Beiträge von Jessica

  • Das Absauggerät stinkt

    Hallo,


    bei uns war das auch so. Wir haben jetzt die mobile Absauge Clario von Medela. Da kann das nicht passieren, da es ein extra Zwischenteil gibt, was man beliebig wechseln kann. So ist Das Gerät nicht direkt mit dem Behälter oder Schlauch verbunden. Außerdem ist sie klein und leicht. Bei dieser Absauge war das "Stinken" Geschichte.


    LG Jessi

  • Dürfen Physiotherapeuten absaugen?

    Hallo,


    mir ist da noch etwas eingefallen: Frag doch mal den Hausarzt/Kinderarzt, ob er das schriftlich genehmigen kann, dass die Physiotherapeutin absaugen darf. Unser Kindergarten hat z. B. ein Formular dafür, dass der KiA den Erziehern z. B. die Medikamentengabe "erlaubt". (Genauen Wortlaut hab ich nicht, da das bei uns ja nicht der Fall ist, weil der PD mitgeht).


    LG Jessi

  • Dürfen Physiotherapeuten absaugen?

    Hallo,


    ich denke, wenn Du als Mutter formlos einen Zweizeiler unterschreibst, dass die Phyisotherapeutin absaugen darf, dürfte das keine rechtlichen Konsequenzen geben. Bin mir da aber nicht 100%ig sicher :roll: .


    Aber wenn der Mann Richter ist, müsste der doch wissen, wo es steht :wink: .


    LG Jessi

  • gestochenes oder chirurgisches Stoma?

    Hallo,


    sagt mal, was für ein Stoma haben Eure Kiddis eigentlich? Ein Gestochenes oder Chirurgisches? Da ja nun einige Kinder hier teilweise ohne Kanüle sind, würde mich das mal interessieren. Bei Felix war es früher immer so, dass das Stoma sich sehr schnell zusammengezogen hat. Sein Stoma ist nur gestochen. Wie es jetzt ist, weis ich nicht so recht, da der Kanülenwechsel bei uns immer sehr zügig ist, weil Felix ja früher echt Probleme damit hatte. Damals ging allerdings wegen einer Stomalippe und subglottischer Stenose gar nichts nach Oben durch. Das sieht ja jetzt auch anders aus.


    Da wir nun versuchen wollen im Juli stationär die Kanüle zu ziehen, würde mich das interessieren, wie sich das Stoma bei Euren Mäusen so verhält. Wir glauben noch nicht so ganz, dass Felix es wirklich ohne Kanüle schafft und ich habe Angst davor, dass wenn er es nach einem gewissen Zeitraum nicht mehr schafft ohne Kanüle, dass wir dann die Kanüle nicht mehr reinbekommen.


    LG Jessi

  • mobiles Inhalationgerät gesucht

    Hallo Ihr Lieben,


    da Felix im August in den Kindergarten geht, suchen wir ein mobiles Inhalationsgerät, das klein und leicht ist und schnell und ganz klein vernebelt. Wir inhalieren zu Hause mit dem Paryboy. Das dauert aber ganz schön lang, was zu Hause ok, aber im Kindergarten dann problematisch werden wird, da er bestimmt nicht lange dort sitzen möchte.
    Vielleicht, gibt es auch ein leises Gerät?
    Was habt Ihr denn für Inhalationsgeräte?


    LG Jessi

  • Erfahrungen Abklebeversuch???

    Hallo Anne,


    ich drücke Euch alle Daumen, dass es klappt.


    Wenn dann hoffentlich bald das Essproblem bei Felix behoben wird (ich hoffe das die OP den gewünschen Erfolg bringt), dann wollen wir nach Köln, um eine mögliche Dekanülisierung anzusprechen. Falls Köln dagegen spricht, habe ich überlegt, Felix dann auch nochmal in Hamburg vorzustellen (obwohl ich nicht wirklich glaube, dass die etwas anderes sagen als Köln; aber man weis ja nie :wink: ). Also bin ich dann auf Euren Bericht sehr gespannt.


    LG Jessi

  • einfach mal Dampf ablassen

    Hallo,


    heute muss ich mal dampf ablassen und mich bei Euch allen bedanken. Ohne Euch wären wir nie nach Köln gefahren und ohne Köln, würden wir uns damit abfinden müssen, dass Felix mit Kanüle niemals das Sprechen lernen könnte und wahrscheinlich nicht richtig essen könnte.


    Jetzt zu unserem letzten Krankenhausaufenthalt unserer Heimatklinik.
    Felix hat immer wieder Probleme, dass Essen hinunter zu bekommen. Das liegt deutlich an der engen Fundoplikatio. Dr. Laschat (Köln) hat gleich bei der 1. Vorstellung gemeint, dass die ganz enge Fundoplikatio nicht so gut mit der Ösophagusatresie harmoniert ;-). Bis dahin gab es aber kaum Probleme, da Felix meist nur Püriertes gegessen hat.
    Nun gibt es aber immer wieder Probleme. Felix isst ein paar Happen und muss dann husten und würgen, bis er alles wieder oben hat. Ich kann beim Essen die Absauge gleich laufen lassen und muss mich mit Papiertüchern bewaffnen. Völlig entspanntes Essen, kann ich Euch sagen. Er probiert es aber G.d.D. immer wieder.
    Bisher hat Dr. Laschat die Fundoplikatio bougiert (gedehnt) und danach ging es immer wieder für ein paar Wochen. Jetzt hatte Felix wieder Probleme beim Essen, aber wir hatten leider nicht die Möglichkeit nach Köln zu fahren, also habe ich gedacht, rufste mal in Hannover an. Nach einigen Telefongesprächen mit dem Oberarzt der Chirurgen, und der Gastros haben wir kurzfristig einen Termin zur Gastroskopie bekommen. Nach langem hin und her, hatte ich die Ärzte dann auch so weit, dass wir am Tag der Gastroskopie nüchtern kommen und dort nicht übernachten brauchen. Wir sollten einen Tag vorher um 11:00 Uhr zur Aufklärung dort sein. Als wir nun dort ankamen, hieß es plötzlich, dass gar kein Oberarzt da sei um die Aufklärung zu machen. Nach einigem hin und her, hat dann doch eine Assistenzärztin die Aufklärung gemacht (wir können die Aufklärung schon auswendig :roll: ). Da haben wir schon einen halben Tag in der Klinik verbracht.
    Bis zur Gastroskopie hat sich kein verantwortlicher Arzt sehen lassen; also bin ich einfach im Endo-Saal sitzen geblieben, bis endlich die Gastros kamen. Ich habe nochmal deutlich darauf hingewiesen, dass ich möchte, dass sie auch bougieren! Die Antwort kam prompt: Wir bougieren wenn es nötig ist und wir eine Engstelle sehen! Mir war aber klar, dass eine Engstelle in diesem Sinne nicht gesehen wird, sondern dass es für Felix halt zu eng ist, da seine Speiseröhre nicht 100%ig funktioniert.
    Naja, sie haben natürlich nicht bougiert. Aber eine Engstelle am Magenpförtner gefunden :shock: . Dabei hat er damit noch nie Probleme gehabt.
    So sollten wir noch eine Nacht dort bleiben, was ich aber überhaupt nicht einsah, da Felix schon wieder fit war. Hier wurde mir dann gesagt, dass Felix noch nie nach einer Vollnarkose so fit war, dass er nach Hause konnte. DAs war im Jahr 2007/08. Da war er tatsächlich instabil aber doch jetzt nicht mehr (die Klinik hat uns seit ca. 1 Jahr nicht mehr gesehen). Nachdem Felix bei der Visite schon wieder herumgesprungen ist, durften wir dann doch gehen, sollten aber in der nächsten Woche zur Kontrastmitteldarstellung wieder kommen. Diesesmal mit Übernachtung, da Felix einen Zugang dafür bräuchte :?: . Wir sollten am Dienstag wieder so gegen 11:00 auf Station sein. Morgens ein Anruf, ob wir doch später kommen könnten, so gegen 14:00 Uhr, da vorher kein Zimmer für uns frei sei. Aber bitte nicht nach 14:00 Uhr. Wir waren pünktlich dort und konnten erst um 15:30 Uhr unser Zimmer beziehen, und mussten solange vor der Station warten :twisted: . Den Zugang, den er aus für mich unerklärlichen Gründen brauchte, sollte dann endlich um 20:30 Uhr gelegt werden, wo Felix schon im Bett lag. Durch den KH-Aufenthalt davor, waren aber schon alle Venen kaputt gestochen und so blieb Felix ohne Zugang. Also war die Nacht umsonst. Auch am nächsten Tag bekam er natürlich keinen Zugang mehr und die Kontrastmitteldarstellung war auch ohne Befund. Geschluckt hat Felix das Zeugs natürlich nicht :roll: . Sie haben ihm dann noch KM sondiert, um zu sehen, ob die Nahrung vom Magen in den Darm abtransportiert wird, das sah aber gut aus. Für mich also auch nichts Neues, diese Darstellung wurde schon zum xten Mal durchgeführt.
    Bei der Visite wurde mir fröhrlich erklärt, dass doch alles super aussehen würde und doch alles gut sei. :roll::twisted: . Eben NICHT! Deswegen sind wir doch da. Es gibt konkrete Probleme mit dem Essen. Dann wurde ich gefragt, wer denn nun Medizin studiert hätte, ich oder die Ärzte. Ich nicht, aber dafür kenne ich mein Kind. Es hat sich in der ganzen Zeit, die wir dort waren, nicht einer der verantwortlichen Ärzte zu einem Gespräch gezeigt, oder mal Felix beim Essen zugeguckt. Mir wurde dann nochmals gesagt, dass keiner der Ärzte bei Felix etwas dehnen würde, ich sollte nun endlich anfangen mit Felix Esstraining zu machen :shock: . Naja, was mach ich denn seit 2 1/2 Jahren??????? Bodenlose Frechheit, oder? 4 Tage im KH für nichst und wieder nichts.


    Naja, jetzt müssen wir uns bis nächstes Jahr gedulden, bis wir wieder nach Köln fahren. Ich verstehe einfach nicht, was die in Hannover für ein Problem haben??? Warum wird man als Mutter dort nicht für Vollgenommen? In Köln klappt es doch auch?!


    Sorry, etwas lang geworden, ich habe mich richtig in Rage geschrieben :oops: .


    LG und schöne Weihnachten
    Jessi

  • Stoma zu klein, Revision so bald als möglich

    Hallo Cordula,


    das ist echt Mist. Wir hatten doch auch oft diese Probleme, allerdings ist das Stoma nicht zu klein gewesen, sondern immer zusammengezogen. Machst Du das Xylocaingel nur auf das Stoma oder schmierst du die Kanüle auch damit ein. Wir schmieren immer die Kanüle damit großzügig ein. Seit dem geht das super.


    LG Jessi

  • Sondenkost für 2 Jährige...

    Hallo Ines,


    wenn alles so klappt, würde ich es dabei belassen. Wir hatten schon so viele Arten von Sondenkost ausprobiert und alles hat Felix nicht gut vertragen. Als Säugling bekam er die Säuglingsmilch und danach gab es Infatrini. Da gingen unsere Probleme los. Er hat das einfach nicht vertragen. Irgendwann hab ich dann auf einfache Gläschen und Breie umgestellt. Leider reichte die Kalorienzufuhr nicht aus. Jetzt reichern wir mit Öl oder Sahne an. Mittlerweile koche ich auch selbst und Felix bekommt das einfach püriert. Allerdings gibt es nachts noch die Hipp-Sondenkost. Aber eben wegen der Kalorienzufuhr.


    LG Jessi

  • mobiles Absaugerät

    Huhu,


    ich muss noch etwas auf die Clario warten :twisted: . Bisher hat unser Versorger die nicht im Programm, will sie aber anfang nächstes Jahr aufnehmen. Ich hoffe, das wird auch was.


    LG Jessi