Beiträge von Kornelia

  • PEG Sonde

    Hallo Missy,


    vielleicht kannst Du Dich diesbezüglich an die Eltern von Amy-Jean wenden.
    Sie hatte auch die Sonde im Darm und ist jetzt vor, ich glaube, 14 Tagen zurückverlegt worden auf PEG im Magen.
    Viel Erfolg.


    LG Kornelia

  • Bronchokopie in Hamburg

    Hallo Birte,


    daß hört sich doch schon gut an. Wie ist das denn mit den Stimmbänder, bleiben die jetzt beweglich oder bleibt da eine Restrisiko, daß es wieder anders wird? Entschuldige wenn ich so direkt bin, aber erst solltet Ihr Euch echt mal freuen.


    LG Kornelia

  • So oft absaugen

    Hallo,


    bei Korinna kommt es auch immer mal wieder vor, daß es eine Zeit des "Dauerabsaugens" gibt, meist schaumiges Sekret. Was ich jetzt paradoxer Weise festgestellt habe ist, daß es gerade durch inhalieren besser wird. Aber ich denke jedes Kind reagiert anders.


    LG Kornelia

  • Pari Boy - Schläuche

    Hallo Claudia,


    auch bei uns geht der Schlauch schon mal vom Druck fliegen.
    Unsere Pari's (wir haben den dritten in ca. 10 Jahren) halten trotz häufigem inhalieren eigentlich recht lange. Das Einzige was beim Pari turbo boy passiert, ist das er immer schwieriger Druck aufbaut und ich schon mal tricksen muss, damit es geht.


    LG Kornelia

  • Angst vor einer weiteren OP absage im Oktober/November

    Hallo Svenja,


    ich schreibe immer auf die Verordung der häuslichen Krankenpflege, daß es mir nicht möglich ist 24 Std. am Tag die erforderlichen Aufgaben bei Korinna zu übernehmen. Ich denke, daß schafft auf Dauer keiner und ich glaube, daß man dies auch zugeben darf.


    Ich wünsche Dir viel Erfolg bei den anstehenden Gesprächen.


    LG Kornelia

  • Schon wieder Bakterien im Trachealsekret

    Hallo Anne,


    gibt es einen besonderen Grund warum die routinemäßig das Sekret untersuchen läßt oder machst Du es zu Deiner eigenen Sicherheit?
    Korinna hat eine Dauerbesiedlung vom Pseudomonas, aber solange ihr Gesundheitszustand O.K. ist, leben wir eben mit diesem Wissen.


    Gute Besserung


    Kornelia

  • Erholungsmöglichkeiten

    Hallo an Alle,


    da ich nicht genau weiß wo es hinpasst, habe ich zur Info ein neues Thema draus gemacht.


    Wir sind zur Zeit im Kinderhospiz in Olpe. Hier werden jetzt auch heimbeatmete Kinder betreut :lol: .


    Vielleicht ist das ja für einige von Euch interessant.


    LG Kornelia

  • Eigenanteil Kommunikationsgerät

    Hallo Anne,


    wir haben wir Korinna auch Kommunikationshilfen von Prentke-Romich. Da diese Teile eine Hilfsmittelnummer haben, mussten wir nichts dazu bezahlen.


    Gibt es für die von Euch benötigte Kommunikationshilfe denn keine Hilfstmittelnummer? Das müsste die Lieferfirma Euch doch mitteilen können.


    Ich wünsch Euch viel Erfolg und gute Nerven.


    LG
    Kornelia

  • Krankschreiben für Krankenhausaufenthalt?

    Hallo Kerstin,


    Du hast zwei Möglichkeiten.


    1. Dein Mann kann sich krankschreiben lassen, ich glaube für max. 10 Tage pro Kind und Jahr, bin mir bei der Anzahl der Tage nicht ganz sicher.


    2. Du kannst eine Haushaltshilfe beantragen. Die kommt dann für die Zeit in der Dein Mann arbeitet in Deinen Haushalt, versorgt Dein Kind und den Haushalt.


    Wir haben in solchen Fällen meistens die Haushaltshilfe beantragt.


    Ich hoffe, Ihr findet für Euch die richtige Lösung.


    LG Kornelia

  • Akku-Absauggeräte

    Hallo Claudia,


    haben gerade gesehen, daß Ihr auch den Accuvac habt. Wir haben diesen als Leihgerät und der starre dicke Absaugschlauch mit dazugehörigem Fingertip ist mir ziemlich unsympatisch, davon mal abgesehen, daß wir das Gerät z.Zt. jetzt nebenher tragen müssen da es doch sehr groß ist.
    Wenn ich das auf dem Foto richtig erkenne habt ihr den Originalschlauch mit einem anderen Schlauch verbunden. Was habt ihr dafür verwendet? Denn ich würde doch gerne auch einen flexibleren Schlauch anschließen.


    LG Kornelia

  • Akku-Absauggeräte

    Hallo,


    wisst Ihr eigentlich wann die KK einen neuen Akku-Sauger genehmigen muss?
    Unserer ist mittlererweile stark am Rosten (Gehäuse), so daß mein Vertrauen in dieses Gerät nicht gerade groß ist. Da das Geräte 4 Jahre alt ist, dachte ich eigentlich es dürfte kein Problem sein. Aber bei Telefonaten letzte Woche, stellte ich fest, daß über Reparatur nachgedacht wird. Welche Erfahrungen habt ihr denn so gemacht?


    LG Kornelia

  • Kindergarten- Schuleinstieg mit Kanüle

    Hallo Eva,


    danke für Deine ausführlich Antwort. Es ist schön, daß Thomas sich in der Werkstatt wieder gut eingelebt hat und zurecht kommt. Und es hört sich ja auch so an, als ob die Werktstatt sehr bemüht ist, daß er dort gut aufgehoben ist.
    Die Fahrerei hört sich ja echt nervig an. Vielleicht kannst Du ja doch noch eine Alternative finden. Haben die Mitarbeiter der Werkstatt keine Idee?


    LG Kornelia

  • Reinigung d. Geräte

    Hallo,


    bei uns sieht der Vernebler immer sehr schnell "verkalkt" aus. Besonders wenn wir wie z.Zt. 4x täglich auskochen, da wir mit vers. Medi's inhalieren und ich denke. daß nach z.B. Fluimucil der Vernebler einfach gereinigt werden muss.
    Hat jemand einen Tipp, wie man den Vernebler, der ja erst 4 Wochen alt ist wieder richtig sauber bekommt? Vaporisator haben wir nicht.


    LG Kornelia

  • Amalia im KH

    Hallo Ivy,


    ich kann Dich sehr gut verstehen. Irgendwann hat man einfach keine Lust mehr alles immer wieder zu erzählen und zu erklären. Wenn Korinna krank ist vermeide ich eigentlich immer es zu erzählen, damit ich nicht jeden Tag immer wieder das Gleiche sagen muss.
    Im Hospiz haben wir aber die Erfahrung gemacht, daß wir nur dann erzählen wenn wir möchten und wenn wir nicht möchten ist das vollkommen in Ordnung, aber uns kennen die auch jetzt schon recht lange.
    Es freut mich, daß die gute Freunde hast die für Dich da sind.


    LG Kornelia

  • Amalia im KH

    Hallo Ivy,


    ich weiß jetzt nicht ob Dir bekannt ist, daß ein Kinderhospiz nicht nur in der letzten Phase begleitet. Im Kinderhospiz erhälst Du Begleitung vom Tag der Diagnose an bis zu letzt. Das heißt Ihr könnt da auch ohne Akutfall mal hin und ausspannen.
    Aber es ist schön zu lesen, daß Ihr durch das anthroposophische KH gut betreut seid. Welches ist es, in Herdecke oder ein anderes?
    Das mit Deinem Gefühl und den "Schwingungen" kann ich gut verstehen und ich glaube, wenn Du darauf vertraust ist das ein guter Weg.


    LG Kornelia

  • Amalia im KH

    Hallo Ivy,


    das hört sich alles ganz fürchterlich an. :(
    Ich kann Euch das so gut nachempfinden, denn zum ersten Mal zu hören es geht jetzt "nur noch" um die Lebensqualität ist echt hart. Aber aus eigener Erfahrung kann ich auch sagen, daß auch die Ärzte nicht immer wissen, wie viele Monate es denn wirklich sind. Korinna hat uns da schon so einiges an unmöglichem gezeigt :wink: .


    Nellies Idee ein Kinderhospiz aufzusuchen ist super. Auch wir fahren, seit nunmehr 7 Jahren, ins Kinderhospiz Olpe. Für uns ist es Urlaub, auch wenn wir mal als Notfall dort landen. Ich kann nur wärmstens empfehlen diesen Weg zu wählen, da Ihr hier für alle Sorgen und Ängsten Verständnis findet. Ihr könnt Euch erholen und was uns auch immer sehr wichtig ist: Der Austausch mit Eltern die in derselben Situation leben.


    Solltest Du diesbezüglich Fragen haben, ich denke ich könnte Dir einige bestimmt noch beantworten.


    Ganz viel Kraft und verliert nicht den Mut.


    LG Kornelia

  • Laryngoskopie Wie oft?

    Hallo Rina,


    warum muss das denn 1 mal im Jahr gemacht werden? Wir waren das letzte Mal im Januar 2005 zu dieser Untersuchung. Uns wurde auch nicht gesagt, daß man das wiederholen muss, wenn es keine Probleme gibt.


    LG Kornelia