Studie zur enteralen Ernährung

  • Hallo
    ich wurde angeschrieben ob ich Interesse hab bei einer Studie bezüglich enterale Ernährung mitzumachen.
    Ich kopier mal einen Teil des Textes der E-mail hier rein:


    Wir wenden uns mit einem speziellen Anliegen an Sie. In einer aktuellen Studie befragen wir Mütter von Kindern zwischen einem und zwölf Jahren, die jetzt oder in absehbarer Zeit Sondennahrung benötigen.


    Das Kind muss mindestens acht Wochen enteral ernährt werden. Sowohl die Ernährung mit spezieller, medizinischer Sondernahrung, als auch mit selbst zubereitete Nahrung,


    die aber durch eine Gastro- oder Nasensonde verabreicht wird, sind für den Auftraggeber Nutricia von Interesse.


    Für die aktuelle Studie suchen wir Mütter, deren Kinder enteral ernährt werden müssen.


    1. Wir suchen Mütter deren Kinder (mindestens über einen Zeitraum von acht Wochen) enteral über eine Sonde durch die Bauchdecke direkt in den Magen oder eine Nasensonde, jedoch NICHT durch eine parenterale Sonde/ Infusion, ernährt werden.
    2. Ihre Meinung ist ebenfalls von Interesse für uns, wenn Sie von Ihrem Arzt die Empfehlung/ ein Rezept für enterale Sondenernährung erhalten haben, im Moment aber NOCH NICHT die Möglichkeit der Sonden-Ernährung verwenden.



    Ziel der Studie ist es, Informationslücken, Skepsis und Gründe für die Ablehnung von enterale Ernährung, Probleme in der Nutzung zu analysieren, um in den Punkten gezielt aktiv werden zu können: Es soll retrospektiv ein tieferes Verständnis darüber erlangt werden, welche Informationslücken / Informationsmängel, Probleme und Barrieren zur Verwendung von Sonden für die Eltern bestanden, die sich für die enterale Ernährung entschieden haben. Zum Anderen interessieren uns die Barrieren und Informationsmängel der Eltern, die sich noch nicht für eine Sonden-Ernährung entschieden haben. Gerade diese stehen im Mittelpunkt der Studie.





    Wenn jemand noch Interesse hat dort teilzunehmen, bitte bei mir melden, ich leite die Daten dann weiter.
    Ich weiß noch nicht genau wie es ablaufen wird, werde mein Kind jetzt aber dafür nicht auf ne andre Nahrung umstellen oder so...hoffe es ist nur ein Fragebogen oder ähnliches.


    Gruß
    Nina

    --- Nina (1983) mit Tochter Chantalle (1999, gesund) und Evelin geb 05.11.2006, leider keine Diagnose, neuromuskuläre Erkrankung,Tracheostoma und voll beatmet, Peg-Sonde da kein Schluckreflex, Muskelschwäche ---

  • Ich habe das auch bekommen, dachte aber, sie wollten hauptsächlich Leute, die bisher nicht sondieren obwohl das verordnet wurde. KOnard wurde ja auch fast 1 Jahr sondiert, ist immer noch auf Sondennahrung als Trinknahrung angewiesen. Wäre er da auch ein potentieller PRobant ? Ich dachte, eher nicht !

  • Hallo


    sorry Cordula, habs erst jetzt gesehen....
    einfach mal nachfragen? ich glaube aber es geht nur um enterale Ernährung, und nicht ums trinken?


    schade das sie nicht auch Jugendliche befragen, aber die zählen dann vielleicht schon zur Erwachsenenstudie, falls sowas auch mal kommt.


    Ich habe mit einer Frau gesprochen gestern, es kommt jemand vorbei und macht ein Interview, man muß keine Nahrung testen und auch keine Erfahrung mit der Firma haben.
    Mir soll Ende der Woche bescheid gesagt werden ob wir dran teinehmen können oder nicht.


    lieben gruß
    Nina

    --- Nina (1983) mit Tochter Chantalle (1999, gesund) und Evelin geb 05.11.2006, leider keine Diagnose, neuromuskuläre Erkrankung,Tracheostoma und voll beatmet, Peg-Sonde da kein Schluckreflex, Muskelschwäche ---