Beiträge von YvonneE

Hallo Nina!

Super dass Evelin schon soooo lang selber atmen kann!!!! Freu mich voll für euch!

Wegen dem Inhalieren kann ich dir leider auch nicht weiterhelfen. Lara inhaliert nie, wie befeuchten indem wir sie mit NaCl spülen (wie beim Tubus).

Ich weiß aber nicht, ob man generell sagen muss, wie lange es ohne befeuchten geht. Bei Lara ist das davon abhänig wie es ihr mit der Atmung geht. Manchmal spülen wir sie öfter, manchmal gehts auch 2-3 Stunden ohne....

Hoff du findest bald raus wie du am Besten machst und vor allem, dass es weiterhin soooo gut voran geht!

Alles Liebe
Yvonne

Hallo Melanie!

Wir haben nur ein Gerät, das ist mal mobil mal stationär, je nach Bedarf....

Es ist häßlich und schwer aber Probleme macht es eigentlich nicht. (Akkuvac)

Wir hatten Probleme mit dem Akku, der hat keine 2 Mintuen mehr gehalten, da hab ich den Versorger angerufen und gefragt wie lange eine Akku laut Definition halten muss, dass er als Akku gilt - 30 Minuten mind - hat er nicht geschafft, wurde gleich am nächsten Tag ausgetauscht, war kein Problem.

Jetzt hab ich zwar immer noch das Tauschgerät, aber ist mir egal, mir gehört das eine und das andere nicht...und ich will auch nicht dass es mir gehört, denn sonst bin ich für die Wartung zuständig...

Hoff es löst sich bald alles und ich stoße nicht auf noch mehr Beiträge von dir - nur mehr auf Posiitve!!!!

Liebe Grüße
Yvonne

Hallo Melanie!

Find das echt blöd von eurer KK dass sie euch jetzt schon sagen wollen was ihr braucht und was nicht - ist ja auch bei jedem verschieden...

Wir bekommen 900 Stk Absaugkatheder/Monat und die brauchen wir auch....find es grad bei den Kathetern blöd weil da kann man ja eigentlihc nicht sparen oder so?

Drück die Daumen dass das bald alles reibungslos verläuft. Bei uns war auch alles echt ein Horror und wir haben uns durch die Spitäer geschnorrt, aber mittlerweile klappt es ganz gut (bis auf die Filter, die haben immer noch Lieferschwierigkeiten) Allerdings haben wir einiges eingespart in der Zeit als wir nix bekamen, so brauchen wir z.B. keine sterilen Handschuhe mehr...

Liebe Grüße
Yvonne

Hallo Melanie!

Lara hatte nach der OP eine 4,5er Shiley und hat dann ein paar Tage später eine 3,5er Shiley bekommen. Uns wurde gesagt, die Kanüle soll so große wie nötig und so klein wie möglich sein, wegen der Nebenluft zum lautieren. Für Lara war die Größe völlig egal, absaugen ging schneller mit der großen....

Ich glaub anfangs müssen sie einfach schauen was am Besten passt, ist sicher bei jedem Kind anders...

Wie ist es bei Lena-Marie mit dem PMV? Toleriert sie es gut? Lara plagt sich manchmal damit, vor allem weil sie nicht schluckt und ihr der Schleim in den Atemwegen in Weg ist.

Ich versuche allerdings auch in Infektzeiten es ihr den ganzen Tag oben zu lassen weil ich das Gefühl hab, dass sie den Schleim durch das durch die Nase ausamten, rausbringt und mit dem Filter hab ich Angst, dass es ihr runter rinnt....ausserdem kommt ich beim Filter mit dem Absaugen kaum nach, sie tolereriet kaum Schleim in der Kanüle, ich glaub sie mag das Geräusch nicht.

Drück euch ganz fest die Daumen dass es Lena-Marie bald besser geht!
Alles Liebe
Yvonne

Hallo Jessica!

Wir haben für Lara Flüssigsauerstoff (30 oder 45 Liter) ist ganz ohne Strom und ohne Lärm. Ist ein großes Fass, braucht auch nicht viel Platz (steht einfach hinter dem Bett)

Nachteil daran ist, dass der auch von selber leer wird und dann alle paar Wochen nachgeliefert werden muss. Ist also bei geringem Verbrauch nicht so gut.

Uns wurden damals keine Alternativen aufgezeigt, hab das Ganze also nicht hinterfragt, bin aber zufrieden mit der Lösung.

Lg
Yvonne

Hallo Jessica!

Uns wurde gesagt, dass man, in den Magen nichts dauersondieren soll (auch nicht in der Nacht) sondern dass das nur geht, wenn die Sonde in den Darm geht.

Weiß aber nicht ob das stimmt, denn in einem Spital haben sie Lara 2 Monate dauersondiert und ist auch nichts passiert....

Wir sondieren Infatrini (so hat sie in 2 Monaten 1 Kilo zugenommen), aber ganz egal ob Lara schläft oder nicht...sie schluckt aber gar nichts, da ist es leichter, da wir keine Esstraining machen.

Drück euch die Daumen, dass ihr einen guten Weg findet,
Yvonne

Hallo!

Wir versuchen immer wieder es aufzusetzen, auch im Schlaf...manchmal gehts mal gar nicht.

Heute gings gut, 1,5 Stunden (15 Min war sie davon wach). Die anderen 4 Versuche scheiterten aber gleich.

@Jessi: hast du mal überprüft, ob die oberen Atemwege bei Felix frei sind? Wir müssen vorher die Nase freisaugen, sonst geht gar nichts.

Ich freu mich immer, auch wenns nur kurz ist, Laras Stimme zu hören. Dass wir sie dann nicht so oft absaugen müssen, ist auch recht angenehm....

Wär halt schon froh, wenn das gut funktionieren würd, im Spital wurde mir erklärt, der Kehlkopf gibt seine Funktion auf, wenn keine Luft zirkuliert. Und nachdem wir die Hoffnung nicht aufgeben, dass Lará doch mal schlucken lernt, wollen wir das halt nicht...(glaub aber eh nicht, dass das so schnell geht...)

Bis dann
Yvonne

Hallo Jessica!

Lara hat erst seit kurzem ihr Tracheostoma. Wir versuchen das PMV seit ca einer Woche, sie tolieriert es mal gar nicht, mal ein paar Minuten. Sie schießt es auch weg oder presst beim ausatmen sehr stark. Platz zum vorbeitatmen hat sie genug (haben sie in der Bronchoskopie festgestellt und beim schlafen wenn sie es nicht merkt gehts auch)

Uns wurde im Spital gesagt, wir sollen sie damit nicht quälen, und es sofort abnehmen wenn sie sich beim atmen vermehrt anstrengt.

Wir wären natürlich auch froh, wenn sie es länger tolerieren würde, sie ist so oft zum absaugen und ich hör auch gerne was anderes von ihr als nur Atemgeräusche....will sie aber nicht stressen, hab Angst es ihr sonst ganz zu verderben.

Drück euch die Daumen, dass es bald so klappt wie ihr es euch vorstellt!

Lg
Yvonne