Beiträge von Kornelia

Hallo Nellie,

D A N K E !!!!!!!!

LG Kornelia

Hallo Nellie,

habe es gerade versucht. Hoffentlich funktioniert es. Erhälst Du dann oben in der Anzeige "Du hast eine neue Nachricht"?
Entschuldige die vielen Fragen, aber irgendwann kann ich es dann.
Danke für die Hilfe.

lg Kornelia

Hallo,

habe gestern versucht eine PN zu schreiben. Habe entsprechendes Feld angeklickt, geschrieben und versendet. Ist jedoch leider nicht angekommen. Muss ich irgendetwas anders machen oder mehr Fände es toll, wenn mir einer helfen könnte

LG Kornelia

Hallo Katharina,

ganz so einfach ist das nicht.
Wir haben zwar nen PD, aber die können keine BGA abnehmen.
Beim Kinderarzt ist soviel los, das die nicht gerade vorbeikommen können, was ich auch verstehe. Und in die Klinik fahren wir mindestens 50 min., mit fertigmachen und allem was dazu gehört noch 30 min. mehr.

Meinst Du mit Gerät O2 Konzentrator oder was anderes? Den hätten wir nämlich da. Würde O2Gabe helfen? Die Sättigung ist doch o.K.
Was würdest Du in solchen Situtationen machen?

LG Kornelia

Hi Nellie,

danke für diese schnelle und ausführliche Erklärung,die medizinischen Fachbegriffe kenn ich nicht alle. Ich werde dann mal unseren Kinderarzt befragen und mit der Firma Börgel (unser Katheter Lieferant) reden. Mal schauen was draus wird.
Wir können uns bisher nicht beklagen, die Kasse bezahlt noch alles. Als nächstes steht ein neuer Rolli mit E-Antrieb an, ich hoffe daß das auch problemlos geht.

LG Kornelia

Hallo Nellie,

ich möchte wissen, was genau ich zu Hause gebrauchen kann, um festzustellen ob Korinna sich eine CO2-Narkose verpasst hat. Was ist ein Kapnograph? Korinna atmet ja spontan, kann man das dann auch brauchen? Ist das so teuer, daß Ihr nen Anwalt brauchtet um das Gerät zu bekommen?
Vielleicht kannst Du mir auch sagen wie und wo man sowas bekommt? Damit ich dann mit unserem Kinderarzt diskutieren kann.

LG
Kornelia

Hallo,

wir haben bei Korinna immer mal wieder das Gefühl, daß ihr BGA Wert zu hoch ist. Sie ist dann fast ohne Muskelspannung, schläft tief und fest, kaum aufzuwecken (auch nicht durch Gymnastik), wie z.B. gestern.Sauerstoffsättigung o.K. Da bei dem beschriebenen Zustand im Krankenhaus die BGA dann grundsätzlich nicht in Ordnung war, würde ich das zu Hause in diesen Momenten auch gern kontrollieren. Geht das überhaupt? Es wäre für uns sehr hilfreich dann zu wissen, ob das die Ursache für den Tiefschlaf etc. ist.

Wer hat Erfahrungen?

LG Kornelia

Hallo,

habe gerade mal nachgeschaut was Korinna für einen Ambu-Beutel hat. Es ist einer für Erwachsene 1500 ml. Den haben wir von Anfang an, sprich seit 3 Jahren. Jetzt werde ich ihn zum ersten Mal reinigen, da wir ihn bisher toi,toi,toi noch nicht gebraucht haben . Da Korinna aber z.Zt. ein sehr!!!!! zähes Sekret hat und öfter die Kanüle dicht ist, muss ich den Beutel wohl aus der Versenkung holen.

LG Kornelia

Hallo Anita,

wir waren mit Korinna auch in der Ansterdamer Str. Wir waren mit der Intensivstation super zufrieden, ich durfte jedesmal bei Korinna bleiben, was uns beiden gut getan hat. Ich fühlte mich auch als spezielle Mama akzeptiert. Auf der normalen Station, weiß leider die Nr. nicht mehr, war es nicht so toll, konnte nicht mal 5 Minuten weg. Hat sich aber vielleicht mittlererweile geändert.

Schön daß Ihr mit Dr. Puder auch gut zurecht kommt.

LG Kornelia

Hallo,

Olpe hat immer Notfallplätze, halt z.Zt. noch nicht für beatmete Kinder.
Notfallplätze gibt es immer, da dies ja zum Sinn der Hospizarbeit gehört.

LG Kornelia

Hallo Nellie,

wir könne das Kinderhospiz Olpe von Herzen empfehlen. Wir fahren bereits seit 7 Jahren dorthin. Urlaub machen und manchmal auch als Notfall. Für Euch dürfte es nur ein Problem geben, bisher haben sie noch keinen Beatmungsplatz. Soviel ich weiß, wird aber darüber nachgedacht. Ruf doch einfach mal an.

LG Kornelia

Hallo Anita,

ich würde Euch auch Köln empfehlen. Ich kenne eine Familie die das hier sehr erfolgreich geschafft haben.

LG Kornelia

Hallo,

Korinna wurde nach vielen!!!!!!!!! Erstickungsanfällen, die wir teilweise nur noch mit Morphium in den Griff bekamen endlich ein Tracheostoma erhalten. Das erste Mal 2002 sind wir noch ohne nach einer Attacke aus dem Krankenhaus entlassen worden. Aber im Jan-März 2004 wurde es so extrem, daß die Ärzte auch Handlungsbedarf sahen und uns nach Köln überwiesen. Hier wurde nach einer Untersuchung festgestellt, daß Korinna beim Einatmen die Stimmbänder verschloss und die Kehlkopfhinterwand nach vorne??? runterzog. Bei Infekten war das Atmen dann so gut wie nicht möglich.
Dr. Holski empfahl uns einen Luftröhrenschnitt und wir sind froh es gemacht zu haben, da Korinnas Lebensqualität sich hierdurch enorm gesteigert hat.

LG Kornelia

Hi Anita,

zu Deiner Info. Dr. Puder ist Facharzt für Hals-, Nasen- Ohrenheilkunde, Plastische Operationen, Stimm- und Sprachstörungen in Köln. Er hat eine Praxis und operiert in der Uni-Klinik in der Amsterdamer Strasse in Köln.

LG Kornelia

Hallo Marion,

wir können Dr. Puder auch nur empfehlen. Bei Korinnna wurde das erste Stoma von einem anderen Arzt gelegt. Es hielt sage und schreibe 4 Monate. Dann mussten wir eine Zweitanlage machen lassen, dies machte Dr. Puder und jetzt ist alles O.K. Auch die Betreuung ist super.

LG Kornelia

Hallo,

auch Korinna wird nicht beatmet. Sie ist 15 Jahre alt und wiegt 47 kg. Sprechen konnte sie leider noch nie, aber immerhin Töne machen. Sie hat seit 2 Jahren eine Shiley 5.0 und das klappt m.E. ganz gut.
Uns wurde also nicht gesagt, daß zu ihrem Alter eine andere Größe gehört.

LG Kornelia

Hallo Ivy,

das ist ja echt nervraubend. Ich wünsche dir, dass bald eine Entscheidung zu euren gunsten fällt.

lg Kornelia

Hallo Rina,

danke für Deine schnelle Antwort , konntest wohl nicht schlafen, wenn ich mir die Uhrzeit anschaue? Es wäre nett wenn Du Deine Chefin mal fragen könntest.

LG Kornelia

Hallo Rina,

zu den von Dir angesprochenen Definitionsmöglichkeiten(Lagerungswechsel-Druckpunktentlastung) würde mich interessieren, wo ich für meinen PD nachschauen kann welche Definitionen zur Behandlungspflege gehören.

LG Kornelia

Halllo,

Kanülenwechsel ist bei Korinna reine Vertrauenssache. Solang mein Mann und ich dabei sind, ihr erzählen was wir gerade tun (Korinna kann sich auch nicht mitteilen oder zeigen was sie versteht, aber wir denken immer, dass sie sehr viel versteht) und immer ganz bewußt bei der Sache sind, klappt es recht gut. Anfangs haben wir ihr auch Rescue Tropfen gegeben, ich mir selber übrigens auch.

Im Urlaub, im Kinderhospiz, dagegen ist schon ein Verbandswechsel ohne uns mit extremen Husten, Verkramfpung und Stress verbunden.

LG Kornelia