Beiträge von Alexander

Hallo Franziska,
wie lange hängt neben der Beatmungsmaschiene von unserer Lena selbst ab. Heute war es s..kalt und wir mussten unbedingt Schlittenfahren. Also Schlupfsack mit Wärmflasche auf den Schlitten, wärmende Decke mit Wärmepads um den Beatmungsschlauch. Akku-Absauger, Notfalltasche, Ambubeutel in den Rucksack und los ging's.
Als wir nach 2 Std. wieder im warmen Zimmer waren, wäre Lena lieber noch draußen geblieben. War ein schöner Tag.
Wir schauen immer, dass die Beatmungsluft nicht zu kalt wird, der HME-Filter verstopft sonst wegen dem Kondensat in der Ausatemluft. In die Ärmel der Winterjacke stecken wir Wärmepads, dann bleiben die Arme vorallem im Unterarmbereich warm genug. Solange die Beatmungsmaschiene nicht rumzickt, sind wir in den vergangenen 11 Jahren immer Schlitten gefahren. Ausprobieren hilft.

Hallo,
meine Tochter hat keinen eigenen Atemantrieb, wird 24h beatmet und hatte anfangs ebenfalls Panik beim Absaugen. Jedes Diskonnektieren war mit Panik in den Augen verbunden. 2 Änderungen haben zum Erfolg geführt und Vertrauen aufgebaut.
1. Wir haben den Vorgang ritualisiert, mit zählen bis 3 und anschließendem diskonnektieren und sofortigem konnektieren.
2. Wer von uns Eltern oder Pflegekräften absaugen muss, muss selbst vorher ausatmen und darf erst wieder einatmen, wenn wieder Luft in die Kanüle geblasen wird. Wenn man nämlich selbst die Luft anhält kann man besser nachvollziehen, wann man wieder atmen möchte. Spätestens dann sollte also auch der Patient wieder beatmet werden.
Erfolg:
Der Absaugvorgang wird so kurz wie möglich gehalten.
Der Patient bekommt das Vertrauen, das er/sie immer wieder Luft bekommt.
Klar muss man mit jedem Patienten anders umgehen. Da wir im ersten Lebenjahr nicht wirklich sehr gut kommunizieren konnten, waren die Rituale eine gut Brücke um Vertrauen aufzubauen.
mfg Alexander

Nix ist unmöglich!!
Es bleibt nur zu hoffen, dass alle immer Wissen was im Fall der Fälle zu tun ist.
Eine gute Einweisung in alle Geräte ist durch nichts zu ersetzten.

Thematisieren hilft und baut Ängste ab, auch mal um Hilfe zu bitten.
Es gibt KS die einem vormachen wollen , dass Sie alles im Griff haben.
Wir kommen besser mit den KS klar, die auch Ihre eigenen Schwächen benennen können.
Da weis man, wo man dran ist und kann sich entsprechend einrichten.
Dumm ist nur, dass jeder erst mal eine Notfallsituation miterlebt haben muss,
um die Grenzwertigkeit des Lebens zuhause begreifen zu können.

Obwohl wir eine 24 Std. Pflege haben, ist immer ein Ohr bei Lena.
Irgendwie kennt man die allgemeinen Alarme.
Wenn was anders ist, ist man hell wach und geht mal gucken.

Grüße von Alexander

Hallo Ines,
unsere Lena hat keinen eigenen Atemantrieb und ist daher vollzeit beatmet. Seit wir zu Hause sind (seit 9 Jahren) haben wir 24 Std. Behandlungspflege. Die KK probiert immer mal wieder, ob nicht andere Konstellationen denkbar wären, sind aber noch zu keiner endgültigen Entscheidung gekommen.
24 Std. sind u.U stressig, erlauben aber auch, dass wir durchschlafen können und für unserer Tochter genügend Kraft haben um ihren Anforderungen gerecht zu werden.
Reduzieren von Stunden ist immer möglich, da freut sich jede KK. Aufstocken, weil mann selbst nicht mehr kann ist dagegen sehr sehr schwer.
LG Alexander

Hallo,
unser Lena hat so ca. alle 14 Tage Schwimmen in der Schule.
Sie trägt dabei eine normale Schwimmweste mit Kragen (Angebot bei ALDI oder Lidl).
Ein Stück "Schwimmnudel" unterstützt den Auftrieb am Hals. Man kann Sie allein schwimmen lassen und braucht "nur" aufpassen.

Das Tracheostoma wird rund um die Kanüle mit "Varihesive Hydrokoloidverband 10cm x 10cm" (PZN-3892654) abgeklebt.
(Die leichte Hautrötung verschwindet sehr schnell, beim Fönen)

Beatmet wird Lena per Ambubeutel mit verlängertem Schlauch.
Eine Person ist mit Lena im Wasser (Mama oder Papa), eine Pflegekraft steht am Beckenrand mit Absauger und Notfalltasche bereit.
Aber der Aufwand lohnt sich.

LG
Alexander

P.S.: In der Schule trägt Lena eine Windel unter einem Neopren-Shorty, der verleiht noch mehr Auftrieb und hält länger warm.