Morgen geht's das 1. Mal nach Köln!

...und ich bin so aufgeregt!

Hallo!

Morgen ist es soweit: Wir sind in Köln zur Bronchioskopie! Ich hab grad nochmal mit der Anästhesie tel, und ganz kurzfristig wurde Marie-Anns Bett von der Intensiv auf die Station B4 umgebucht (wink zu Jessica - sehen wir uns trotzdem?). Marie-Ann braucht seit Wochen keine nächtliche Beatmung mehr und so ist sie dann dort auch gut versorgt. Vor allem kann ich den Kleinen mit auf Station nehmen. Obwohl ich grad am herumplanen bin, ob der Papa ihn nicht über Nacht nehmen kann, dann wäre ich ganz für Marie-Ann da. Das wäre viel einfacher. Das ginge aber nur, wenn wir doch Mittwoch schon gehen dürften. Doch grad am Tel hieß es: "Sie wollen ja dann sicher nach ein paar Stunden wieder gehen!" Da sag ich ja nicht nein

Hoffentlich gibt es genug Zeit, all meine Fragen loszuwerden, wie spannend! Kennt jmd die Station B4? Und ist hier jmd zusatzversichert? Wir sind das noch nicht lange.. Dann muß ich doch gleich bei der Aufnahme die Nr der Zusatzversicherung angeben, oder? Aufregend, aufregend! Marie-Ann wirkt noch ganz entspannt, ich glaube, für sie ist das ein kleines Abenteuer!
Ich meld mich danach auf jeden Fall, wie es lief! Bitte bitte drückt uns die Daumen, daß einer baldigen Dekanülisierung nichts im Wege steht!

Liebe aufgeregte Grüße
von Maria

Hallo Maria,

alles Gute für morgen, Du wirst sehen, die Kölner sind einfach klasse Wir sind immer auf E3 obwohl Florian nicht beatmet ist, es ist jedoch sicherer und vorallem für mich als Mama auch mal die Gelegenheit zu verschnaufen.
Hast Du mal im Ronald McDonald Haus nachgefragt ob eventuell was frei ist?

Bin auf Deinen Bericht gespannt
viele Grüße
Sandra

dann bin ich ja mal gespannt.

viel glück!

hallo!
wir sind schon wieder zurück aus köln!
leider haben wir uns wohl verpaßt, jessica.. die schwester sagte mir, daß ihr uns auf dem zimmer besuchen wolltet, doch wir waren am di fast nur draußen oder im spielzimmer.. schade, aber danke für's vorbeikommen!

es war absolut die richtige entscheidung nach köln zu gehen, das wurde uns auch mehrfach bestätigt. es war schon komisch, dr puder gegenüberzustehen *Gg*.. es war wohl allerhand zu tun am mi, so mußten wir doch sehr lange warten, bis wir drankamen, aber marie-ann hat tapfer durchgehalten (auch ohne essen und trinken, total super!).

ich war ganz überrascht, daß ich mit in den op durfte und live die bilder der bronchioskopie sehen durfte! ich konnte alle fragen loswerden, wurde sehr ernstgenommen und es wurde alles besprochen, was mir wichtig war. toll, wieviel zeit sich für uns genommen wurde, obwohl die kinder wie am fließband zur bronchioskopie mußten! (ich bin so gespannt, wie es bei euch lief, jessica!)

marie-ann war gar nicht aufgeregt (ich schon, und wie!).. es sah soweit alles super aus, nur daß man die druckstellen von der geblockten kanüle sehen konnte, die sie ja so lange trug. ich hab erzählt, daß marie-ann ohne pmv spricht, weil sie das nicht toleriert. dr puder hat dann einfach eine noch kleinere kanüle genommen (3,5) und ein ventil obendrauf gesetzt. die spontanatmung war total super bei marie-ann! ein glück!

wegen dem schlucken wurde auch geschaut. marie-ann hat einen sehr schlechten reflex bei den stimmlippen (ich hoffe, ich schreib nichts falsches.. ) also normalerweise schließen sich die aus reflex, wenn man dagegenkommt (oder wenn zb nahrung dagegenkommt). doch bei marie-ann passiert da nicht viel. dr puder war verwundert, daß sie sich nicht viel mehr beim essen verschluckt. doch ich kann ihr weiter ganz normal nahrung geben, die peg könne dann natürlich raus. es muß nur weiter mit der logopädin trainiert werden. und es sei halt gut, wenn ich mit marie-ann und dem pmv trainiere. wenn das alles gut klappt, kann sie in ein paar wochen eine 3er kanüle bekommen. und wenn das auch gut funktioniert, dann sollen wir nochmal ein paar tage stationär gehen und die kanüle wird rausgenommen. juchu!!!!!!!!! wäre das nicht genial?

marie-ann hat ordentlich geweint beim aufwachen, aber das ist ok. sie hatte ganz schön zu kämpfen mit dem pmv, hat immer dagegengeatmet und gehustet. aber sie war noch zu benommen, um zu verstehen, was da anders ist. und siehe da: sie läßt es drauf! sie hat es jetzt akzeptiert und seit sie richtig wach war, hat sie ohne unterlass gesabbelt! ihre stimme klingt nun noch viel besser und marie-ann probiert sich richtig aus! sie hat die ganze heimfahrt ohne punkt und komma geredet und hat so gute laune, wie ewig nicht! ich bin unglaublich stolz auf sie und ich denke, sie merkt auch die erleichterung beim sprechen und atmen. es geht ihr wirklich gut!
also ich kann köln auch nur weiterempfehlen! alle waren supernett zu uns und haben sich viel zeit genommen. (mein kleiner blieb übrigens über nacht beim papa, so konnte ich auf einer liege bei marie-ann schlafen. das war mir auch am liebsten so)

ich glaube, marie-ann hat noch nie so viele kinder mit kanüle gesehen, wie in köln *Gg*
es war echt eine gute erfahrung für uns! und ohne eure erfahrungen, die ihr hier geschirieben habt, wäre ich wohl nie dorthingefahren. danke sehr!

liebe grüße,
maria (mit supergelaunter marie-ann)

dein bericht macht richtig freude! toll!

Hallo Maria,

klasse, schön das auch für euch der Besuch in Köln so erfolgteich verlaufen ist.
Weiter so, alles Gute
Sandra

So ein Mist!!!
Da hätte ich Saskia blöden Befund vor Conrad nicht so laut erzählen sollen... Die Beiden machen sich doch alles nach
Wann will Dr. Puder denn nochmal gucken? In einem Jahr wieder? Vielleicht sieht es bis dahin wieder anders aus...

Schicke dir eine dicke Umarmung!
Rita

oh, das tut mir leid. wenigstens weißt du jetzt, woran du bist. mir bangt es vor köln im juni