med. Betreuung bei Langzeit-Heimbeatmung

    Hallo..


    unsere Lucy hat nun schon seit 4 Jahren ein Tracheostoma und wird auch teilweise (das heisst überwiegend Nachts) zuhause beatmet, was einfach an der fehlenden eigenen Kraft liegt.


    Was den ganzen Bereich Langzeit Heimbeatmung angeht sind wir meiner Meinung nach sehr schlecht Versorgt. Darum suchen wir einen Niedergelassenen Anästhesisten der sich auf Langzeit Heimbeatmung bei Kindern spezialisiert hat, eine Klinik die sich auf die Langzeit Betreuung bei Heimbeatmung spezialisiert hat oder sonst jemand der da entsprechend geeignet ist. Und das am besten in Köln.


    Da unsere Suche bisher erfolglos ist stelle ich die Frage mal hier in den Raum. Würde uns sehr freuen wenn hier jemand eine Idee hat.


    LG..
    Martin

    Hallo Martin,


    ich behaupte mal, dass es nicht unbedingt nötig ist, eine solche Stelle vor Ort zu haben. Uns wurde empfohlen, einmal im Jahr die Beatmung überprüfen zu lassen und ansonsten telefonisch alles abzusprechen. Denn es ist ja eine sehr spezialisierte Sache, die es wirklich kaum gibt. So lässt es sich auch irgendwie einrichten. Schön wäre es natürlich schon vor Ort.


    Mir fallen folgende Stellen ein:
    - Siegen
    - Hamburg Altona, Beatmungsambulanz bei Dr. Grolle
    - Berlin Lindenhof
    - Apolda (Thüringen)


    LG
    Nellie

    Nellie *1978 mit Linn *02/04 (mehrfachbehindert durch PCH-2a, Tracheostoma, fast vollzeitbeatmet, Ernährung über Sonde, Epilepsie) und Ann *06/09

    Hallo,


    als Klinik speziell für die Beatmung Kindern kann ich in Siegen die Kinderklinik empfehlen, die haben dort auch die Kinderinsel - eine Wohnstation für dauerbeatmete Kinder und Jugendliche. Dort am besten Kontakt zu Dr. Blickheuser aufnehmen. Siegen ist ja auch nicht ganz so weit weg von Köln.


    Infos zur Klinik gibt es hier: http://www.drk-kinderklinik.de/index01.htm


    Infos zur Kinderinsel gibt es hier: http://www.drk-kinderklinik.de/index_kinderinsel.htm


    Bei einer guten Versorgung über euere Medizintechnik sollten auch der Mitarbeiter in Zusammenarbeit mit dem niedergelassenen Arzt in der Lage sein euch zu helfen, zumindest sollte er aber Empfehlungen geben können.

    Hallo Martin,


    auch ich kann die Kinderklinik Siegen nur wärmstens weiter empfehlen. Wir sind selbst mit unserem Sohn, der mittlerweile schon 12,5 Janhre beatmet ist, dort immer wieder in Behandlung.
    Die Siegener haben 2 Kinderinseln, in denen ca. 12 langzeit beatmete Kinder und Jugendliche leben.
    Dr. Blickhäuser ist sehr nett und vor allem äußerst kompetent.


    LG Bini

    Wir fahren am 26.04. zum ersten Mal nach Siegen. Auch wenn es zunächst telefonisch sehr schwierig war dort jemanden zu finden, hatte ich - kaum dass ich Dr.Blickheuser an den Apparat bekommen hatte - innerhalb weniger Stunden diesen Termin. Am Telefon hörte sich alles sehr kompetent und freundlich an und ... sehr erfahren mit der Elisee !!! Endlich mal eine Klinik, in der nicht ich nachts unsere "Musikbox" beruhigen muss, weil es sonst keiner kann.


    Auserdem hat mir Dr. Blickheuser versprochen, dass ich meinen Geburtstag dort "feiern" darf. Er hätte genug Platz. :twisted: Am besten lade ich Euch schon mal alle ein !!!! :twisted: