Beiträge von Dagmar

Wir sind damals von unserem FAHL-Fachmann so aufgeklärt worden, dass wir den normalen Absaugschlauch, den wir immer in 1,30 m Länge bestellen, selber um das benötigte Stück kürzen können. Der Schlauch, den wir bestellen, hat bei FAHL die Art.-Nr./REF 60500. Diesen Schlauch von 1,30 m, der vom Gerät zum Katheter führt, wechseln wir einmal im Monat. Bis jetzt gab's auch noch nie Probleme mit der KK. Also einfach mal verordnen lassen und losschneiden.

Cordula: Ich kann auch einen Misch-Masch an verschiedenen feuchten Nasen und Bändchen beisteuern, die wir in unserer Anfangszeit als Muster bekommen haben und die jetzt einfach überzählig sind. Wo kann ich das hinschicken und bis wann soll es da sein, damit Du es weiterleitest? Das mit der Materialsammlung finde ich eine gute Idee, denn die Situation von Stella hört sich spektakulär an...

Hallo, Jenny! Ich hatte meinen PD beim letzten Mal auch nach deren Erfahrungen mit Bepanthen-Inhalat gefragt. Die sagte mir, dass das als Inhalat gar nicht mehr erhältlich sei und hat erklärt, dass der Hersteller die Zulassung nicht verlängert hat. Die alte Zulassung war wohl zeitlich abgelaufen; eine neue wollten die nicht beantragen, weil das für das Unternehmen zu teuer sei. Also hat man das Inhalat aus dem Handel genommen. Sie kennt aber jemanden aus ihrer Betreuung, die das trotzdem weiter aus der Apotheke beziehen, aber dann unter einem anderen Namen. Und dort steht wohl auch nichts im Beipackzettel, dass es zum Inhalieren geeignet ist. Die machen das also auf eigenes Risiko.
Das Gespräch mit dem PD ist jetzt bestimmt vier Monate her; ich weiß nicht, ob ich das ganz korrekt wiedergebe. Aber ich weiß noch, dass ich mich damals gegen das Inhalieren mit irgendetwas anderem als NaCl entschieden habe. Ich kann aber gerne noch mal genau fragen, wenn Du möchtest?

Hier kommt nach langer Zeit noch mal ein Lebenszeichen aus Aachen! Uns geht es recht gut; Philipp entwickelt sich prächtig und ist ein frecher, pfiffiger Lausebengel geworden. Ich habe mir auch den Antrag für eine Mutter-Kind-Kur kommen lassen, diesen Antrag aber noch nicht gestellt, weil ich erst noch zwei Dinge wissen möchte, bei denen Ihr mir vielleicht helfen könnt:
Wie findet man eine geeignete Kur-Anlage? Philipp ist ja glücklicherweise nicht beatmet, Pflegedienst haben wir auch nur eine Stunde pro Woche, aber trotzdem hätte ich natürlich gerne in dem Haus jemanden, bei dem ich Philipp tagsüber sicher "parken" kann, während irgendwas mit mir gemacht wird... Ausserdem sollte es nicht allzuweit weg von Aachen sein, damit mein Mann uns mal besuchen kommen kann. Und vielleicht auch einige Tag bleiben? Gibt es da irgendeine Suchmaschine oder hat jemand einen Tip?
Außerdem frage ich mich, wielange man nach der Genehmigung Zeit hat, die Kur anzutreten. Nicht, dass die Kur möglicherweise erst im November genehmigt wird und ich muss dann über Weihnachten weg oder sowas Gruseliges.

Auch wir hatten gestern "Kanülen-Jahrestag"! Das Datum vom Philipps Luftröhrenschnitt fiel letztes Jahr auf den Karnevals-Samstag. Dementsprechend hatte ich schon letzte Woche diese leichte Schaudern beim Rückblick, als ich die ganzen Narren und tollen Kostüme gesehen habe. Wir waren ja damals zur Bronchoskopie und allgemeinen Diagnostik in Köln, der völlig abgedrehten Hochburg. Das war das Bizarre: Wir mit unseren Ängsten allein in dieser fröhlichen Ausgelassenheit.
Heute muss ich darüber lachen, wenn ich mir meinen Gesichtsausdruck vorstelle, als ich zwei Tage nach der Tracheotomie den operierenden HNO-Arzt auf dem Fahrrad gesehen habe: Als Elch!!! Mir ist wahrscheinlich alles entgleist...
Die Ängste von damals sind vorbei, andere (zum Glück kleinere) sind dazu gekommen: Wir hatten letzten Monat zum ersten Mal seit März 2009 einen Infekt! Wir sind da, glaube ich, ziemlich gut mit weggekommen.
Das PMV verträgt Philipp gar nicht; ich denke, es hängt mit seiner extrem engen Luftröhre zusammen. Er fängt nach ciraca sechs Minuten ganz erbärmlich an zu husten und läuft knallrot an. Im Moment können wir es auch wieder nicht üben, es scheint der nächste Infekt im Anflug. So, das war's noch mal uns. Liebe Grüße aus Aachen

@ Sanne: Ich hatte mich aufgrund Deines letzten Beitrages bei der Firma Schill um einen Aerosonic bemüht und mir den auch direkt verordnen lassen, als ich gehört habe, dass es den mit Akku-Betrieb gibt. Mir wurde der "Aerosonic Combineb" zugeschickt, zu dem ich eine telefonische Einweisung bekommen sollte. Auf die warte ich heute noch... Naja. Gebrauchsanweisung gelesen und losgenebelt.
Was ich wirklich toll finde: Es geht wirklich schnell: 5 ml NaCl in 10 minuten.
Schade finde ich aber, dass das Gerät nach 5 Minuten sicherheitshalber ausschaltet. Ich muss dann so einen Regler zurück auf Null drehen und sofort wieder bis zum Anschlag aufdrehen, dann geht's weiter. Find ich mit einer Hand zwar etwas schwierig, aber mit der Zeit werde ich wohl geschickter...Die andere Hand hält Philipp irgendwie fest.
Richtig übel finde ich, dass der Akku nach 4 (vier!) Minuten schon auf "Ich werd langsam leer"-Modus schaltet und nach insgesamt acht Minuten ganz ausgeht !!!
Dann nehme ich für die letzten Minuten (dann noch mal 5, weil das zum Ende hin nur noch so lahm ging) wieder das Kabel und bin genauso weit wie mit dem alten Inhalierer. Ich muss dazu sagen, dass ich mit Philipp (der inzwischen fast ein Jahr alt ist und sehr, sehr lebhaft) immer morgens in meinem Bett inhaliere, wenn er wenigstens noch etwas schläfrig ist. Er wird während der Inhalierzeit aber regelmäßig immer wacher und wühlt mich und sich mit dem Kabelgewirre völlig unter!
Hast Du Dein Gerät auch mit Akku? Wie lang hält Dein Akku, wenn Du ihn z.B. sechs Stunden aufgeladen hast?
Wielange inhalierst Du jeweils? Ich erinner mich gar nicht mehr, wer mir das mit den 5 ml NaCl gesagt hat. Ich finde das immer sehr lange, da Philipp nur in den ersten zwei, drei Minuten mächtig abhustet und danach nix mehr drin zu sein scheint. Selbst wenn ich nach den zehn Minuten absauge, kommt so gut wie nichts in den Katheter. Kann man auch zu lange inhalieren?

Hach, was war das eine schöne Nacht! Keine Alarme!!! Der einzige Krach war der Wecker, den mein Mann nicht ausgestellt hatte :). Und das um 6.oo Uhr am Sonntagmorgen...

OK, das war deutlich!!! Heute war eine Freundin hier, deren Sohn auch tracheotomiert ist (Hallo, Andrea und Maximilian) und die hat kurz entschlossen den Monitor sehr professionell umgestellt. Der Kinderarzt hatte auch schon sein OK gegeben; aber auch dazugesagt, dass wir es letztendlich selbst entscheiden müssten...
Jetzt kommt heute die erste Nacht mit nur einem Kabel.
PS: Ich hatte ihn tagsüber nie am Monitor!? Das hatte man wohl vergessen, uns zu sagen Aber da fang ich jetzt natürlich auch nicht mit an.
Danke für die Antworten und eine (hoffentlich ruhige) Nacht.

Jetzt hab ich mal eine Frage zur Monitor-Überwachung: Philipp ist seit der KH-Entlassung Ende März nachts mit den drei Bauch-Brust-Elektroden beklebt und zusätzlich noch mit dem Puls-Oxy am Fuß. Jetzt wollen wir die Elektroden nicht weiter benutzen, da uns von verschiedenen Seiten gesagt wurde, dass ja "eigentlich" nur die Sättigung ausschlaggebend sei und mit der Überwachung von Herz und Atmung nichts Nennenswertes erreicht wird (außer Fehlalarme ). Auf manchen Eurer "Schlaf-Bilder" sehe ich auch nur ein Kabel.
Philipp wird nicht beatmet und hat keinen Sauerstoff-Bedarf.
Wie alt waren Eure Kinder und wielange waren sie da schon tracheotomiert, als Ihr die Überwachung reduziert habt?
Mein Mann und ich trauen uns noch nicht so ganz, die (wenn auch verhassten) Elektroden wegzulassen.
Grüße aus Aachen, Dagmar

Ich hab mich bis jetzt mit dem Thema Kindergarten noch gar nicht auseinander gesetzt, da Philipp ja erst 7 Monate alt ist. Ich dachte eigentlich immer noch, dass es erst einen Anspruch auf KiGa-Plätze für 3-jährige gibt!? Wie ist denn die richtige Reihenfolge? Erst die Krankenkasse fragen, ab wann die die Begleitperson vom Pflegedienst zahlen? Oder erst den KiGa fragen, ob die ein TS-Kind nehmen? Oder besser, ob die überhaupt Kinder unter 3 Jahren nehmen? Müssen Regelkindergärten denn ein Kind mit Begleitperson "dulden"?

So, jetzt ist es soweit. Bevor die Lieferung der bestellten Humid-Vent Mini angekommen ist, hat Philipp gelernt, sich auf den Bauch und wieder zurück und wieder auf den Bauch .... zu drehen. Das Ganze mit der "humid assist III" von TRACOE. Bis jetzt hat's keine Probleme gegeben, so dass ich etwas entspannter in den Alltag sehe.
Was mich jetzt irritiert, ist dass Philipp seit einigen Wochen Stimme an der Kanüle vorbei produziert, ohne dass er das PMV trägt. Ob das gut oder schlecht ist, werde ich Dr. Puder fragen, wenn wir ihn bei der anstehenden Bronchoskopie kennenlernen.
Danke an alle für die Fotos mit den Zwergen, die so schön auf dem Bauch liegen. In den nächsten Tagen kümmere ich mich mal darum, wie ich ein Foto einstellen kann.

Super. Das sind ja mal aussagekräftige Fotos. Bei der nächsten Bestellung sind die auf jeden Fall dabei. Danke für die Mühe.
Wie alt ist Dein Sohn auf diesem Foto?

Die Thermovent T habe ich auch benutzt, auf jeden Fall zum Stillen, da die ja zu beiden Seiten belüftet sind und mir (und ihm) somit mehr Spielraum geben. Aber bei denen finde ich es schade, dass das Kinn von Philipp so fest aufliegt (die Zwerge haben ja noch nicht wirklich viel Hals) und das er selbst bei einer leichten Kopfdrehung da so richtig drüberschleift. Als Alternative dazu habe ich bestellt: "humid assist III" von TRACOE. Die scheinen ziemlich neu zu sein, mein Lieferant hatte sie noch nicht mal im Katalog, konnte sie aber bei Tracoe bestellen. Die sehen fast genauso aus wie die Thermovent T, sind aber leicht gebogen und folgen damit der Halsform. Außerdem sind die ein bisschen schmaler, dadurch hat Philipp jetzt weniger gerötete Stellen unterm Kinn.
Diese Info kannst Du ja mal an Deinen Lieferanten weitergeben, vielleicht kann er Dir Muster bestellen.
Bei den Humid-Vent Mini stelle ich mir vor, dass sich die ganze Kanüle zur Seite umbiegt, wenn Philipp da schräg drauf landen würde!?
Gruß, Dagmar

Hallo, mein Sohn wurde am 16.01.09 geboren, ist also ungefähr gleichaltrig wie Dein Jüngster. Ich habe mal eine Frage zu dem tollen Foto mit Deinen zwei Jungs. Ist das auf dem Bild eine feuchte Nase oder ein PMV? Ich habe nämlich bis jetzt noch keine Idee, welche FN für die Kinder geeignet sein könnte, wenn die anfangen zu rollen oder sich auf den Bauch zu drehen. Von Cordula hatte ich den Tip mit der Humido Twin von FAHL; das auf dem Foto sieht ein bisschen so aus wie die. Die habe ich als Muster ausprobiert, die ist aber an der breitesten Rille ganz scharfkantig. Also nicht so toll. Philipp trägt auch eine Shiley 3.0; wir denken schon mal über eine flexible Kanüle nach. Aber der Pflegedienst rät dringend davon ab. Habt Ihr da Erfahrungen oder Infos zu bekommen? Gruß aus Aachen, Dagmar

Hallo, Cordula, danke für die Info. Da ich selber übermorgen bei Fahl unseren Monatsbedarf bestelle, werde ich den Vertreter bitten, mir ein Muster von Humido Twin mitzuschicken.

Hallo, ich bin neu in diesem Forum und möchte mich und meinen Sohn kurz vorstellen: Ich bin 40 Jahre alt, habe am 16.01.2009 nach einer Traumschwangerschaft in Stolberg (Nähe Aachen) per Kaiserschnitt unseren Sohn Philipp geboren. Direkt in der ersten Nacht hat man ihn auf die Kinderintensiv verlegt, da er scheinbar einen "weichen Kehlkopf" hatte. Wie sich aber später -nach einer Lungenentzündung - (inzwischen Uniklinik Köln) herausstellte, hat er einen zu kleinen Kehlkopf, eine zu enge Luftröhre und eine Engstelle im Ringknorpel unterhalb der Stimmbänder. Deswegen wurde Mitte Februar ein Tracheostoma gelegt. Inzwischen sind wir seit Ende März zuhause. Philipp hat im Mund-, Kiefer- und Rachenbereich noch einige andere Fehlbildungen, die Krankengymnastik und Logopädie erforderlich machen, aber wenigstens ist inzwischen die Magensonde raus, so dass ich ihn voll stillen kann. Zum stillen benutze ich die feuchte Nase "Portex Thermovent T", da diese zwei seitliche Atmungslöcher hat und ich ihn mit der Brust nicht aus Versehen ersticken kann. Aber was ist, wenn er später anfängt, sich auf den Bauch zu drehen? Knallt er sich da nicht die FN mitsamt der Kanüle in den Hals? Kennt jemand eine FN, die besser geeignet ist?