Donnerstag HNO-Termin!/abgesagt

  • Da der Kanülenwechsel, nicht grad einfach ist (milde ausgedrückt), das Stoma sofort in sich zusammenfällt und das Granulom am Stoma nun auch noch größer statt kleiner geworden ist :roll: habe ich nun heute Dr. Puder bzw. dort in der Praxis angerufen - sie hat mir sofort für Donnerstag einen Termin gegeben :shock:


    Ich soll alle Unterlagen und Befunde mitbringen und wir sind "die letzten" der Sprechstunde so das der Arzt Zeit für uns hat und ich bin freudig-nervös in der Hoffnung vielleicht mal eine KLARE "Ansage" bzgl. des Kehlkopfes, des Tracheostomas und allem was damit zusammenhängt (OP ja/nein, kann man was machen, wenn ja - wann, Sprache etc.) *Hoff*


    Ich bin gespannnnnnnnnnnnnnnnnnnnnnnnnnnnnnt und inzwischen froh das der Termin SO kurzfristig ist! Denn im Grunde wissen wir nicht wirklich etwas - wir wissen nicht, ob sie nun Stimmbänder hat oder nicht, wir wissen nicht "wieviel" Kehlkopf vorhanden ist, wir wissen nicht ob es operabel ist, wir haben zu diesem ganzen Thema bisher immer nur 3 Aussagen bekommen:


    "Larynxatresie,also Kehlkopf zu"
    "Die Stimmbänder lassen sich nicht darstellen"
    "Kehlkopf-Rekonstruktionen werden erst so mit ca. 4-5 Jahren gemacht"


    Das wars an Info und lässt (viel zu-)viel Spielraum für Spekulationen zu.. :roll:

  • Hallo Ramona!
    Ich wünsch Euch alles Gute!!, endlich Antworten auf Eure Fragen und dann hoffentlich auch gute Nachrichten... *ganzfestedaumdrück*
    Melissas Stoma fällt immer zu?! Wir bekamen die Info, daß je früher ein Tracheostoma angelegt wird, desto stabiler sei es / wird es.
    Was macht ihr, wenn das Stoma zufällt? Wir bekamen bei der KH-Entlassung einen Spreizer, mußten ihn bisher gsd nie einsetzen. Dr.Puder (glaube ich wars) riet uns dann, es auch möglichst nie zu tun, da das Verletzungsrisiko mit dem Spreizer sehr groß sei. Ich weiß aber nicht mehr, was er denn als Alternative angeraten hat.


    LG Thorsten

    Kerstin und Thorsten mit Jana (2003), 26. SSW,
    Kehlkopfspalte, Tracheomalazie, Stimmbandparese, Tracheostoma, Button

  • Hallo,


    und danke für die Daumen :D


    Ja, es fällt zu...beim Kanülenwechsel ist es so, das wir im Prinzip idealerweise noch in der Sekunde(!), in der wir die alte Kanüle rausziehen, die neue schon "hinterherschieben" müssen, sonst kriegen wir ein Problem :?


    Wir müssen also den Moment nutzen, solange das Stoma noch offen ist, ist es dann das erstemal zu wirds halt "etwas chaotisch" - Melissa regt sich natürlich zusätzlich auf und es ist erst recht schwer, noch reinzukommen! Das Stoma ist zudem so klein, das die 3.5er Rüsh genau(!) reinpasst! Hierzu kommt dann noch das Granulom, welches ungünstig am Stoma sitzt so das ich dann auch daran erst vorbei müsste...


    Ein Nasenspekulum haben wir auch, haben ihn aber bisher nie eingesetzt/einsetzen müssen - ja, ich kann mir auch gut vorstellen dass dabei etwas verletzt wird :? Wir benutzen in solchen Fällen einen Katheter (CH 8 ) und nehmen ihn als "Führungsschiene". Mit dem Katheter kann ich mich eher "irgendwie reinwurschteln", den Kath. habe ich dann vorher schon durch die Kanüle geschoben, so das die dann direkt hinterher kann. Inzwischen nutzen wir von vorneherein die "Führungsschiene", die bei jeder Kanüle dabei ist um sicher zu gehen, das geht dann irgendwie.. einige Tuben in kleinerer Größe haben wir auch da (3.0)


    Bisher haben wir es zweimal gehabt, das wir "unsere Sekunde" :roll: verpasst haben, mit dem Katheter gings dann aber frag nicht wie :?:wink: - anschließenend hatte sie nach beiden Wechseln auch eine leichte Blutung aus dem Stoma, die GsD "wenigstens" nach 1,2 mal absaugen weg war :(