Hallo Jessi!
Soweit ich weiß, kann man mit PMV ganz normal sprechen. Du kannst auch nur beim Ausatmen reden (zumind ich kanns nur so, habs probiert)
Hab auf der Reha ein 5jähriges Kind kennengelernt, die hat mit PMV geprochen. Wirst sehen, Felix wird es schnell lernen!
Lg
Yvonne
Hallo Anne!
Super, das freut mich, dass es Hannah wieder besser geht!!!
Dass sie es ohne Beruhigungsmedis geschafft hat ist super - bei Lara ging das bis jetzt auch, die ist aber sowieso faul, wenn man sie länger bebeutelt (bei sehr kurzen Narkosen oder wenn nach dem Spülen die Sättigung nicht mehr ganz ok ist) macht sie gaaanz lange Atempausen, in der Hoffnung, dass man weiter macht und sie sich nicht mehr um die Atmung kümmern muss....
Hoff die Blutungen kommen nicht mehr!
Die Lungentzündung wird sicher bald abheilen, durch die Nacht an der Beatmung konnt die Lunge ja optimal belüftet werden.
Alles Liebe
Yvonne
Hallo Jessi!
Suuuuuper!!!!! Ich freu mich soooo für euch!!!
Das mit dem PMV klappt natürlich weiter so gut!!! Warum auch nicht?
Lg
Yvonne
Hallo!
Ich hab auf der Reha ein 5jähriges trachetomiertes Kind kennengelernt, wir gingen bzw fuhren im Roli und als wir wo vorbeikamen wo es gestunken hat, hat sie die Nase gerümpft. Ich hab sie dann gefragt warum, hat sie gemeint weil es stinkt. Also musste sie riechen können. Allerdings hatte sie eine recht kleine Kanüle mit viel Nebenluft.
Bei Lara bin ich mir auch relativ sicher dass sie riechen kann. Ich glaub aber nicht mehr so gut wie vor der Anlage. Sie riecht es aber schon wenn gekocht wird oder so...schmecken tut sie auch auf jeden Fall...
Lg
Yvonne
Hallo!
Uns wurde gesagt dass Lara niemals ohne PMV oder Filter sein darf, sprich immer was auf der Kanüle sein muss.
Wenn sie aber sehr viel flüssiges Sekret hat, lass ich sie manchmal ganz ohne, damit das alles mal ein bißchen austrocknen kann. Auch wenn wir mittags schlafen lass ich es meist ganz offen weil sie das PMV dann nicht toleriert und mit Filter müsst ich ständig saugen.
Lara kann gar nicht schlucken - wohin der Speichel läuft - keine Ahnung?
Lg
Yvonne
Hallo Maria!
Lara ist mit feuchten Nasen ständig abzusaugen - wirklich alle paar Minuten. Wenn sie schläft ists ein besser, deswegen hat sie die Filter nur noch nachts drauf, tagsüber das PMV, damit ist sie eigentlich kaum abzusaugen. Wir verbrauchen aber jetzt auch jede Nacht zw. 1 und 3 Filter - sind aber großzügig.
Als sie das Stoma damals bekam und das PMV noch nicht tolieriert hatte wir 200 Stk/Monat bewilligt und das war echt knappt.
Das es an manchen Wochen mehr ist als in anderen find ich sehr sehr eigenartig?? Keine Ahnung woran das liegen kann. Das was Jessica sagt mit dem Regen kenn ich auch, dass Lara bei höherer Luftfeuchtigkeit öfter abzusaugen ist, erscheint mir auch logisch, vor oder während Infekten auch und natürlcih auch bei Aufregung.
Super dass sie schon wieder trinken darf und an Gummibären lutschen! Hat sie die Blockung noch?
Lg
Yvonne
Hallo Dagmar!
Supern dass das mit der BL so gut funktioniert! Bei uns gabs auch nie PRobleme diesbezüglich.
Dass er an der Kanüle vorbei Stimme machen kann, ist soweit uns das gesagt wurde, gut. Das heißt ja nur, dass er den oberen Luftweg gezielt anzusteuern gelernt hat. Das ist soweit uns das gesagt wurde, normal, dass sich unsere Kinder aussuchen können ob sie oben oder unten atmen können. Hab auch Reha ein 5jähriges Mädchen kennengelernt, die ganz problemlos ohne PMV sprechen konnt (mit ein bißchen lauter)
Lg
Yvonne
Hallo!
Uns wurde gesagt, dass Lara die Kanüle nicht mehr braucht wenn die Luftröhre dicker und stabiler wird - wann und ob das sein wird, weiß aber keiner so genau.....
Wir haben aber entschieden, dass das nur dann ein Thema wird, wenn sie auch schlucken lernt. Wir werden sie nicht mehr über Nase oder Rachen absaugen, das haben wir ihr verprochen.
Lg
Yvonne
Hallo Jessi!
Ich würds euch so wünschen dass er bald seine Stimme benutzen kann!
lg
Yvonne
Hallo Maria!
Wir machen mit Lara täglich Übungen fürs Schlucken von der Logopdäin (die arbeitet nach Castillo Moralis). Ob und wann sie es lernen wird weiß niemand aber auch wir geben die Hoffnung nicht auf!
Lara kann aber gar nicht schlucken, auch die Spucke nicht....an Essen ist sie aber sehr interessiert und will auch kosten - sie schiebt dann die Zunge vor um es sich zu holen, dann weiß sie aber (noch) nicht wie es weiter geht....
Ich glaub es wär schon ein großer Schritt wenn sie wieder sprechen könnte! Ich hoffe dass Dr. Puder euch das möglich macht, seh das aber optimistisch, da fast alle Kinder hier mit ungeblockten Kanülen sind und teilweise ja auch nicht schlucken können.
Alles Liebe
Yvonne
Hallo Kornelia!
Uns wurde es so gesagt, um den ganzen Schleim zu befeuchten und raus zu bekommen - wir inhalieren nicht, weil uns im KH gesagt wurde, es wär viel mehr Aufwand als spülen und wär nicht notwendig, sondern sie wollen es eher nicht, wegen irgendwelcher Bakterien, die in dem Inhaliergerät sein könnten.....
Allerdings wurde Lara im künstlichen Tiefschlaf, als sie noch den Tubus hatte auch immer wieder gespült und abgesaugt - inhaliert wurde da nur trocken das Pulmicort um die Lungenentzündung unter Kontrolle zu bringen.
Vielleicht ist es nur in diesem KH so üblich? Ich weiß es nicht, aber für uns ist es sehr gut so, Lara hatte seit dem keine Lungenentzüdung mehr, also wirds für sie passen.....
Manchmal kann ich das NaCl das wir reinspülen vermischt mit Schleim wieder raussaugen, manchmal verschwindet es einfach - uns wurde gesagt, beides ist ok.....
Bevor sie tracheotomiet wurde, mussten wir sehr viel inhalieren und ich bin ehrlich gesagt froh, dass wir das nicht mehr müssen, es war schon sehr mühsam......
Lg
Yvonne
Hallo!
Lara toleriert es mittlerweile sehr gut. Wir inhalieren nicht, spülen aber immer wieder gründlich (2-3 ml) mit NaCl. Zur Zeit kommen wir mit 2-3 mal täglich aus, in der Nacht mit dem Filter trocknet sie ja eh nicht aus, sondern hat eher sehr viel flüssigen Schleim.
Sie hatte bis vor 2 Wochen eine kleinere Kanüle, da mussten wir viel öfters spülen.....
Ich hoff ihr findet bald eine Lösung, damit du seine Stimme genießen kannst!
Lg
Yvonne
Hallo!
Super dass du deinen kleinen Mann endlich zu Hause hast!!!!!!
Ich kann mich noch gut an den Tag erinnern, als wir Lara mitgenommen haben.....
Wirst sehen, das spielt sich alles ein und wird Routine. Dann geht auch alles viel viel schneller bzw kannst du Dinge nebenbei oder sogar unterwegs erledigen....
Lg
Yvonne
Hallo Nellie! Hallo Dirk!
Danke für die Antwort! Ich hätte gehofft, es gäbe sie in vielen Farben - hätt ich mir aber denken können, gibt ja kaum Markt dafür....
Werd mal schauen, dass ich zusätzlich zu unserem violetten noch ein durchsichtiges bekomme.
Lg
Yvonne
Hallo!
Wir haben für Lara die PMV von der Fa Shiley verordnet bekommen. Gibt es die nur in weis oder auch bunt?
Ich weiß, ist ein bißchen kindisch, aber wir haben mal vom KH ein violettes PMV (weiß aber nicht von welcher Fa) geschenkt bekommen und wenn ich ihr draufgeb, bewundern sie alle und mir gefällts. Hätte halt, aber nur wenns leicht geht, gerne verschiedene Farben....
Wär schön wenn ihr mir weiterhelfen könntet!
Lg
Yvonne
Hallo Kornelia!
Stimmt natürlich! Lara hat auch sehr sehr viel aspiriert weil sie erbrochen hat. Sie ist aber operiert (Fundoplikatio) und seitdem erbricht sie nicht mehr. Hab mich schon so an diesen herrlichen Zustand gewöhnt, dass ich ihn als gegeben vorausgesetzt hab!
Machen die täglichen Aspirationen Korinna nichts? Lara hatte eine Lungenentzündung nach der anderen, wär so nicht mehr lange gegangen....
Lg
Yvonne
Hallo Maria!
Lara schluckt gar nicht. Sie hat aber auch eine ungeblockte Kanüle!
Wir macht ihr das mit der Blockung? Wie kommt der Speichel der da drauf rinnt wieder raus? Uns wurde gesagt, das sie ein Bakterienherd?
Unsere Pulmologin meint, die Lunge kommt normalerweise mit ein bißchen Spucke klar. Nahrung sollte nicht aspiriert werden, bekommt Lara aber eh über PEG, kann also nicht sein. Ausserdem meint sie, der Kehlkopf gibt seine Funktion auf wenn keine Luftzirkulation da ist und somit wird das mit dem Schlucken auch nichts.
Sie waren auch sehr bemüht, dass Lara bald das PMV tolerierte um 1. die Eigenwahrnehmung zu verbessern durch das hören der eigenene Stimmi und 2. es für die Lunge besser sei, das hat irgendwie mit dem Druck der so in der Lunge stehen bleibt zu tun (das PMV arbeitet mit einer Mebran, die auf und zu geht, wie bei uns gesunden Menschen der Kehldeckel auch)
Wir haben bis jetzt Glück. Wir wechseln die Kanüle alle 4 Wochen aber Lara macht es nichts aus, hoff das bleibt so! Sie kann aber auch ohne Kanüle durch das Stoma atmen, das machts vermutlich einfacher. Wir führen die die Kanüle auch ohne die Führungsschiene ein, so entsteht kein Zeitpunkt, an dem sie nicht atmen kann.
Drück die Daumen dass es bald leichter wird!
Lg
Yvonne
Hallo!
ich wünsche Felix auch sehr rasch gute Besserung!!
Wie hoch ist dieser Wert normalerweise bzw wie hoch soll er sein?
lg
Yvonne
Hallo Cordula!
Danke für den Link, gefällt mir gut....jetzt weiß ich wo unsere Frühförderin einkauft!
Liebe Grüße
Yvonne
Hallo Jessica!
Wir haben den Manuvac von Weinmann, der ist relativ klein und leicht, er wird mit einem Pedal betrieben. Das ist unser Zweitgerät weil die Kasse bei Kanüle ein zweites für den Notfall bewilligen muss und das sicher die allerbilligste Variante ist.
Ich kann damit aber nicht umgehen, da der Sog je nach dem geregelt wird, wie schnell ich trete....angeblich können damit aber manche Mamas wunderbar umgehen....
Lg
Yvonne
