Beiträge von Missy

Ursula, du bist ein Schatz!!!! vielen vielen dank!
ich werde wohl nach Siegen in die Kinderinsel gehen mit Evelin...da gibt es ein Diagnostikbett, wo auch der Cough assist sowie die Rüttelweste ausprobiert und eingestellt werden.
Ich weiß nur zur zeit nicht wann, und was prioriät hat.....skoliose? beatmung? nun erst mal MRSA *nerv* und dann.....mal schaun.
Ich hab grad leider echt keine nerven für solche neuen sachen
lg NIna

danke, für deine antwort....eben...hier wurde direkt so übertrieben....
das was ich hier laß, war alles eher "harmlos"...aber bei uns wird son streß gemacht leider.
lg nina

Hallo,
sorry für den Titel, aber genauso denke ich gerade Evelin ist MRSA positiv getestet worden bei Nasen und Tracheostoma abstrich.....nun erstmal Kiga verbot vom Gesundheitsamt, mein Kinderarzt ist in "PAnik" und will uns unbedingt in de Klinik bringen wegen Infusionen
KG abgesagt, Schwimmen abgesagt....meine güte....wie blöd das alles jetzt ist
wenigstens haben wir schönes Wetter und können raus gehen

hier sind ja bestimmt noch andre die mal MRSA hatten, war da auch direkt son Streß und Panikmache??
habe nun relativ viel gelesen, sone Sanierung zuhause ist ja möglich und es gibt viele Infoblätter, auch von unserem Bundesland. Ich hoffe, ich kann damit den Arzt beruhigen bzw. er ließt die Sachen selbst, bzw die Klinik beruhigt ihn...ich hab da noch nicht angerufen, hab heut schon so viel rumtelefoniert, und hab grad kein Nerv mehr.

sollte ich mich nun auch testen lassen?? und die ganzen KS?? die haben das ja bestimmt auch! aber dann fallen welche aus und das kann ich auch nicht gebrauchen?
lg nina

hallo,
wir haben durch die leckage auch vti hoch alarme.
wir haben durch die größere Kanüle keine größere Leckage. Aber allgemein, geht die Luft ja etwas besser rein, vllt piepst die Maschine deswegen? sind die Parameter auch verstellt worden oder nur die Kanüle?
lg Nina

hall,
bei der tracheoflex habe ich fast täglich den Ring nachgezogen, und wenn ichs mal nicht gemach habe, kam sie oft ein stück raus, oder auch ganz raus.
Das konnte ich bei der TarcheoVario bisher nicht feststellen! Soo lang haben wir sie zwas nich nicht, aber bisher blieb alle so, wie wirs eingestellt haben. Die Fügel veränder ich ab und an mal...den anscheinend, tun das ein aar Krankenschwestern auch :-/ und zwar so, dass das Tracheostoma nach iben gezogen wird, genau das soll aber verhindert werden.....anscheinend versteht das nicht jeder hier naja. egal.

der orangene sicherheitshaken geht ab und zu mal runter, dannmach ich ihn wieder hoch, aber das ist auch nicht täglich.
sie ist aber nicht so flexibel wie die tracheoflex, auch, wenn sie so aussieht
lg nina

hallo,
wir haben die Tracoe vario....das Schild ist flexibe verstellbar, individuell anpassbar.
wir sind zufrieden, haben aber gr. 7,0
lg nina

OH mann, das tut mir echt leid, das es keine positive Entwicklung bei euch gab in den letzten Tagen...ich hoffe auf die nächsten Tage!! Lucy schafft das!! sie hat doch schon so viel geschafft, kleine Kämpfermaus!
lg NIna

Hallo,
ja, man kanns schon besser lesen....danke dir

wenn das absaugen in Kombination mit Essen und wickeln ist, dann zählt es als Grundpflege, richtig. Das sollte so auch im Gutachten stehen, wenn nicht, dann Wiederspruch einlegen.

Bei mir reicht ein Anruf bei der Krankenkasse um das MDK Gutachten anzufordern.

lg Nina

Hallo jenny
kannst du uns bitte einen gefallen tun und versuchen Satzzeichen zu benutzen beim schreiben?
außerdem wäre es gut, wenn du mal nen Absatz reinbringst oder so..man kann deine Texte ganz ganz schwer lesen und so ist es schwer, dir zu antworten.

Es gibt Behandlungspflege und Grundpflege. Der MDK kommt und schaut nach der Grundpflege. Darunter fällt wickeln, essen, sondieren, Medikamente,
Behandlungspflege ist absaugen, inhalieren, lagern.
manchen ist nicht ganz abgrenzbar, z.b. wenn während dem essen abgesaugt werden muß...so wie bei euch, dann zählt das absaugen zur grundpflege, weil es verrichtungsbezogen ist....
alles nicht so einfach.
Warte einfach mal ab, was in dem Gutachten steht und dann weiter schaun.

lg nina

hallo
ohje, da macht ihr ja schlimmes durch zur zeit!
hoffe, es geht bald wieder besser und sie kann extubiert werden!!
lg nina

Hallo
oh gott....gute Besserung für Lucy!!! warum ist sie intubiert? sie hat doch ne Kanüle, oder? warum wird sie nicht darüber beatmet?? naja, egal, auf jeden Fall alles gute!
lg Nina

Hallo,
oh wie schön
freut mich sehr für euch! hoffe, die Nächte waren gut!!!
lg Nina

Hallo,
wer fährt denn heute mittag zum EBT??
ICh fahre mit meiner Mutter alleine hab ich mich net getraut, also kommt die Oma mit, sie ist auch gern auf Tour.
Anne, bist du da? ich freue mich, dich kennenzulernen! LEider bin ich eetwas schüchtern (außer es gibt da Sekt *g*) , also bitte einfach mich ansprechen....bin 29 Jahre alt, in Begleitung meiner Mutter, beide braune Haare, joa, weiß leider noch nicht, was ich anziehe

ist denn sonst noch jemand da?? Nellie? Cordula hoffe schon...gehts mit deinem kleinen?? hoffe, es geht ihm gut!
lg NIna

Hallo,
ach mensch, das ist ja mal ein auf und ab bei euch.....und der kleine Mann ist schon so ein starker!!
drücke euch ganz fest die Daumen!!!
lg NIna

Hallo,
ich drücke euch auch die Daumen!!! Ich hoffe sehr, dass alles gut geht!!
lg Nina

HAllo,
es gibt einen neuen Pariboy, der ist ganz leise und mit Akku, frag mal danach.
Mit dem Ambubeutel kann man nicht inhalieren, der ist zum beatmen da. Da verwechselst du bestimmt was.
lg Nina

HAllo
ich habe heute mit Schrecken festgestellt, das der anmeldetermin heute war....also schnell da angerufen...wir dürfen noch kommen
ich freu mich auch schon
lg Nina

HAllo Franziska
nur kurz, meine große braucht mich...
unsere Power Station ist auch wieder kaputt!! wir hatten sie ganze 3 Wochen! das ist sone schweinerei, die sachen sind soo teuer und dann einfach kaputt.
lg nina

Hallo

nun sind schon wieder ein paar Wochen vorbei das wir zuhause sind.
Die Reha war super. Die KRankenschwestern waren nett und kompetent, sind auf alles eingegangen und ich habe Evelin gut versorgt gewußt.
Dr Diesener ist ein guter Arzt, der viel erklärt und auf einen zukommt...das find ich super, man mußte ihm nicht hinterherlaufen oder ewig auf jemanden warten. die Therapeuten waren auch gut, Evelin hatte 4 Therapien am Tag und es hat ihr Spaß gemacht.
Sie hat ganz kleine Fortschrittchen gemacht, aber großes hatten wir nicht erwartet bei ihrer ERkrankung.
Die Schluckdiagnostik war grausam und furchtbar, am liebsten wär ich gleich heimgefahren, das kind tat mir soo leid. Das ERgebnix dementsprechend auch schlecht, vom Essen rät er ab, sie kann zwar schlucken, aber es ist alles so eng, da alles massiv geschwollen ist, da da kaum essen durch gehen würde. Die Speiseröhre arbeitet wohl gar nicht, keine peristaltik zu sehen. Die Luftröhre sieht gut aus, sie hatte zwar nen schleimhautschaden durch die LEchage, die war aber nach ein paar Tagen Bepanthelösung inhallieren wieder behoben.
Wir haben nun ne neue Kamüle, ne Trachoe Vario 7,0. und kommen gut damit zurecht. Der Lungenfunkitonstest ist gut ausgefallen und sie könnte auch alleine atmen, verweigert es aber immernoch strikt.
Joa, das Elternhaus ist auch schön, ich hatte ein Zimmer mit Bad, da hatte ich Glück. Ich war auch schwimmen, aber ohne Evelin, Kinder mit Loch im Hals dürfen nicht schwimmen, noch nicht mal baden.....nur duschen war erlaubt.
Das Angebot für Eltern fand ich schlecht...von Mo - Do ein Angebot, das nur morgens um 8 oder 9....da dort aber meist Untersuchungen waren, hab ich nichts wahrgenommen. bzw. ich wollte auch nicht soo früh aufstehen, weil, das fand ich total blöd, ab 10 erst besuchszeit war auf de Station. und die Cafeteria bietet Frühstück bis 9 Uhr an.
Abends ging ich leider ein paar mal ohne Abendessen ins Zimmer, da es nur bis 18 h essen gibt. Aber wer kinder hat, weiß, das dies oft nicht einzuhalten ist....nunja, ich hatte einen Kühlschrank im Zimmer und konnte da mir was bunkern.
das gelände ist super, alles barrierefrei und super geräumt, also auch bei schnee zu empfehlen. Fasching wurde an einem Tag gefeiert.....3 Veranstaltungen an einem Tag, dann leide rnix mehr, doch, Montags kam noch ein Orchestern und machte Musik, aber das ist ja eh nix für Evelin.
Kontakte zu Eltern hatte ich nur von der Station, sonst hab ich keinen großen Anschluß gefundne, aber das hat mir auch gereicht.
Die ersten paar Tage waren schon etwas hm, schockierend, da dort fast nur Unfallopfer lagen, alles jugendliche, junge ERwachsene, die bis vor ein paar Wochen gesund waren und dann schwerstmerfachbehindert sind....ich hoffe und bete, das sie alle wieder gesund werden, oder wenigstens wieder gefühle ausdrücken können. 3 von Ihnen waren aber auf einem sehr guten WEg und werden ganz bestimmt mit nur wenigen wenn überhaupt überbleibsel heimgehen können.
Evelin hat die ganze Station belebt, sie fuhr mit dem Erolli täglich ihre Runden und redetet mit jedem und spielte fangen und so....die Eltern waren sehr traurig, weil es nun sehr ruhig auf station wurde, alle anderen Kinder konnten ja kaum reden......ich hab noch nie so viele Kanülen auf einem Haufen gesehen. Nunja, ich sagte ihnen, bald kommt bestimmt wieder ein Kind, das etwas lauter ist und für Abwechslung sorgt.
so, nun muß ich aber weg...zum reiten mit Evelin
resümee, wenn wir wieder in ne Reha fahren, dann nach Gailingen
lg Nina

Franziska,
bei welcher temperatur einstellung seit ihr gelandet?
lg Nina