Beiträge von YvonneE

Hallo Cordula!

Jaja, die KK - ich finde es immer wieder frustrierend wie man um seine Rechte kämpfen muss. Mir versucht man auch immer wieder einzureden dass mit einem gesunden Kind auch vieles nicht anders wäre - aber ich habe jetzt ein gesundes Kind, und weiß definitiv was für Unterschiede vorhanden sind. Das fängt schon an wenn ich es wage abends zu duschen wenn Hans nicht zu Hause aber die Kinder im Bett sind. Wenn Anna brüllt, dusch ich schnell das Duschbad ab und trockne mich ab und gehe dann (schnell) zu ihr - wenn Laras Monitor bimmelt laufe ich wie ich grade bin und stehe dann halbgeduscht, nass dort und hoffe dass ich vollenden darf was ich angefangen hab...

In Österreich ist es ja diesbezüglich noch frustrierender, aber immerhin haben wir es geschafft dass Lara mit KS in den Kiga darf.

Ja, ihr habt mir eurem Intensivkind Glück - aber richtiges Glück ist, ein ganz gesundes Kind haben zu dürfen. Es ist wirklich unglaublich was Anna alles kann, was ich ihr nicht gelernt hab.

Lg
Yvonne

Hallo Cordula!

Danke für den Link - ist ja wirklich ein ganz ein Süsser dein Konrad und schon so groß und so "normal" - ich kenn ja nur meine eigenes Intensivkind und das ist schwerst-mehrfachbehindert.

Den Beitrag selber find ich sehr gut gemacht - man bekommt ein bißchen einen Einblick, auch wenn sich sowieso keiner vorstellen kann was es heißt ein Intensivkind zu betreuen.

Habt ihr täglich Nachtwachen? Geht Konrad mit PD in den KIGA oder musst du mit?

Bist du wirklich so schnell mit Absaugen fertig oder war das nur für die Kamera? Ich brauch immer ein paar Minuten, sauge auch mal 5-10 Minuten durchgehend ab - ist vielleicht auch der Grund warum unser Tracheoport ständig Akkuprobleme macht.

Schick euch viele liebe Grüße und hoffe mit euch, dass Konrads Traum vom Schwimmen mal in Erfüllung gehen darf.
Yvonne

Hallo Cordula!

Kann ich mir die Sendung auch jetzt noch irgendwie ansehen?

lg
Yvonne

Hallo Stella!

Super, freut mich dass es so gut geklappt hat.
Lara hat sich vor ca 1 Monat die Kanüle gezogen, sie ist aber gleich bläulich geworden. Ruhig war sie aber trotzdem weil sie bei Papa auf dem Schoß gelegen hat. Wir waren aber froh, dass wir beide da waren....ich bin aber davon überzeugt, dass jede Mama die Kanüle wieder reinbekommt, sie muss ja rein...

lg
Yvonne

Hallo Sonja!

Das mit dem Autokindersitz ist leider eine never endig story - versuch seit 1 Jahr was passendes zu bekommen, hab aber nicht das Gefühl dass die noch was schaffen. Hatte von Thomashilfen jetzt 2 Sitze da, die waren leider auch nicht gut - vom Preis mal abgesehen! (zw 1800 und 2400)

Wir haben uns jetzt einen Storchenmühle Starlight SP gekauft und den Sitzverkleinerer unten raus gegeben und verwenden den seitzlich als Pelotten. Ob sie so einen Schmettlering tolieriert weiß ich nicht, würds aber shcon gerne ausprobieren! KU mess ich mal und meld mich dann nochmals, heute schläft die Maus schon....

Welchen Sitz habt ihr für Maxi? Bist mit der MOKI zufrieden? Hast den Monitor tagsüber auch oder nur nachts? Der sollt eigenlich nicht bimmeln! Was habt ihr denn für Grenzen eingestellt? Welchen habt ihr denn?

Super dass Maxi gut hochhusten und schlucken kann - das ist sehr viel wert!!!!

lg
Yvonne

P.S: Lara würd gerne hinten auf meinem Schoß liegen - aber ich will ihr das gar nicht angewöhnen, weil sonst kann ich allein gar nirgends mehr hin. Ausserdem find ichs gefährlich

Hallo Sonja!

Vielen Dank fürs Mutmachen! ich hoffe soooo sehr dass es uns irgenwann möglich wird, mit Lara ans Meer zu fahren. Im Moment haben wir das Porblem, dass Autofahren so gar nicht geht. (zu aufrecht geht wegen fehlender Kopfkontrolle nicht, zu geneigt nicht weil sie den Speichel nicht schlucken kann und leicht in Panik gerät. Fliegen trau ich mich ehrlich gesagt auch nicht, weil ihr Schutzreflexe wie schlucken oder gähnen fehlen. Ich weiß nicht wie es dann mit dem Druckausgleich ist.

Natürlich hab ich auch Angst dass Sand oder Wasser in die Kanüle kommen. Also du siehtst schon, ich bin ein echter Angsthase....

Freut mich dass ihr so gut geschult seit! Vor einem möglichen Notfall hätt ich auch nicht unbedingt Angst, da können wir auch (fast) alles.

Liebe Grüße
Yvonne

Hallo Dunja!

Wir haben den Getemed VG 310. Kann mich nicht beklagen - wir bekamen den zugeteilt und einmal im Jahr ist irgendwas kaputt was anstandslos ausgetauscht wird.

Ich würd denen bei der KK sagen dass man in der Nacht nicht alle 2 Std wechseln kann - man muss ja auch schlafen. Ausserdem weiß ich nicht ob die billigen alarmieren wenn die Grenzen unterschritten werden?

lg
Yvonne

Hallo!

Ich find das wirklich interessant, wie unterschiedlich das doch gehandhabt wird. Uns wurde gesagt, nach 4 Wochen wechseln, wenn wir das Gefühl haben dass sie sehr verdreckt ist, dann öfters. Ab zu häufiges Wechseln würde das Stoma und die Tracheo reizen. Obs stimmt?

Wenn Lara einen Infekt hat, dann wechseln wir meist danach. Wir fühlen uns dann besser. Reinigen tun wir grundsätzlich keine Kanülen, wir werfen immer weg.

lg
Yvonne

Hallo Katrin!

Wir reinigen unsere Kanülen nie, verwenden sie aber 4 Wochen (manchmal versehentlich auch länger)

Unsere KK ist damit sehr großzügig, dürfte 1/Woche verbrauchen. Haben aber Shiliey 4.0. Falls ihr die, wider erwarten brauchen könnt, könnt ich gerne helfen. (aber ich müsste es bis 7. Juni wissen, dann geb ich alles was ich zuviel hab im KH ab)

Hoff ihr bekommt mehr genehmig, ist ja billiger als ein KH Aufenthalt.

Bin ehrlich gesagt überrascht dass man die weiter verwenden kann.

lg
Yvonne

Hallo Cordula!

Hab ihn bestellt, werd ihn aber zurückschicken müssen. Lara ist schon so groß, dass sich der Kopf nicht mehr drin ausgeht. Naja, schau ma mal, vielleicht heb ich ihn für Anna auf, die bleibt aber im Moment so gar nicht drin sitzen...

Danke aber für den Tip - ausprobieren schadet nicht!

lg
Yvonne

Hallo Cordula!

Danke für den Tip! Kann man darin die Kinder auch angurten oder müssen sie dafür ruhig liegen bleiben. Lara überstreckt sich durch die Spastik ja immer wieder und wurschtelt sich überall raus. Hätt aber gerne was zum Schaukeln für sie. Was meinst du?

lg
Yvonne

Hallo!

Ich könnte Filter hergeben, Kaülen hab ich die nächste Größe, also erst später...., Haltebänder wären auch kein Problem und 2-3 PMVs, falls die mal gebraucht werden könnt ich auch leicht abzweigen. Metalinekompressen bekomm ich auch problemlos, könnt ich also auch weitergeben. Absaugkatheter hab ich blaue und schwarze.

Wenn noch was gebraucht wird, kann ich gerne was schicken. Wenn nicht, dann macht das innerhalb von Deutschlang, ist billiger!

Ich finds auch super wie hilfsbereit hier immer alle sind! ich hab schon viel gelernt hier!

Alles liebe
Yvonne

Hallo!

Lara bekommt auch keine Dauerantibiose. Sie bekommt wenn sie eine Lungenentzündung hat, Citproxin, das wirkt sehr gut bei ihr. Ist glaub ich aber auch sehr stark, wir schauen dass sie es nicht zu oft bekommt. Wenn wir den Verdacht einer viralen Erkrankung haben, dann warten wir ab, oft geht es ohne AB. Sie hat aber auch schon das AB bekommen obwohl sie nicht richtig krank war, einfach weil sie schon über Wochen zähes, riechendes Sekret hatte und wir nicht das Gefühl hatten, sie bekäme das alleine in den Griff.

Wenn es nach den Ärzten ginge, sollte sie aber shcon häufiger AB bekommen. Voriges Jahr, bei der schweren Lungenentzündung die sie hatte, waren die Ärzte dann aber schon froh, dass sie so wenig bekam davor und dadurch die AB sehr schnell gewirkt haben.

Ich denke aber, das müssen in Wirklichkeit immer die Eltern entscheiden, die sehen ja wie es dem Kind geht.

Lg
Yvonn

Hallo Cordula!

Ich noch mal. Der Schwimmring von Grabner sieht wirklich interessant aus. Mich stört nur, dass der auch nur bis 15 kg geht. Natürlich bin ich mir auch nicht sicher wie gut Lara ihren Kopf darin halten kann. Falls du dir das Teil gönnst, berichte mir bitte!

Lg
Yvonne

Hallo Cordula!

Danke für deine Antwort! Ich befürchte nachdem was du schreibst, ist er für Lara auch nicht wirklich geeignet. Das hab ich mir leider schon so gedacht, wollt aber trotzdem nochmals nachfragen.

Der Schwimmring den du mir da zeigst, da steht nur bis 11 kg. Wie schwer ist Konrad? Lara wiegt schon 14.5 kg und durch ihre Spastiken hab ich noch eher Angst, dass sie es schafft mit der Kanüle unter Wasser zu kommen. Sie hat ja auch kaum Schutzreflexe, also alles nicht so einfach....

Das Boot schaut auch nicht uninteressant aus, muss mal schauen ob ich mir das wo in Natura ansehen kann damit ich weiß ob das für mein großes Kind noch geeignet ist.

Wenn nicht müssen wir halt weitermachen wie bisher. Hans ist ein starker Mann...

Lg
Yvonne

P.S. NEIN, kein Schneeschaufeln, bei uns ists nicht so schlecht. Bis gestern hatten wir Sonnenschein. Heut wars trüb und etwas regnerisch aber nicht kalt. Ich hatte noch keine Socken an und brauch auch keinen Pullover (die meisten anderen aber schon)

Hallo!

Jessi, Cordula habt ihr das Ding jetzt schon mal ausprobiert? Ich überlege immer wieder was für Lara gut wär. Bis jetzt haben wir sie in der therme einfach nur gehalten. Das wird aber zunehmend schwieriger, sie hat entdeckt dass man sich im Wasser hin und her drehen kann. Und mit ihrer Spastik ist sie einfach ein sehr starkes sehr nasses und rutschiges Kind mit unberechenbaren Bewegungen.

Meint ihr das ginge für Lara? Kopfkontrolle ist nicht verlässlich!

Tracheostomaschwimmweste gefällt mir nicht soo gut. Ist recht teuer und ich finde auch die Rückelage nicht optimal für sie. Sie schluckt ja nicht und wenn sie sich aus der RL nicht rauswinden kann bekommt sie Probleme mit ihrer Spucke.

Würd mich über Antworten freuen - natürlcih auch von allen anderen! Für neue Ideen bin ich auch offen.

Danke
Yvonne

Hallo!

Cordula, uns wurde erklärt dass Laras Malzie auf Grund des Tragens des PMV besser wird - ob der Umkehrschluss, dass es ohne schlechter wird aber auch zutrifft weiß ich aber nicht.

Es tut mir leid, dass ihr da einen Rückschlag einstecken musstet. ABER Konrad ist super und macht sonst ja Riesenfortschritte!!!!

Lg
Yvonne

Hallo!

Lara geht immer mit PMV baden, wir passen halt sehr sehr gut auf. So Schwimmhilfen kann sie aber nicht verwenden, sie hat ja kaum Kopfkontrolle, wir halenten sie immer fest. FN geht nicht, da müssten wir sie alle 2 Minuten absaugen.

Lg
Yvonne

Hallo!

Wir lassen uns nicht impfen. Ich meine aber in der Zeitung gelesen zu haben, dass der Impfstoff für Schwangere und Kinder noch nicht getestet wurde - macht aber nichts, bei Gefahr einer Pandemie kann das nachgereicht werden oder so. Vielleicht deswegen die extra Einwilligungserklärung?

Cordula, ich dachte auch dass ich es so oder so übertragen kann, auch wenn ich gesund bin und die Krankheit bei mir gar nicht ausbricht weil mein Immunsystem gut genug wäre. Aber mit dem Thema kenn ich mich dann doch nicht so wirklich aus.....

Ich muss aber ehrlich sagen, ich stand der normalen Grippeimpfung schon immer sehr skeptisch gegenüber, ich kenn zu viele Menschen, die davon (oder duch zufällig?) einen grippalen Infekt bekommen und den dann auch den ganzen Winter nie ganz wegbekommen haben.

Lg
Yvonne

Hallo!

Wir sind nicht Grippegeimpft. Lara inhaliert zur Zeit nichts, hat aber schon den 2. Inekt in diesem Herbst. Bis jetzt gings ohne AB und ohne Inhaltation, muss mal schauen wie lange noch...

Bevor sie das TS bekommen hat, inhaltiern wir Pumicort und Sutanold. Seit der Anlage wurde das alles gestoppt.

lg
Yvonne