gut vor ungewollten Verunreinigungen geschützt. WIe macht Ihr es denn bisher? Stomatuch? Pflaster?

    Nellie: ich hatte das so verstanden, dass die Kanüle das störende Gewebe beiseite schieben würde und Konrad so nachts besser atmen könnte. Mit der Maske wird ja nur der Luftdruck erhöht, aber das Gewebe hängt dann doch trotzdem im Weg?!


    Alles Gute, haltet uns auf dem Laufenden!
    LG
    Anne


    P.S.:
    Noch ein Argument für die nächtliche Kanüle / vorübergehende Erhaltung des Stomas: man hat eine Notfalloption für schwere Infekte. Wenn das Stoma erstmal zu ist und Konrad dann dolle krank wird, so wisst Ihr ja gar nicht, ob er das gemanaget kriegen würde?!

    Meine lieben Lufthafen-Freunde!


    Wir haben bei schwierigem Wechsel mit dem "Instillagel" gute Erfahrungen gemacht, es ist gleichzeitig Gleitmittel und Lokalanästhetikum.


    Ansonsten haben wir meistens die Kanüle nur mit NaCl beträufelt oder Stomaöl genommen ( das soll man aber wohl besser nicht mehr machen ).


    Denke oft an Euch! Hat sich die Skoliose-OP wie gehofft positiv auf Lunas Atemtätigkeit aufgewirkt?
    Herzliche Grüße an die ganze Familie
    Deine Anne

    An die geneigte Leserschaft: hier kommt ein kurzes Hannah-Update!


    Wir kleben noch...
    Haut und Nerven sind zwar manchmal leicht gereizt, aber der Stöpsel ist unterm Strich recht alltagstauglich.


    Vermutlich die im vergangenen Frühjahr durchlebten hochfieberhaften Infekte haben bei Hannah leider einen Krankheitsschub ausgelöst, der eine erneute Hirnschädigung zur Folge hat. Dieses mal ist vor allem die Motorik betroffen, was zur Verschlechterung beim Laufen, Greifen und Sprechen geführt hat. Aber Atmung und Herz sind zum Glück bislang nicht betroffen und beim Schlucken gibt es nur ganz ganz geringfügige Probleme. Möge das bitte so bleiben! Aber das kann bei dieser Grunderkrankung leider niemand voraussagen. Die Prognose ist ja eher schlecht.
    Wir sind gerade in der UniKlinik Göttingen zum Rundumcheck. Mal sehen, wie das MRT Freitag ausfällt...


    Aufgrund der aktuellen Krise haben wir jedenfalls mit Dr. Grolle im Lufthafen HH Ende Januar entschieden, den für dieses Frühjahr geplanten Stomaverschluß für mindestens ein Jahr zu verschieben. Es wäre jetzt einfach zu riskant.


    Der Verstand steht voll hinter der Entscheidung nur mein Herz ist noch etwas schwer...
    Andererseits kommt Hannah mit dem Stöpsel problemlos zurecht und sie arrangiert sich mit den neuen Gegebenheiten erstaunlich gut. Aktuell kümmern wir uns um Verordnungen für Rolli, Walker und Talker. Und haben Hannah von der im Sommer "drohenden" Einschulung zurückstellen lassen.


    So, nun seid Ihr wieder voll informiert.
    Liebe Grüße an alle Gelochten, Abgeklebten, frisch Verschlossenen und deren Gefolgschaft!
    Ciao Anne

    Hallo Ihr Lieben,
    danke für die einhelligen Antworten. Wir haben gestern Sekret abgegeben und können Montag nachfragen. Es riecht anders als der uns sonst bekannte Pseudomonas-Geruch. Das war sonst immer eher muffig - wie nasse Wäsche oder so. Hannah hatte im letzten Monat zweimal hintereinander AB wegen des anhaltenden Infekts mit teilweise viel Sekret. Könnte daher evtl auch ein Pilz sein, der sich unterm Stöpsel besonders wohl fühlt, meint der Epithetiker. Die Haut ist aber unauffällig. Wir werden sehen und berichten. Fieber hat Hannah zur Zeit nicht und der Hustenreiz ist nur noch schwach.


    Der Kleinen gehts ansonsten soweit recht gut - leider bis auf eine deutliche motorische Verschlechterung, die auf eine für M.Leigh typische neue Hirnschädigungen im Bereich der Basalganglien zurückzuführen ist. :(
    Sie spricht immer mehr, deutlicher und vollständiger, lebt das verspätete Trotzalter voll aus ( verschränkt die Arme, trampelt mit den Füßen und sagt:"rumbock!" :P ) und sie ist tagsüber inzwischen recht zuverlässig trocken.
    Wegen der im Sept im MRT entdeckten neuen Hirnschäden rückt der fürs Frühjahr geplante Stomaverschluß erstmal wieder ein wenig in die Ferne. Bei womöglich erneuten typischen Schäden im Stammhirn könnte sich schnell wieder Beatmungsbedarf entwickeln, bei dem wegen der meistens parallel auftretenden Schluckstörungen eine Maskenbeatmung nicht infrage kommen würde. Da könnte das zugestöpselte Stoma ein Ass im Ärmel sein. Aber vielleicht braucht Hannah es auch nie wieder und wir würden ihr und unser Leben aus zu großer Angst unnötig einschränken, wenn wir das Stoma offen lassen... Eine schwierige Entscheidung. Im Februar wird ein weiteres MRT zur Verlaufskontrolle gemacht. Dann sehen wir weiter und müssen Risiken und Nutzen in Zusammenarbeit mit Stoffwechselprof und Lufthafen-Kapitänen sorgsam abwägen.


    So schauts bei uns aus.


    Machts hübsch und grüßt mir Eure Goldstücke!
    LG
    Anne

    Hallo Ihr Lieben,


    wir haben bei Hannah vermehrt einen sehr unangenehmen chlorähnlichen Geruch festgestellt, der sich an der Tracheostoma-Epithese ( Platzhalter / Stöpsel ) bildet. Ihr frisches Sekret ( aktuell vermehrt, mal wieder leicht zäh und gelblich ) und die Ausatemluft riechen nicht und der Silikon-Stöpsel selbst eigentlich auch nicht. Wir denken, dass sich das zwangsläufig im Laufe des Tages unterm / am Stöpsel ansammelnde Sekret durch ein Bakterium so unangenehm verändert. In welche Richtung sollten wir gucken, wer hat ne Idee? Parallel warten wir auf Rückruf vom Doc...


    Irgendwas ist ja immer...


    Liebe Grüße
    Anne