Beiträge von Susanne&Lucas

Hallo.
Ich war lange nicht da, und hab jetzt erst gesehen, dass ihr auf der Suche nach einem neuen Beatmungsgerät seid. Wir haben für Lucas jetzt das Vivo 60 der Firma Breas und ich bin total begeistert. Das Teil ist super leise und richtig zuverlässig. Es bietet viele verschiedene Beatmungsformen und man kann zwei verschiedene Programme programmieren, zwischen denen man hin und her wechseln kann. Lucas wird mittlerweile kontrolliert beatmet und es funktioniert einfach super. Kaum Alarme und wir haben noch nicht ein Problem damit gehabt. Für das Mobile Gerät haben wir noch eine Klick- Batterie zusätzlich, ansonsten ist die Akkulaufzeit von vier Stunden schon echt dürftig. Mit der Zusatz Batterie liegt man bei ca. 8-10 Stunden.
Der einzige Nachteil ist, dass das Teil verdammt groß und auch recht schwer ist. Dafür aber auch echt robust.
Hoffe ich konnte dir helfen.

LG

Susanne

Hallo.

es hat sich mit der Beatmung so langsam alles etwas eingespielt. Lucas macht das immer noch alles super. Zu Anfang hatten wir ziemlich mit Granulomen zu kämpfen. Die sind aber mittlerweile auch alle weg gewesen. Er hat mittlerweile eine Portex Kanüle mit Supglottischer Absauge. Passen tut sie super, allerdings hat sich genau an dieser Absauge eine Tasche gebildet. Jetzt sind wir am überlegen die Kanüle doch nochmal zu wechseln, sind uns aber nicht sicher, ob das was bringt. Werden wohl noch etwas abwarten und schauen, wie es sich entwickelt.

Leider ist er mittlerweile 24 Stunden beatmet. Ohne kommt er gar nicht mehr klar. Dreiviertel des Tages lässt er sich beschnaufen. Zwischendurch atmet er mal mit, aber das ist auch eher sporadisch. Den ollen Sauerstoff konnten wir auch nicht reduzieren. Seine Lungen sind doch ziemlich geschädigt, so dass er immer 2 liter braucht.

Aber er ist nach wie vor sehr fröhlich und lächelt viel. Nächsten Montag haben wir nochmal einen Termin zum EEG schreiben, da er sehr viele kleine Anfälle am Tag hat und auch immer wieder Phasen, in denen er überhaupt nicht mehr ansprechbar ist. Mal schauen was dabei rauskommt. Der Medikamentenspiegel stimmt auf jeden Fall nicht mehr, also werden wir die wohl noch erhöhen müssen. Immerhin haben wir die Schmerzen etwas besser in den Griff bekommen. Er bekommt jetzt Tilidin Tropfen. Dadrunter ist er schon deutlich entspannter.

Lg

Susanne

Guten Morgen.

Dann wollen wir auch hier nochmal berichten.

Lucas hat alles super überstanden. Er musste nach der OP auch nur für drei Stunden auf Intensiv. Danach konnte er schon wieder auf normale Station.
Er hat ein chirurgisches Stoma bekommen. Aktuell hat er eine Tracoe Flex Kanüle drin in Größe 8,0. Ganz schön groß, aber er ist ja auch schon ein großer Junge.

Lucas wird fast komplett 24 Stunden CPAP Beatmet. Wir versuchen es immer mal wieder mit feuchter Nase und Sauerstoff, aber meistens müssen wir nach einer knappen Stunde wieder abbrechen. Das Problem ist seine zentrale Atemregulationsstörung, die ihm ein regelmäßiges Atmen ohne Hilfe einfach unmöglich macht. Aber damit haben wir ja schon vorher gerechnet.

Mittlerweile kann ich auch schon alleine absaugen. Die Kanülenpflege machen wir aber immer zu zweit, dass ist mir einfach sicherer. Lucas macht das aber alles richtig klasse mit. Bis auf etwas Hustenreiz, wenn man ihn bewegt hat er gar nichts.

Wenn die Beatmung bis Montag fertig eingestellt ist (momentan müssen die Drücke immer mal wieder hochgenommen werden), dürfen wir auch wieder nach Hause. Das ging dann schneller als gedacht. Unser Pflegedienst freut sich aber auch schon auf Lucas und ich mich auf den Pflegedienst. Endlich mal wieder schlafen.

LG

Susanne

Hallo.
Morgen hat Lucas seinen großen Tag, er bekommt sein Tracheostoma gelegt. Wir sind jetzt schon seit Donnerstag in der MHH.
Nachdem sich am Donnerstag der HNO Arzt Lucas angeschaut hat stand auch schon gleich fest, dass er die Kanüle auf jeden Fall braucht. Mittlerweile hat Lucas bis zu 70 Atemaussetzter in der Nacht und auch Tagsüber sind es so viele .
Durch die weit fortgeschrittene Hirnatrophie kann er mittlerweile auch nicht mehr seine Spucke schlucken. Aufgrund dessen verschluckt er sich auch ständig .
Er bekommt auf jeden Fall eine geblockte Kanüle. Welche Beatmungsform er bekommt wird sich dann nach der OP entscheiden. Er wird wohl ohne nicht mehr auskommen, da die Atemaussetzter vom Gehirn gesteuert werden.
Bin grad hin und hergerissen. Auf der einen Seite freue ich mich, dass ihm endlich geholfen wird, auf der anderen Seite hab ich wahnsinnige Angst vor der OP. Die Ärzte können uns nicht versprechen, dass er auch aus der Narkose wieder aufwacht, da sein Gesundheitszustand nicht der Beste ist. Leider haben wir einfach keine Alternative mehr, wenn wir nicht wollen, dass Lucas uns erstickt. Also Augen zu und durch und hoffen, dass er das morgen alles gut übersteht .

Danke fürs zuhören

Liebe Grüße

Susanne