Beiträge von Kornelia

    Wollte nur mal kurz unsere Erfahrungen mit dem PMV mitteilen: Korinna kommt damit wirklich wesentlich besser zurecht und ist anschließend nicht mehr so kurzatmig wie mit der alten Stimmklappe. Die letzten Wochen ging es ihr jedoch nicht sehr gut, so daß wir nicht weiter damit versucht haben zu arbeiten. Was mich jedoch auch erstaunte, daß wir bei häufigerem Einsatz des PMV wesentlich weniger abzusaugen brauchten. Mal sehen wie es wird, wenn sie wieder richtig fit ist.


    LG Kornelia

    Hallo,


    auch ich will mal kurz meine Erfahrungen mit der Nahrung loswerden.
    Als Korinna selber noch essen konnte (seit ca. 5 Jahren erhält sie nur noch Sondenkost)haben wir, wenn sie krank war, alles!!!!!! durch die Sonde gegeben. Das Frühstücksbrot, genauso wie Mittagessen, Müsli usw. Es war nur eine Frage der Flüssigkeitszugabe und des pürierens, damit es in die Spritze passte und somit durch die Sonde. Als wir Korinna nicht mehr füttern konnten, das Risiko des Verschluckens war einfach zu groß, haben wir auf Sondenkost umgestellt.


    LG
    Kornelia

    Hallo,


    wir saugen bei Korinna immer dann ab, wenn sie stark brodelt. Bei ihr muss man dann jedoch recht schnell sein, weil sie sonst erbricht. Zur Zeit hört sie sich, wenn sie hustet, sehr absaugbedürftig an, aber man kommt nicht drin. Sitzt wohl viel zu tief.


    LG Kornelia

    Hallo,


    Korinna ist nur tracheotomiert und wird nicht beatmet. Wir inhalieren grundsätzlich 3x tägl. mit NaCl. Wenn sie einen Infekt hat, wird es wesentlich mehr und mit Medi-zusatz. Z.Zt. inhalieren wir deswegen insgesamt 12x tägl. mit Sultanol, Atrovent, Fluimucil und Pulmicort. Es scheint sogar zu wirken.


    LG Kornelia

    Hallo Kerstin,


    daß hört sich ja echt super an. Vielleicht musstest Du Dich ja ärgern :oops: , um dich jetzt umso mehr zu freuen, daß es auch einfach gehen kann :D .
    Hoffentlich bleibt der Service.


    LG Kornelia

    Hallo Ivy,


    leider kann ich Dir nicht sagen, ob Köln sich mit Stenosen auskennt, aber frag doch einfach mal nach.
    Ich wollte Euch nur viel Kraft für die Entscheidungen die bei Euch anstehen wünschen und hoffe, daß der neue Arzt recht behält und er Euch helfen kann.


    LG Kornelia

    Hallo,


    für mich ist Eure Situation unfassbar. Der PD darf 24 Std. Euer Kind betreuen und ist ja eigentlich nicht in der Lage im Notfall (z.B. Kanüle verstopft) zu reagieren :?: . Wir haben auch einen Alten-PD, aber beide KS können die Kanüle wechseln. Wir machen das eigentlich auch immer abwechselnd, damit jeder in Übung bleibt.
    Ich kann nicht verstehen, warum Ihr Eure Tochter nicht allein betreuen sollt und ein anscheinend unfähiger PD es darf.
    Sprecht bei der KK doch mal mit einem Vorgesetzten über diese Situation.


    LG Kornelia

    Hallo Hartmut und Daniela,


    ich kann Euch echt gut verstehen. Ich stelle es mir auch nicht einfach vor, 24h jemand "Fremden" im Haus zu haben, was ja auch bedeutet, daß Ihr Eure Tochter niemals für Euch alleine habe. Könnt Ihr denn nicht mit dem Hausarzt diskutieren, daß Ihr Euch stundenweise selbst kümmern wollt? Hat er für Euren Wunsch kein Verständnis oder kann er es aus med. Gründen nicht verantworten? Ich weiß nicht ob das geht, aber könnt Ihr nicht einfach versuchsweise den Pflegedienst mal für einige Stunden in der Woche absagen. So würde dann ja auch weniger abgerechnet, das kann die KK doch eigentlich nicht stören.
    Würde derPflegedienst das mitmachen?
    Einen durchführbaren Tipp kann ich Euch nicht geben, da wir bisher nur über die Erhöhung der Stundenzahl sprechen mußten.
    Viel Erfolg.


    LG Kornelia

    Hallo Kerstin,


    ich kann Dir echt die Firma Börgel, Limburg empfehlen. Ich finde die sind echt hilfsbereit und haben auch Ideen wenn es um Alternativen geht.


    Deinen Ärger kann ich echt nachvollziehen. Versuche trotzdem den Sonnentag etwas zu geniesen.


    LG Kornelia

    Hallo Daniela,


    bei uns ging das damals alles ganz zügig. Die Intensivstation hat die notwendingen Hilfsmittel bestellt und ich glaube 2 Tage später war alles da.
    Ich denke, daß die KK wohl die Genehmigung im nachhinein gegeben hat, denn so schnell geht es normal nie.
    Vielleich kannst Du ja selbst auch die KK anrufen und erklären, daß Hannah nach Kostenübernahme/Lieferung der Hilfsmittel das KH verlassen kann, dies müsste denen doch nur recht sein.


    Viel Erfolg.


    LG Kornelia

    Hallo Ivy,


    das hört sich je alles ganz schön anstrengend an. Diese Ungewissheit ist für euch bestimmt fürchterlich. Ich wünsche Euch allen viel Kraft und Erfolg für die Untersuchungen.


    LG Kornelia

    Hallo Alexandra,


    die Hilfsmittel fürs Stoma die wir viel verbrauchen bestelle ich ca. alle 4 Wochen. Allevyn bestelle ich sogar 50 St. aufeinmal, wobei wir täglich meistens nur eine brauche. Medis bestelle ich nach Bedarf. Wir haben alles für unsere Pflegepersonal frei zugänglich. Bei uns sind jedoch auch nur 2 Pflegekräfte tätig.
    Wir wurden bisher auch noch nie von der KK überprüft. Das einzige was die KK mal gemacht hat, ist beim Kinderarzt angefragt wieso wir denn so viele Absaugkatheter brauchen. Nach einer sehr ausführlichen Begründung wurde dies dann akzeptiert.


    LG Kornelia

    Hi Daniela,


    was soll denn so lange dauern? Heißt das denn auch, daß Hannah solange im KH bleiben muss?


    Korinna durfte nach der Erstanlage nach 1 Woche nach Hause. Wir hatten dann alle Hilfsmittel die nötig waren. Und das man häuslichen Krankenpflege in Anspruch nehmen kann, haben wir erst Monate später erfahren.


    LG Kornelia

    Hallo,


    habe heute mit der Fa. Börgel telefoniert. Das PMV kostet hier ca. 90,00 Euro.
    Wir werden jetzt nach ausführlicher Beratung auch das PMV versuchen, da die Stimmklappen von Rüsch für Korinna wohl absolut verkehrt sind. Mit diesen Stimmklappen ist der inspiratorische Widerstand wohl zu hoch, daher auch die große Anstrengung für Korinna.
    Werde Euch berichten wie es dann so klappt.


    LG Kornelia

    Hallo,


    wir haben noch nie unsere Kanülen gereinigt. Wir wechseln alle 3 Wochen die Kanüle und werfen die Alte weg. Mit Scheuermilch würde ich auf keinen Fall eine Kanüle reinigen um sie dann wieder einzusetzen. Der Gedanke ist mir nicht sehr angenehm.
    Wir haben auch bisher noch nie mit der KK deswegen diskutieren müssen.
    Welche Kanülen verwendet Ihr denn?


    LG Kornelia