Elternbegegnungstagung der INTENSIVkinder zuhause e.V.

  • Hi,


    wenn jetzt nichts mehr dazwischen kommt werde ich kommen!!!!! Hab mich gestern per Mail angemeldet und heute überwiesen. Meine Freundin will dann Felix nehmen. Ich freue mich Euch mal persönlich kennen zu lernen und freue mich total darauf.


    Lg Jessi

    Jessica mit Felix (22.10.2007), Ösophagusatresie Typ IIIb, subglottische Stenose, Tracheomalazie, Reflux, Button bis Ende März 13, TS bis Juli 12

  • Ich würde unheimlich gerne dabei sein, aber ich weis nicht ob ich meinen mann mit linus alleine lassen kann. Hab das noch nie ausprobiert, und dann gleich so lange. Gibt es denn jemanden der von Berlin aus da hin fährt? Kennt ihr jemanden wo ich mitfahren könnte? Ich werd mal meinen PD fragen ob ich mal ein WE rund um die Uhr schicht haben kann, dann melde ich mich nochmal zum Thema.


    Tschö
    Sonja

  • Hallo Sonja,
    dein Mann schafft das bestimmt. Ihr habt ja noch Zeit zu üben. Meiner hat das immer mit Bravour gemeistert, obwohl er unter der Woche ja nie zu Hause ist und nur wenig mitbekommt. Wichtig ist halt, dass die TS-(Not-)-Versorgung zuverlässig sitzt, deshalb machen wir Kanülenwechsel immer Samstags und mein Mann muss auch regelmässig ran. Zusätzliche Pflegestunden sind sicher auch eine gute Idee.
    Nutz doch gleich die Gelegeheit ihn trainieren zu lassen und geh mal einen Samstag mit Freundinnen schoppen oder in die Therme !!!
    Aus Berlin kommen auf jeden Fall Eltern. Frag doch mal auf http://www.Intensivkinder.de die Regionalleitung Berlin Daniela Thurack.

  • Hallo ihr Lieben,
    leider werden wir dieses Jahr nicht dabei sein :( .
    Ich wünsche euch allen ein informatives und gemütliches Treffen!!


    LG
    Daniela

  • An alle, die zur EBT kommen wollen:
    Es gibt auch die Möglichkeit um eine Nacht zu verlängern. Dies wird von einigen Eltern wahrgenommen. Wir werden auch bis Sonntag bleiben, wenn nichts dazwischenkommt.

  • Hi Cordula,


    dieses Jahr noch nicht. Ich bin froh, dass es bis jetzt erstmal danach aussieht, dass ich kommen kann. Für mich wird es schwer, Felix zu Hause zulassen :oops: . Aber ich freue mich schon total darauf, gerade weil ich einige von Euch endlich mal persönlich kennenlernen kann. Ich bin so eine richtige "Klammer-Mama" geworden und werde froh sein, wenn ich Felix endlich wieder bei mir haben werde :roll: . Aber das wird sich ja bald alles ändern, mit PD und KiGa etc.


    Achso, ich werde mit dem Zug kommen. Wie komme ich denn am Besten vom Bahnhof dort hin.


    LG Jessi

    Jessica mit Felix (22.10.2007), Ösophagusatresie Typ IIIb, subglottische Stenose, Tracheomalazie, Reflux, Button bis Ende März 13, TS bis Juli 12

  • Hai Jessi,
    vom Bahnhof ist es nicht weit, aber ein sehr steiler Berg (einfach vom Bahnhof zum Kreisel laufen, dann der Strasse rechts den Berg hinauf folgen bis oben ). Es fahren manchmal Busse (einfach auf der Bahnseite die Hausadresse des BKK-Seminarhauses, Am Alten Feld 30, 36199 Rotenburg an der Fulda) angeben, dann sieht man, ob es einen passenden Bus gibt oder eben ein Taxi nehmen.
    Weitere Anfahrtstipps s. http://www.bkk-akademie.de/html/anfahrt/anfahrt.html

  • Danke schön Cordula. Ich werde mir dann wohl besser ein Taxi nehmen, weil wenn ich mal allein unterwegs bin........was meinst du, wo ich schon überall gelandet bin :oops::lol::roll: .


    LG Jessi

    Jessica mit Felix (22.10.2007), Ösophagusatresie Typ IIIb, subglottische Stenose, Tracheomalazie, Reflux, Button bis Ende März 13, TS bis Juli 12

  • Ich hoffe, Ihr berichtet dann fleißig, wie der EBT war! :?


    Anne

    Benedict 6/99, Osteopathia striata, Tracheostoma, Epilepsie, neurog. Blasenentleerungsstörung, Z. n. Analatresie, Syndaktelie beider Hände, Fibulaaplasie beider Beine, Gaumenspalt, re. blind, u. e. m.

  • So, ich komm auf jeden Fall. Nu will ich Karten kaufen.


    Aber jetzt gehen die Fragen los:


    Wann soll ich da ankommen, es heißt immer da ist noch ne Vereinssitzung davor, bis wann geht die?
    Und dann die Rückfahrt, die Workshops und so, bis wann gehen die? Weil wenn das spät wird dann fah ich auch erst sonntag. Ich bin immerhin über 4 stunden unterwegs, selbst mit dem ice! Jenseits von 20uhr werden es dann gleich 9sdt 49 min, das tu ich mir nicht an!


    Ich freu mich jedenfall riesig mal wieder unterwegs zu sein und euch zu treffen!


    lg
    sonja

  • Hallo Sonja,
    wie Nellie im 1.Post zu dieem Thema geschrieben hat, findet die Jahreshauptversammlung für Vereinsmitglieder am Freitag abend statt. Wenn ich mich recht erinnere beginnt sie um 18.00h und geht recht schnell, wenn es keine Besonderheiten gibt. Danach wird's gemütlich.
    Samstags geht der offizielle Teil nach dem Frühstück los und m.W. so bis 17.00h. Es bleiben mehrere Leute (wir auch) bis Sonntag.
    C.

  • Hallo,


    ich hätte jetzt Freitags den Beginn auf 17 Uhr gesetzt. Es müsste diesmal auch recht schnell gehen, weil dieses Jahr nur die Kassenprüfer neu gewählt werden müssen und keine Wahlen im Vorstand stattfinden.


    Am Samstag geht es nur mit den Workshops bis 17 Uhr, sonst eher noch kürzer, glaube ich. Wir fahren dann noch nach Hause, haben aber auch nur gute 2 h Fahrt vor uns.


    Wie erkennen wir uns denn alle? Vielleicht sollten wir uns noch Erkennungszeichen für Tracheostoma-Kinder-Leute machen? Buttons mit dem Logo wären cool.


    LG
    Nellie

    Nellie *1978 mit Linn *02/04 (mehrfachbehindert durch PCH-2a, Tracheostoma, fast vollzeitbeatmet, Ernährung über Sonde, Epilepsie) und Ann *06/09

  • oder wir hängen uns ne Kanüle um Hals ;)

    Jessica mit Felix (22.10.2007), Ösophagusatresie Typ IIIb, subglottische Stenose, Tracheomalazie, Reflux, Button bis Ende März 13, TS bis Juli 12

  • Beim EBT gibt es doch das lustige, bunte Punktsystem zur Erkennung (Beatmung, Kanüle, MS,O2...). Wie wäre es mit einer Erweiterung um einen Sonnen- oder Smiley-Kleber für die Forumsbewohner !!! Kannst du das veranlassen, NELLIE ? Ich muss erst rausfinden, wer das organisiert.

  • Hallo,


    es wird Ansteckbuttons geben, die ich am EBT mitbringe und Ihr Euch dann nehmen könnt. :mrgreen:


    LG
    Nellie

    Nellie *1978 mit Linn *02/04 (mehrfachbehindert durch PCH-2a, Tracheostoma, fast vollzeitbeatmet, Ernährung über Sonde, Epilepsie) und Ann *06/09

  • Danke Nelli. Ich freue mich schon endlich mal einige Forummitglieder persönlich kennenzulernen. Vor allem, weil es mein 1. Alleingang ist, seit Felix da ist.


    LG Jessi

    Jessica mit Felix (22.10.2007), Ösophagusatresie Typ IIIb, subglottische Stenose, Tracheomalazie, Reflux, Button bis Ende März 13, TS bis Juli 12

  • Hallo,


    die Buttons sind da. Puh, die sind doch größer als gedacht. Naja, dann sind wir eben voll mit Schildern ;)


    Hier ein Foto, mit Lippenpflegestift als Größenvergleich.
    [attachment=0]IMG_5034.JPG[/attachment]


    LG
    Nellie