Beiträge von DaFiHe

Also laut seiner Kinderärztin ist die Lunge gut belüftet, das war ja ein Problem während der Bronchopneumonie vor kurzem. Man hat auch nicht den Eindruck, dass er schwerer atmet oder ähnliches und hört tatsächlich auch ganz klar, dass Sekret vorhanden ist. Doch man kommt einfach nicht ran mit absaugen und er bekommt es nicht hoch. Werden wie gesagt mal mit der Ärztin über die Weste sprechen, dass scheint ein geeignetes Mittel zu sein.

Sprechventil über Nacht wäre für uns ohnehin keine Alternative, da die Nutzung für ihn noch mit starker Anstrengung verbunden ist und er auf Dauer damit keinen gesicherten Atemweg hätte.

Kämpfen derzeit weiter gehen die Symptome mit Sauerstoff und absaugen bei Bedarf, das meiste Sekret kommt jedoch weiterhin erst morgens wenn er wach ist zum Vorschein, allmorgendlich zäh und gelb. Hoffen weiter auf das Antibiotikum, auch wenn dies sich ebenfalls schwierig gestaltet. Soll 30-60 Minuten einwirken, teils müssen wir schon während des Inhalierens oder kurz danach absaugen. Da die Dosis aber scheinbar recht hoch ist (80mg 2x täglich, laut älterem Beitrag über deine Tochter mit 2 Jahren recht viel) hoffen wir, es bleibt denoch genug drinnen um eine Wirkung zu erzielen.

Gruß Chris

Hi Dirk,

welche genau die Firma meinte kann ich nicht sagen, denen ging es rein um die Wiederverwendbarkeit zwecks Kosteneinsparung.

Haben uns daraufhin generell erkundigt, ob die vielleicht Vorteile bringen könnte gegenüber der aus Kunststoff, die er derzeit hat. Wird ja immer agiler und fällt auch mal vornüber beim toben und turnen, da macht man sich natürlich schon Gedanken bei so einem Festkörper im Hals... Bislang ging zwar immer alles gut, aber haben uns halt gefragt, ob man das Risiko mit einer aus Silikon eventuell weiter reduzieren könnte.

Der monatlich bzw derzeit zweiwöchentliche Wechsel (wegen des Pseudomonas, setzt sich ja gern an Kunststoff etc an) ist generell unkompliziert bei ihm. Wie es bei der weicheren aus Silikon wäre, wäre halt die andere Frage.

Gruß Chris

Zitat von DirkStr

Hier wäre die eine Frage, ob er mit Sprechventil schläft oder nicht.

Hälfte vergessen. Nein, er trägt das Sprechventil nur zum üben bei der Logo oder wenn wir das zu Hause mal machen, max. 10 Minuten am Stück. Ansonsten durchgehend feuchte Nase (Dahlhausen Typ 4 für Neugeborene, kommt er am besten mit klar).

Hi Dirk,

Zitat von DirkStr

Inhaliert ihr mit einem Antibiotikum?

....

Wichtig ist immer, so lernten wir es, alles zu trocknen, auch die Inhalette. Wenn Linn gewaschen wird, bekommt jedesmal einen neuen Waschlappen z.B.

Antibiotikum erhalten wir morgen endlich, durch die hohen Kosten hat es etwas gedauert, dass mit der KK bzw. dem MDK zu klären und bei der Arztpraxis ist dann auch noch was schief gelaufen... Nun ja, bestellt ist es (Tobramycin) und morgen früh geht's dann endlich damit los für 4 Wochen. Falls das nicht hilft wird es wohl auf einen stationären Aufenthalt auf der Intensivstation (Kinderkrankenhaus kann Kinder mit Trachealkanüle auf Station nicht betreuen) mit IV-Behandlung hinauslaufen.

Neuen Waschlappen verwenden wir ohnehin jedes Mal und alles trocknen lassen tun wir auch, wurden gut angelernt in den 5 Monaten Intensiv

Zitat von DirkStr

Die zweite Frage wäre, ob ihr schon eine Rüttelweste z.B. The Vest und einen Hustenassistenten ausprobiert habt. Fragt mal eure Homecarefirma, wenn nicht. Hier kann man auch eine Probestellung machen.

Aber an sich würde ich das Problem nochmals mit dem Arzt besprechen und eventuell auch ein Schlaflabor in Erwägung ziehen. Zum Beispiel, ob eine Art High-Flow oder ein CPAP auch das Problem löst, um die Lunge nachts gut belüftet zu haben (Vielleicht kennt ihr dies ja).

Rüttelweste kannte ich noch nicht, werde ich mich nochmal näher mit auseinander setzen. Ob er das bei dem Wetter derzeit toleriert ist die andere Frage. Aber seine Kinderärztin sprach schon von ähnlichen Hilfsmitteln, wollte sich dazu auch nochmal schlau machen und zeitnah mit uns durchgehen.

High-Flow und CPAP kennen wir, ja, muss nicht unbedingt sein... Haben mittlerweile Flaschen und einen Sauerstoff-Konzentrator hier bei Bedarf. Regulär hat er ja wie gesagt keinen Bedarf, fragen uns eben, woher das gerade kommt. In der letzten Nacht bspw. war wieder alles gut und die Sättigung bei 96+.

Gruß Chris

Hallo,

unser Sohn hat derzeit eine Shiley 4.5 Kunststoffkanüle. Nun sprach uns unser Hilfsmittellieferant an, ob nicht auch eine Kanüle aus Silikon in Frage käme. Bislang haben wir mit seiner Logopädin und Kinderärztin gesprochen und sind doch eher unsicher, ob der Wechsel nicht von Nachteil sein könnte. Es hieß die würde sich eher noch an die Luftröhre anpassen und somit eventuell die Nebenluft verringern, die er aber dringend braucht um voran zu kommen bei der Logopädie (Stichwort Sprechventil). Außerdem haben wir da bedenken beim Wechsel, da diese ja wesentlich weicher sind und somit das Risiko das etwas schief geht ja auch erhöht sein dürfte (sind hier vorbelastet.....).

Kennt sich jemand von euch zufällig näher hiermit aus und kann ein weitere paar Vor- oder Nachteile nennen oder einfach einen Vergleich ziehen?

Danke schon mal für eure Antworten

Hallo zusammen,

unser Sohn hatte vor kurzem eine Bronchopneumonie und bei den Nachuntersuchungen hierzu wurde ein Pseudomonas gefunden. Wohl zum Glück noch nicht so ausgeprägt und eventuell mit Inhalation weg zu bekommen. Nun hat er in den letzten Tagen bzw. Nächten jedoch das Problem, dass er vermehrt Sekret hat, was wir nicht absaugen können (sitzt zu tief, nachts keinerlei Husten leider) und dadurch die Sättigung soweit runter geht, dass er Sauerstoffbedarf hat (0,25 - 05l, sonst gar kein. Sättigung ohne Sauerstoff selbst im Tiefschlaf sonst bei min. 96, derzeit teils auf 82 runter).

Hatten das zunächst noch auf die Bronchitis oder Lungenentzündung geschoben, doch tagsüber hat er diese Probleme nicht in dieser Form. Inhalieren mit NaCL (0.9% und 3%) abends hilft auch nicht und nachts verschlechtert es seinen Zustand sogar (erneut das fehlende Husten...).

Hat jemand Erfahrung mit diesem Keim und kann diese Vermutung bestätigen, oder muss das Problem doch an anderer Stelle liegen? Vielleicht doch Nachwirkungen der Erkrankung? Oder noch etwas ganz anderes?

Schon mal vielen Dank für eure Antworten