Beiträge von DirkStr

Hallo,

@Rina: da hat wohl jemand die Leute nicht richtig ins Gerät eingeführt. Selbst beim Pari-Boy, der einfach von der Apotheke abgegeben wird, wo dann keine Einführung gemacht wird, was ich aber sehr wichitg finde, wegen der Hygiene (durchpusten lassen nach dem Inhalieren) etc.

@alle: Also wir kommen laut der Packungsbeilage der neuen Inhaleten auf einen halbjährlichen Wechsel: 100 x Vaporisieren, danach soll die Inhalete verworfen wrden. Und eigentlich braucht man zwei, wenn man unter 4 Stunden neu inhaliert (damit die eine Inhalete ordentlich trocknen kann) oder wenn die eine gerade im Vapo ist, aber das Kind trotzdem noch mal inhalieren muss..

Mit Gruß,

Dirk

Hallo,

in meinen Weblog kam die Frage rein, wie man das mit dem Sauerstoff auf Reisen macht. Also wie oder welche Art (Flasche, Konzentrator, Flüssigsauerstoff) kann verordnet werden, übernimmt die Kasse Kosten, und wie verhält es sich mit Auslandsurlaub?

Ich selbst weiß nur noch wie es bei uns mal zu Weihnachten war. Die Kasse hatte die Sauerstoffversorgung an unserem Zielort (Großeltern) übernommen nach Antrag zuvor (Flüssigsauerstoff) und die Firma hat problemlos einen kleinen Tank dorhin geliefert und wieder abgeholt. Problemlos, da dies unter Familienzusammenführung fiel, meiner Erinnerung nach.

Mit Gruß,

Dirk

Hallo Tanja,

na ich denke, das Wissen eines jeden Beraters oder Technik ist auch immer begrenzt, je nach Erfahrung und Wissenstand, wobei Erfahrung im Bereich Langszeitbeatmung eine große Rolle inne hat. (Doch dies nur am Rande).

Was ich sagen will ist, dass ich denke, wenn ihr unzufrieden seit mit der Kanüle, es eigentlich nur eine Klinik bleibt, wie in Köln, die sich damit auskennen und über eine ordentliche Diagnostik die "richtige" Kanüle findet. Bei manchen Dingen kommt halt nicht um die Klinik drum, insbesodnere da man bei einer Kanülenversorgung, soweit ich es verstehe, auch Dinge falsch gemacht werden können, zum Schaden des Patienten.

Mit Gruß,

Dirk

Hallo Kerstin,

also wenn etwas bei unseren Home-Care-Service nicht (sofort) lieferbar ist, da es nicht ins Programm gehört, bestellen wir es in der Apotheke z.B. unsere Tracheostoma-Kompressen. Die machen dann ihren Kostenvoranschlag an die Kasse und bisher klappte es.

Die Krankenkasse hat hierbei auch keine andere Möglichkeit, als dies zu akzeptieren, wenn die Firma für den Patienten keine gleichwertige "Alternative" anbieten kann, als vom Arzt verordnet ist (ich hoffe das ändert sich auch nicht). Auch sehe ich dies Problem häufig, wenn ein Home-Care-Service auf eine Produktlinie eingefahren ist, da er im Hintergrund oder offiziell zu einem größeren Konzern / Hersteller gehört. Andere Produkte sind halt "Konkurrenzprodukte" und können oder sollen nicht vertrieben werden, wie auch immer. (Manches ist vielleicht auch vom Wollen der Sachbearbeiter oder dem Betreuer vor Ort abhängig, will sagen, es kann auch sein, dass zwischen einer Firma und dem Patienten (und Angehörige) einfach mal die Chemie untereinander nicht stimmen kann.)

Aber am liebsten wäre mir immer, alles über eine Firma laufen zu lassen, sogar die Sachen wegen der Sonde, denn wenn es Probleme gibt, dann hat man seinen festen Ansprechpartner. Doch ist nicht.

Mit Gruß,

Dirk

Hallo,

@Tanja: Also das die Ärztin die Atemfrequenz nicht hoch nimmt, nun gut, da wäre ich auch vorsichtig, wegen Kohlendioxidhaushalt (insbesondere ohne Kapnograph) und da würde mir selbst dieser Triger sorgen machen. Aus deinen Schilderung geht für mich jetzt nicht eindeutig hervor, ob euer Kind selbst triggert oder ob es von der Maschine kommt (oder Beatmungssystem).
Das erste, was wir auch immer machen, ist die Triggerschwelle zu erhöhen. Was steht den in der Bedienungsanleitung vom Gerät dazu? Aber habt ihr mal den Techniker von der Firma (oder Versorger) kontaktiert? Der sollte und muss es wissen, schließlich arbeitet er auch die Leute auf das Gerät ein (und ist selbst geschult darin) und sollte bei Problemen erreichbar sein. Bei uns lag das Problem Trigger selbst an der Maschine und seit dem wir etwas am Beatmungsschlauch geändert haben (wir haben eine VS Ultra) mit Hilfe des Technikers, besteht es nicht mehr. Doch die Hyperventilation im Schlaf schon.
Ich würde der Ärztin und der Klinik auch mal auf den Kohlendioxidhaushalt aufmerksam machen und dass somit Handlung geboten ist. Wenn sich das Krankenhaus nicht fähig fühlt, diese Situation zu behandeln, dann sollten sie halt an die "Spezialisten" z.B. Berlin-Lindenhof (oder was bei euch in der Nähe mit Langszeitbeatmeten Kinder und Jugendlichen ist) überweisen (also eine Klinik die auch beatmete Kinder in ein Schlaflabor schickt). Eine Reise, wenn es weiter weg ist, dorthin wird sicherlich durch die Eltern scheitern, aber wenn die Ärztin überzeugt werden würde (und das Krankenhaus), vielleicht würde es dann gehen.
Wir selbst oder der Pflegedienst muss aber auch immer die Maschine in der Klinik erklären. Doch muss immer klar sein, dass es rechtlich nicht das 100% ist. An sich müsste, soweit ich informiert bin, der Techniker von euren Versorger sie auch einführen.

@alle: Also die Akkuleistung einer Maschine ist, zumindest laut unserer Bedienungsanleitung, ist auch abhängig, wie beatmet wird. Bei einer sanften Beatmung wird er Akku sicherlich länger halten.

Mit Gruß,

Dirk

Hallo Kornelia,

vielleicht ist bei dem Gerät der Akku auch "fertig". Unser hatte am Anfang des Jahres mehr und mehr versagt. Wir haben ihn dann austauschen lassen und seit dem haben wir wieder unsere gewohnten "Lebenszeiten".
Aber bei natürlich müssten wir auch Nachladen, wenn wir den Katheter nicht beiseite legen können. Vielleicht gibt es ja Möglchkeiten, einen zweiten Akku mitzunehmen (oder Extern).

Soweit ich informiert bin, bietet unser Tracheoport auch die Möglichkeit ihn über Zigarettenanzünder vom Auto zu betreiben (Zusatzteil notwendig). Krankentransporte sollten eigentlich auch einen 220Volt bieten, also für das Netzteil einen Anschluss.

Mit Gruß,

Dirk

Hallo,

also wir reinigen die Kanülen (Rüsch und Shily) jetzt mit einem sanften Spülmittel und fließend warmen Wasser. Scheuermilch? Ich denke, dass ist zu scharf. Soweit ich mich erinnere, haben diese Utensilien eine Hilfsmittelnummer. Wenn ja, dann kann man ihn auch noch darauf hinweisen, wenn er nicht darauf eingeht, vielleicht geht ja der Vorgesetzte von ihm darauf ein. Es ist nun mal kein Gebrauchsgegenstand des täglichen Lebens. Zum Beispiel ist die Reinigungsbürste nicht im Supermarkt erhältlih. Diese ist aber schon wichtig, finde ich.

Doch zur Reinigung der Kanüle: Also bei Rüsch und Shily steht es im Beipackzettel drin. Die Frage ist nur bei Infektzeiten oder wenn das Kind zu Infekten neigt, ob die Kanüle nicht immer desinfiziert werden sollte. Desinfektionsmittel ist auch wieder Kassenleistung. Dabei ist alles keine Leistung der Pflegekasse, da es um Behandlungspflege geht. Also wenn die Kasse es als Pflegehilfsmittel (die 31 Euro) ablehnt, dass wäre dann richig so.

Gruß,

Dirk

Hallo Mama-Chita,

hat sich was neues ergeben in eurer Sache?

Eine Schwester hatte mir vor einem halben Jahr auch bei einem Kind darüber berichtet und ich hatte ihr empfohlen, dass sie den Behindertenbeauftragten vom Land einschalten soll. Da, siehe da, das sterile Wasser wurde übernommen.

Auch kannst Du dich an das Landesversicherungsamt wenden und denn Sachverhalt schildern. Beatmung wird "gerne" mal mit Sauerstoffgabe gleich gesetzt. Bei der Sauerstoffgabe gibt es leider von der Krankenkasse und durch den MDK kein steriles Wasser.

Hinzu würde ich die Kasse fragen, ob denn ein MDK-Gutachten eingeleitet wurde. Wenn nein, eines einfordern. Der Grund sind die Begutachtungsrichtlinien: Gehe mal auf http://www.mds-ev.de, dann auf sindbad, dort auf Titel, dann suche nach '§§ 112, 114 SGB XI' auf der Seite, folge den Link und lade Dir die Datei "in der ambulanten Pflege" herunter und suche darin nach Kaskade:
dann findest du folgenden Absatz:

"Neben einem funktionierenden Beatmungsgerät, dass regelmäßig daraufhin überprüft werden muss, ist eine
effektive Atemgaserwärrmung und –befeuchtung erforderlich, um eine Schädigung des Atemtraktes zu vermei-
den. Bei Benutzung eines Atemgasbefeuchters ist die regelmäßige Befüllung der Kaskade mit sterilem Wasser
durchzuführen. Kondenswasser sollte regelmäßig aus den Schläuchen und Wasserfallen entfernt werden; auf das
Tragen von Einmalhandschuhen und strikte Händehygiene ist zu achten."

Dieses kannst Du auch sicherlich dem Landesversicherungsamt mit Nennung der Quelle zitieren. Alle Quittungen würde ich aufheben und geltend machen.

Gruß Dirk

Hallo,

also Linn hatte letzte Woche "spontan" weißliches Sekret und viel, und teilweise schwer abzusaugen. Da gerade ein Infekt durch das Land zieht, waren wir der Meinung, sie sei damit auch betroffen.
Unsere Therapie war das Verflüssigen mit Ambroxol (viele Verwenden ACC, aber Linn reagierte immer zu stark auf ACC). Es gelang mäßig, zumindest die ersten beiden Tage. Danach ging es besser.

Gru0,

Dirk

Hallo,

also, wie ich es mitbekomme, gibt es immer mal ein Kampf um "sterile" Handschuhe, wie aber auch um das Sterilium, ist scheinbar bei beiden Themen, je nach Kasse und Sachberarbeiter ein Kampf angesagt.

Neben Sterilium gibt es natürlich noch andere Händedesinfektionsmittel. Viele Kostenträger, soweit ich es mitbekam. lehnen Sterilium ab wegen des Preises. Meine Recherche mal durch die Internet-Apotheken ergab aber, dass es nicht unbedingt teurer ist bzw. wenn man das Standard-Sterilium nimmt, es noch teurere gibt. Aber es auch ziemliche Preisunterschiede beim Standard-Sterilium gibt.

Somit muss man der ablehnenden Kasse vielleicht mal die Preise anderer Desinfektionsmittel vorlegen, einen günstigen Anbieter raussuchen und zum zweiten fragen, wie sie den vorgehen würden, wenn sich Keime in der "Lunge" befinden, die eigentlich in dem Darm gehören? Und um den vorzubeugen? Also eine Frage für den MDK. Schließlich muss man sich klar machen, eine Pflegeperson saugt nicht nur ab, sondern verrichtet auch andere arbeiten, wie eben auch den Windelwechsel. Dasselbe gilt für Handschuhe. Je nach arbeitsweise und Infektanfälligkeit würde ich es abhängig machen, ob sterile oder unsterile. Wir verwenden unsterile (und das Pflegepersonal), da die Maus gut damit klar kommt. Doch wäre sie immungeschwächt, würde ich sterile vorziehen.
Doch warum bei Handschuhe trotz eines Händedesinfektionsmittel (oder umgedreht). Wiederum ganz einfach: Ein Händedesinfektionsmittel sollte mindestens 30 Sekunden und länger einwirken (je nach Hersteller). Doch wenn ein Patient abgesaugt werden muss, bleibt manchmal nicht die Zeit, noch eine Minute zu warten und dann erst die Handschuhe anzuziehen. Außerdem, wer garantiert denn, dass das Desinfektionsmittel alle Keime tötet. Schließlich, wenn es so wäre, müsste kein Operateur Handschuhe tragen.

Mit Gruß,

Dirk

Hallo Kornelia,

also ein besserer Wiki-Beitrag darüber ist hier (was man "alles" untersuchen kann)

http://de.wikipedia.org/wiki/Polysomnographie

Gruß.

Dirk

Hallo Kornelia,

also ein Schlaf-EEG kann auch einzeln gemacht werden für eine Beurteilung der Epilepsie. Ein Schlaflabor umfasst (siehe hier) mehr.
Nun, was man machen könnte, muss, wie auch immer, darüber habe ich keine Ahnung. Die Frage müsstest Du den Ärzten stellen, wo die Diagnostik betrieben werden kann. Bietet eure Stammklinik keine ausreichende Antwort, so würde ich mal bei Kliniken nachfragen, die auch langzeitbeatmete Kinder betreuen. Der Grund ist, diese müssten in der Diagnostik gute Fallzahlen haben und sie können vielleicht auch gute Antworten geben, insbesondere, wie weit es tolerierbar ist und was man machen könnte.

Gruß

Dirk

Hallo Kornelia,

bei der Idee Schlaflabor hatte ich die Fragestellung im Hinterkopf, wie sich der CO2 über die Zeit des Schlafs verhält und liegt eine Atemstörung vor im Schlaf (Atemzentrum), dass man über Konsequenzen nach denken muss oder ob es tolerierbar ist.
Ein Schlaf-EEG läuft dabei mit, doch geht es nicht allein um das EEG, sondern um die gezielte Beurteilung der Atemfunktion. Auch, da es sicherlich keine alltägliche Frage ist, sollte geklärt werden, ob eure Stammklinik eine solche Fragestellung ausreichend beantworten kann.

Gruß,

Dirk

Hallo Kornelia,

hattet ihr für diese Zustände schon mal ein Schlaflabor machen lassen?
Ein Gerät einfach so zu verordnen kann schwierig werden (wie selbst bei uns mit Beatmung), aber wenn es zum Beispiel über das Schlaflabor nach einer Diagnostik empfohlen wird, dann wird es leichter.
Doch stellt sich auch die Frage der Konsequenz. Für die beatmeten Patienten ist der Kapnograph zu hause wichtig um Tendenzen zu erkennen, ob zum Beispiel die Beatmung angepasst werden muss wegen eines größeren Infekt.

Um vielleicht mal zu wissen, ob sie eine CO2-Narkose hat, würde ich bei den Firmen nachfragen, ob sie euch eine Probestellung überlassen könnten.

Bei einer CO2-Narkose hilft keine Sauerstoffgabe, da dass fehlende CO2 den Atemantrieb hindert. Wenn ein Patient zuviel CO2 abatmet versucht man häufig dagegen zu steuern, zum Beispiel: Ruhig und langsam zu atmen.

Gruß,

dirk

Hallo,

also ich kenne auch nur die, die an die Beatmung kommen.

Ich denke, dass solche Katheter Handschuhe überflüssig machen (sollen). Wenn sie dann letztendlich billiger sind als Katheter + Handschuh und ein gutes Handliing ermöglichen, ist es sicherlich eine gute Alternative (und erspart vielleicht Diskussion um sterile Handschuhe fürs Absaugen bei der Kasse).

Gruß,

Dirk

Hallo Ivy,

gratulation zu der Einstweiligen Anordnung. Dann hoffe ich mal, dass die Kasse sich dem auch fügt.

Gruß,

Dirk

Hallo Kerstin,

das Wasser ist immer "automatisch" dabei, da unser Absauger extra ein Behälter mit integriert hat an der Maschine. Da ich auch nicht immer durchspüle, war mir halt das Sekret eingefroren. Wasser noch nie (der Unterbrecher ist dann immer frei). Um vielleicht kein einfrieren zu bekommen, könnte man ja billigen Alkohol mit ins Spülwasser füllen. Es senkt den Gefrierpunkt nach unten (wenn es die Materialien natürlich erlauben).
Die Sache mit der Wärmflasche, auch gerade wegen der Akkuleistung, ist eine gute Idee.

MfG

Dirk

Hallo Ivy,

Das SPZ ist das Sozialpädiatrische Zentrum. Häufig findet man es angegliedert an Kliniken. Das sie den Kinderarzt anschreiben, ist merkwürdig, doch ist ihre Begründung falsch, denn sie lautet anders: da ein Arzt mindesten einmal im Quartal seine Patienten von Gesicht zu Gesicht gesehen haben soll und so auch nur die Verordnungen ausstellen soll(te). Doch ob er die Verordnung nur alle 3 Monate ausschreibt oder 6 ändert in meinen Augen nichts, außer, dass er es einmal mehr abrechnen kann. Das Grundproblem bleibt ja bestehen.
Wenn die Kasse kein Gutachten von dem anderen Arzt sich eingeholt hat, dann ist deren Begründung fraglich.
Die Kasse selbst kann es nicht beurteilen, ob es Amalia besser geht oder nicht, da sie kein medizinische Ausbildung haben und meisten berufen sie sich ja auch darauf. Auch ist es egal, was sie sagen, denn es gilt (nur), dass was schriftlich ist und dies auch bei Aussagen von anderen Ärzten.

Zum Jugendamt: Da geht nur anrufen oder sich persönlich vorstellen, sich durchtelefonieren und den Fall schildern und dann schauen was für Reaktionen kommen. Unbedingt die Familiensituation ansprechen. Funkt es nicht beim Jugendamt, dann kann man es noch beim Sozialamt probieren.
Wie weit dürfen sie sich einschalten? Je nach Sachlage und Einsatzfreude des Sachbearbeieres, mal ganz grob gesagt. Der Sachbearbeiter kann dir helfen, es zu klären oder aber sie gehen selbst in Vorleistung, um die Situation zu stabilisieren. Doch müssen hierbei dem Sachbearbeiter seine Spielräume gut bekannt sein.
Funkt es nicht in der Stadt, dann rufe den Behindertenbeauftragten deines Bundeslandes an. Die Kontaktdaten findest Du (hoffentlich) im Internet, auf der Webseite der Landesregierung.
Wichtig ist für schnelle Reaktionen: telefonieren.
Hilfe kann dir auch der VDK ( http://www.vdk-hattingen.de/ ) bieten.
Du kannst dich auch noch an das Beratungstelefon wenden:
http://www.isl-ev.de/2006/03/2…nte-selbstbestimmt-leben/

Zu überlegen ist auch, ob Du ein Fax / Brief an der Behinderten- und der Patientenbeauftragten vom Bund sendest.

Mit Gruß,

Dirk

Hallo Ivy,

seit Ihr an ein SPZ angeschlossen? Wenn ja und die haben dort eine Sozialarbeiterin, dann kontaktiere sie. Eine von uns bekannte Familie regelt viele Dinge, wie eben Rezepte und Pflegedienst, über eine solche Person.
Auch könntest du das örtliche Jugendamt kontaktieren (Famlienpflege), weil eure Familie einfach in Gefahr steht. Vielleicht findet sich dort ein Ansprechpartner. Oder auch beim Sozialamt.
Der Hintergrund ist, vielleicht klappt es ja, wenn ein Amt mit der Kasse "kommuniziert".

Gruß,

Dirk

Hallo Ivy,

also mit einem beatmeten Patienten steht eine 24 stündige Behandlungspflege zu. Dazu http://infomed.mds-ev.de/sindb…6ec3003525c9?OpenDocument

Das vierte Urteil auf der Webseite ist zum einen Wegweisend, aber auch das BSG-Urteil B 3 Kr 4/98 R vom 28.01.99. Danach hätte ein Patient mit Beatmung Anspruch auf Behandlungspflege rund um die Uhr: Begründung sei: Seine Atmung bedarf einer ununterbrochenen Beobachtung z.B. wegen Sekretabsonderung (Absaugen).
Das Urteil selbst liegt mir nicht vor, deshalb der Konjunktiv.

Doch hat bei uns damals der MDK von Dresden in Kreischa darauf hingewiesen, dass wir auch einen Pflegedienst bis zu 24 Stunden bekommen können.

Wenn die Kasse dies ablehnt, würde ich auch eine Beschwerde an das Bundesversicherungsamt schreiben, Begründung hierbei sollte darauf abzielen, dass man es selbst nicht schafft und das Urteil.
Um den Druck gegenüber der Krankenkasse zu verdeutlichen, geht leider nur ein Krankenhausaufenthalt. Die Rehaklinik Kreischa z.B. entlässt erst ihre beatmeten Patienten, wenn es mit dem Pflegedienst steht.

Als Orientrierung ist auch die Arbeitshilfe des MDKs der Projektgruppe P 34 "Langzeitbeatmung". Diese ist zu finden als PDF unter: http://infomed.mds-ev.de/sindbad_frame.htm ; auf Stichworte gehen und Langzeitbeatmung wählen.

Mit Gruß,

Dirk