Hallo,
daß mit dem PMV hört sich für mich alles toll an, aber wenn wir dafür nach Köln zur Bronchoskopie müssten, würde ich es echt verschieben, bis diese Untersuchung wirklich notwendig ist. Das Risiko von Narkose etc. ist mir dann doch zu hoch. Dan würde ich es aber auf alle Fälle mit abklären lassen.
Ich danke für Eure Antworten.
LG Kornelia
Hallo,
danke für Eure Infos. Aber da wären noch einige weitere Fragen.
Braucht ihr denn gar keine feuchten Nasen mehr. Ist bei Euren Kids denn immer der Atemweg nach oben frei? Und was ist wenn sie Schnupfen haben und das Ausatmen dadurch schon schwierig ist.
Bei Korinna stelle ich bei der Stimmklappe von Rüsch also fest, daß sie oft nach oben absolut "dicht" 
ist, also nicht ausatmen kann. Nach spätestens 3x einatmen ohne ausatmen nehm ich die Stimmklappe dann wieder runter. Es ist bei ihr echt Tagesform abhängig ob sie durch die Nase ausatmet. Wenn sie es schafft, ist es aber auch sehr anstregend. Merke ich dadurch, daß sie hinterher sehr schnell atmet. Wäre das mit einem PMV einfacher? Habt ihr da mit Euren Kids auch Erfahrungen?
LG Kornelia
Hallo,
wie teuer sind diese PMV in der Anschaffung bzw. für die Kasse? Bezahlen die die freiwillig oder gibt es da Probleme? Bekommt man auch mehrere oder wird immer nur ein PMV genehmigt?
LG Kornelia
Hallo Daniela,
schön zu lesen, daß Hannah alles gut überstanden hat. Ich hoffe, daß Ihr jetzt nach der Einweisung eine gute Zeit anfangen könnt.
LG
Kornelia
Hallo Dirk,
leider reicht die Akkulaufzeit unseres Gerätes oft nur für einen Spaziergang von 1 Stunde. Also für eine Fahrt zum Arzt oder so, wäre es schon zu kurz.
Wir haben das Geräte dann auch nicht fortwährend laufen, aber halt immer wieder dann, wenn es nötig ist. Und bei Korinna gibt es Phasen, wo man echt den Absaugkatheter nicht aus der Hand legen kann. So kommen wir eben zeitweise mit der angegebenen Akkulaufzeit nicht einen ganzen Tag aus.
Ich hoffe, Du kannst jetzt unser Problem besser nachvollziehen.
LG
Kornelia
Hallo,
danke für Eure Infos.
Börgel hat uns eine Brochüre von dem Absauggerät Tracheoport geschickt, auch sehr leicht und klein, doch wohl nur eine Akku-Leistung von 25 min. Wer kennt denn dieses Gerät? Wir sind noch sehr unschlüssig, da unser altes Gerät, wie der von Claudia mega - schwer ist und eben diese kurze Dauerabsaugleistung hat, wenn er mit Sog arbeitet.
LG
Kornelia
Hallo,
mich würde mal interessieren wie lange der Akku bei anderen Absauggeräten so funktionsfähig ist?
Bei uns ist es so, daß der Akku max. 25 min. hält 
. Bei einem Ausflug ist das manchmal doch zu knapp. Wir haben zwar die Ladekabel, aber in dem Moment funktioniert das Gerät nicht.
Schön wäre es, wenn Ihr mal schreiben könntet welches Gerät Ihr einsetzt und wie lange es so funktioniert.
LG Kornelia
Hallo,
super das alles so gut funktioniert hat.
Wir haben unseren Akku-Absauger leider nicht von Börgel, sondern in unserer Nähe besorgt. Würde es nicht nochmal so machen.
Sollte bei uns nochmal der Strom ausfallen, haben wir uns mittlererweile ein Notstromaggregat zugelegt. Wir hatten diese Situation schon einmal und uns wurde dann auch sehr!!!!! bewußt, wie abhängig man so von einen funktionierenden Stromnetz ist.
LG
Kornelia
Hallo Nellie,
ich kann Dir das sehr gut nachempfinden. Wir hatten vor zwei Jahren unser mobiles Gerät auch defekt. Es dauerte einige Tage bis ein Ersatzgerät da war, total nervig. Vor allem hat mich genervt, daß wir im Notfall noch nicht mal allein Richtung KH hätten fahren können. Die Reparatur dauert dann insg. 9 Monate .
Ich wünsche Euch, daß alles viel schneller geht und Eure Freiheit vor Ostern ermöglicht wird.
LG
Kornelia
Hallo,
kenne keinen Pflegedienst in Köln, weiß aber von einer Familie die Betreuungskräfte von der Lebenshilfe bekamen.
Vielleicht kann die Familie da auch Hilfe oder andere Adressen bekommen.
Viel Glück
LG Kornelia
Hallo,
anspülen müssen wir bei Korinna eher selten. Im Krankenhaus wurde es uns auch als Notfalllösung gezeigt, aber dann mit bebeuteln. Das machen wir gar nicht, wenn dann nur ganz vorsichtig NACl max 0,5 ml bei Bedarf 2x und Korinna fängt dann an zu husten und wir können absaugen.
LG Kornelia
Hallo
Wir haben im Moment 36 Std. /Woche. Mo-Fr. je 4 Stunden morgens, Mo, Di, Do nochmal nachmittags 3-4 Std, Fr. und Sa alle 14 Tage.
LG Kornelia
Hallo!
Unsere Notfalltasche die am Rolli hängt enthält folgendes:
1 Päckchen für ungeplanten Kanülenwechsel:
1 passende Kanüle
1 kleinere Kanüle
1 Bändchen
1 Allevyne
Ausserdem gibt es da noch:
10-20 Absaugkatheter (je nach Reiselänge)
5 - 10 feuchte Nasen
1 Fingertipp
Notfallmedikament für das Anfallsleiden
Adapter für den Zigarettenanzünder um den ebenfalls immer im Gepäck befindlichen Akku-Absauger notfalls zu laden.
LG Kornelia
Hey, super das KKH so gut gewirkt hat. Dorthin geht man am besten nur wenn man weiss, daß der Arzt da ist, der versteht worum es geht. Bei uns ist das Dr. Kiwit.
LG Kornelia
Hallo Katharina,
wir saugen nicht mit sterilen Handschuhen ab. Wo ich aber drauf bestehe 
, ist das vorher immer Sterilium verwendet wird. Da m.E. in der Zwischenzeit doch häufig unterschiedlichste Dinge angefasst werden, so daß Sterilium nur zu Dienstbeginn für mein Gefühl nicht ausreicht. Auch ich selbst verwende immer Sterilium, da meine Hände dies nicht mögen, dann eben mit Schutzhandschuhen. Ob das wirklich notwendig und sinnvoll ist keine Ahnung. Aber meinem Gewissen geht es so gut.
LG
Kornelia
Hallo Nellie,
Du hast irgendwie das Problem angesprochen. Ich glaube nämlich im Endeffekt würden wir nicht eingreifen, solange Korinna nicht leidet. Denn am wichtigsten ist uns die Lebensqualität ohne Leiden. Und wir wollen eigentlich keine Beatmung für sie, ich hoffe Du verstehst das jetzt nicht falsch. Wir haben lange Diskussionen geführt und für mich war die erste Zeit mit Tracheostoma sehr schwierig, weil wir keine lebensverlängernden Maßnahmen mehr durchführen wollten. Und es hat lange gedauert bis ich verstanden habe, daß das Tracheostoma ihr die Lebensqualität erst wiedergegeben hat.
Trotzdem machen wir uns so unsere Gedanken und überlegen immer wieder ob der Weg so richtig ist. Und was wir im Notfall tun, steht sowieso wieder auf einem anderen Blatt.
LG Kornelia
Hallo Dirk,
danke für Deine ausführliche Antwort 
.
Werde jetzt mal mit unserem KA usw. diskutiere, inwieweit eine genaue Diagnostik sinnvoll ist oder eben auch nicht.
Der KA hat heute morgen mitbekommen, wie tief Korinna schlafen kann. Sie ist bei der Blutabnahme (Arm) nicht wachgeworden.
LG Kornelia
Hallo Dirk,
jetzt habe ich den Sinn des Schlaf-EEG besser verstanden. Wusste nicht 
, daß man dabei die Atemfunktion kontrollieren kann. Danke für die Erläuterung.
Welche Konsequenzen könnten denn angesagt sein wenn das Atemzentrum die Ursache ist? Weißt Du das?
LG
Kornelia
Hallo Rina,
auch bei Dir bedanke ich mich für die ausführlich Antwort .
Mittlererweile habe ich von Sonja, Mama von Amy, erfahren, daß wir mit der BGA in ein 6km entferntes KH fahren können. Die haben zwar keine Intensiv für unsere Kids, aber zumindestens die Möglichkeit eine BGA auszuwerten. Abnehme würde ich das sogar selber.
Dieser Tiefschlaf der mir so auffällt ist wenn dann tagsüber. Zu ungewöhnlichen Zeiten, so daß ich z.B. Korinnas Arm hochhebe und dieser total schlaff wieder runtergleitet und sie gar nicht darauf reagiert. Wenn es ganz arg ist wird sie auch durch Turnübungen nicht wach 
. Seltsam oder?
Andererseits frage ich mich aber auch, was sollte ich dann anders machen 
Soll ich sie nicht einfach schlafen lassen? Abwarten?
Die Idee mit der größeren Kanüle muss ich mir merken. Korinna hat z.Zt. eine Shiley 5,0 PED und wenn ich hier so lese, ist die doch recht klein.
Danke für das Angebot 
, meine Fragen immer fragen zu dürfen.
LG Kornelia
Hallo Dirk,
danke für Deine Antwort .
Ein Schlaf-EEG würde bei Korinna sehr wahrscheinlich keine großen Erkenntnisse bringen, da sie ein sehr flaches und spannungsarmes EEG hat. Man könnte sagen, fast grade Linien.
Wenn Korinna so fest schläft, atmet sie meistens auch ruhig. Ich könnte ihr aber auch nicht sagen, sie soll anders atmen, weil sie dies nicht ausführen kann.
Ich weiß auch noch nicht, ob wir so ein Gerät wirklich beantragen. Ich sammle noch Infos.
LG
Kornelia
