Beiträge von Jessica

    DAnke für Eure Antworten.


    Das Absaugen kann ich natürlich schon. DAs musste ich in der Klinik noch lernen. Das ist auch kein Problem. Nur vor dem Kanülenwechsel habe ich furchtbaren Respekt. Bis jetzt macht das unsere Kinderärztin. Allerdings möchte ich für den Notfall aber vorbereitet sein und die Kanüle selbst wechseln können, damit wir nicht immer hin und her fahren müssen. Außerdem kann ich mir vorstellen, dass er das besser toleriert, wenn ich es mache. So ist es beim Absaugen auch.


    Der Pflegedienst war heute das letzte Mal da, was die alle 2 Tage machen, kann ich auch. Z. B. Verbandswechsel pp. Ansonsten habe ich eine befreundete Kinderkrankenschwester, die mir im Notfall auch zur Seite stehen wird.


    @ Dani:


    Das die Tracheomalazie verwächst, haben sie mir auch gesagt. Scheint ja so, dass unsere Süßen das gleiche Problem haben und das lässt hoffen, wenn es bei Euch schon am Verwachsen ist. Wir müssen am Mittwoch wieder zur Kontrolle in die Klinik, da wird weiter besprochen wie weiter verfahren wird. Unser HNO-Arzt möchte erst eine Untersuchung des Kehlkopfes machen, und dann werden wir sehen, ob es mit einer Sprechkanüle klappt. Erst wenn es in Frage kommt, werden wir uns genauer Informieren, was für Felix am Besten ist. Wir warten mal ab, was am Mittwoch gesagt wird. Eigentlich habe ich es mir schon abgeschminkt.
    Felix atmet spontan. Wir hatten eigentlich nur Beatmung und CEPAP bei schwereren Infekten oder Probleme der Lunge. Die letzte Beatmung war im März und CEPAP im Mai.
    Zur Zeit hat er wieder einen Infekt. Ich hoffe, dass er es diesmal so wegstecken kann. Drückt uns die Daumen!!!!!!!!!!!


    Achso, die feuchte Nase macht Felix ständig ab. Es stört ihn wohl beim herumrollen. Irgenwie hat er in letzter Zeit das Ding ständig in der Hand. Vor kurzem saß sie etwas fester und da hat er sich fast die Kanüle gezogen. Die Kanüle die wir jetzt haben, hat er bisher nicht geschafft zu ziehen, wir hatten kurzzeitig (zum Glück noch im KH) eine flexible, die hat er sich regelmäßig gezogen.


    LG Jessi und Felix

    Hat hier jemand Erfahrungen mit einer Sprechkanüle bei Tracheomalazie und Kehlkopfverengung? Wüsste gerne, ob das möglich ist.


    Außerdem soll ich an den Kanülenwechsel herangeführt werden. Wer von Euch macht das denn selbst und wie war es bei Euch am Anfang.


    Oh man, ich hab soooooooo viele Fragen. Aber die reichen erstmal.

    Welche Pflegestufe habt ihr so, bei Tracheostoma und PEG-Sonde? Wir haben jetzt die Pflegestufe 1 und wollen die 2 beantragen. Wie sind die Aussichten?