Beiträge von Jessica

    Ich säubere nur mit Retterspitz zur äußerlichen Anwendung. Felix Stoma ist nur sehr selten mal gerötet. Ich denke, das liegt an dem Retterspitz. Und wenn mal eine Rötung da ist, dann einfach ein bissl Bepanthen-Creme ums Stoma herum.


    LG Jessi

    Hallo,


    bisher haben wir keinen Ring ausprobiert. Bin noch ein bisschen zu Feige, mit Felix ins Schwimmbad zu gehen. Vielleicht probieren wir es nächstes Jahr mal aus :oops: . Allerdings nicht mit dem Schwimmtrainer, da wie Cordula schon beschrieben hat, die Kinder einfach zu weit nach vorn gebeugt sitzen. Ich denke, wenn holen wir uns ein ähnliches Model wie Melanie uns oben zeigt.


    LG Jessi

    Hallo Ines,


    wir haben nur 25 Std. die Woche. Allerdings ist Felix auch nicht beatmet. Ab nächstes Jahr wollen wir auch erhöhen. Bisher habe ich keinen Nachtdienst, da mir das in unserer jetztigen Wohnung einfach zu viel werden würde. Aber nächsten Monat wird sich das ja ändern. Wir ziehen um, und da möchte ich auf jeden Fall 2 Nächte dazu.


    LG Jessi

    Hallo Ihr Lieben,


    auch wenn ich mich in letzter Zeit kaum gemeldet hab, habe ich eine Bitte. Ich suche ein kleines leichtes mobiles Absauggerät. Habt Ihr irgendeine Empfehlung für mich? Habe schon die Clario, Medela und Accuvac von Heimomed im Auge. Habt Ihr Erfahrungen? Wichtig ist, dass sie leicht ist, da mir die Schulter schon an den Knien hängt.


    Zur Zeit fehlt mir die Zeit und Lust noch abends im web zu schreiben. Ich lese alle neuen Beiträge (nicht dass Ihr denkt, dass ich Desinteresse habe) und freue mich über Erfolge und Leide mit Euch bei Misserfolgen. Felix fordert mich derzeit, dass ich abens todmüde ins Bett falle :roll: .


    Also, her mit Euren Infos über Gewicht, Handhabung etc.


    LG Jessi mit Felix

    Super, glückwunsch. Ich dachte nur ich wäre so "bekloppt" (sorry, mir fällt dafür kein anderes Wort ein :oops: nicht böse gemeint) sich über die bestimmten Grenzen zu freuen :lol: . Felix hat endlich die 10er Marke geknackt und steuert schnurgerade auf die 11er zu.


    Weiter so.


    Lg Jessi

    Boah :shock: Klasse. Super!!!! Ich bin sprachlos. Jetzt startet Mona aber durch!


    Felix hat auch nen Gastrotube und sich Diesen auch schon öfter gezogen. Wir sind damals gleich in die Klinik gefahren, allerdings war das Stoma schon zu, sodass es unter Narkose aufbougiert werden musste. Ich hab auch nicht an einen Katheder gedacht, den ich hätte reinstecken können. Aber aus Fehlern lernt man ja bekanntlich und mittlerweile wechsle ich den Gastrotube ja auch selbst zu Hause.
    Aber ich bin echt baff. Bei uns klappt das Essen zur Zeit mal wieder gar nicht :twisted: . Ein Ösophagusatresiekind mit TS und OHNE PEG. Super!!!!


    LG Jessi

    Danke für Eure Antworten. Bilder von Felix hab ich gar nicht für die "Hand" :oops: . Die sind alle auf dem Rechner oder noch auf der Digicam. Ich muss nochmal schauen, was ich noch an Restposten habe, da ist glaub ich auch nicht mehr viel übrig. Also komme ich dann wohl nur mit ner kleinen Tasche für meine SAchen. Aber ich freue mich schon so, Euch persönlich zu treffen. Ich werde wohl auch nicht mit dem Zug fahren müssen, da mich jemand aus Hannover wahrscheinlich mitnehmen wird.
    Wie sieht es denn aus mit Getränken für die Nacht (ich bin nachts immer sehr durstig :wink: ).


    LG Jessi

    Hallo,


    ich hab auch schon überlegt, mir so ein "Ding" anzuschaffen. Finde es echt praktisch, zumal man evtl. noch Stauraum für Einkäufe etc. hätte. Auch ich habe mir Gedanken gemacht, wie ich Felix dann hören könnte. Ich hatte mir überlegt, Felix im Anhänger an den Monitor anzuschließen. Wenn was wirklich Ernstes sein sollte, würde ja der Monitor "laut geben". Ansonsten hätte ich auch kein Problem einfach mal nach Hinten zu schauen oder mal kurz anzuhalten.


    LG Jessi

    Hallo Annika,


    sind das total verschiedene Kanülen? Also versch. Hersteller? Da gibt es so viele Unterschiede, äußerer Durchmesser, innerer Durchmesser, Bögen usw. Warum wurde in der Klinik denn eine andere gelegt? Ich würde niemals einfach so mit dem PD eine andere Kanüle legen (außer es geht gar nichts mehr). Das solltet Ihr auf jeden Fall in und mit der Klinik klären (natürlich nicht stationär sondern ambulant).


    LG Jessi

    Hallo Maria,


    uns ist das auch schon passiert mit dem PMV. Plötzlich passte es nicht mehr. Wir haben dann sogar vor dem Kanülenwechsel, erst die neue Kanüle am PMV angepasst. Ich glaube dass das PMV sich irgendwie, aus unerklärlichen Gründen vlt. etwas verformt?


    LG Jessi

    Hallo Maria,


    schade, dass wir uns nicht persönlich kennenlernen konnten. Wir waren am Di auch viel unterwegs. Felix kam am Mi auch erst gegen 11:00 Uhr dran. Auch ich durfte bei der Endo dabei bleiben und war so gespannt wie das alles in Wirklichkeit aussieht. Erst hat Dr. Puder mir alles gezeigt und erklärt und anschließend war ja noch die Speiseröhre und der Magen dran. Danach ging es Felix leider nicht so gut, er brauchte O2 nach der Narkose und auch noch nachts. Er hat sich leider einen Infekt eingefangen und das hat sich mit der Narkose wohl nicht vertragen. Sie haben Felix Do. morgens noch geröngt und uns dann doch noch mit AB nach Hause geschickt.
    Wir müssen im Herbst wieder hin und dann soll evtl. der Kehlkopf operativ geweitet werden (ähnlich wie bei Saskia). Naja, jetzt heißt es erstmal den Frühling und Sommer genießen, wenn er denn mal irgendwann kommt ;-).
    Schön, dass Euer Besuch so Erfolgreich war. Es freut mich, dass Marie-Ann nun das PMV toleriert. Weiter so.


    LG Jessi