Marie-Ann war in der Klinik

Hallo!
Nun sollte Marie-Ann ja erst Ende Januar in die Klinik, doch leider mußten wir früher dorthin.
Es ging ihr gar nicht gut, sie hat sich drei Tage lang übergeben, nicht mal Wasser blieb drinn, sie hing nur noch da. Die Sättigung war aber super, Atemprobleme gab es keine.
Der Kinderarzt war natürlich im Urlaub, so rief ich lieber in der Klinik an, die uns auch gleich hinbestellten und Marie-Ann auf die Intensivstation verlegten.
Bis auf Blut wurde gar nichts groß untersucht. Die Ärzte haben sich (und mich) ziemlich verrückt gemacht, weil sie befürchteten, daß der Tumor in Marie-Anns Kopf blitzartig gewachsen sein könnte. Ihre Reflexe waren teilweise auch nicht so gut und so wurde am nächsten Tag ein MRT gemacht. Meine Nerven!
Ihr könnt Euch nicht vorstellen, was da in mir abging.. Letztes Jahr um die gleiche Zeit, wieder kurz vor Marie-Anns Geburtstag, fing das ganze Drama an!
Ich hab bis heute nur den vorläufigen Befund vom MRT (vom EEG, was danach gemacht wurde noch gar nicht), doch es sah wohl Gott-sei-Dank (!) alles gut aus! Puh..
Marie-Ann ging es dann auch schnell besser und sie hat super gegessen und konnte wieder aufstehen und spielen.
Was genau sie hatte, konnte mir auch keiner sagen. Wahrscheinlich doch nur ein Infekt.
Ein Glück konnte mein Freund Sonderurlaub bekommen und zu mir fahren, sonst hätte ich aber doof dagestanden und hätte keinen gehabt, der auf meine anderen Kinder aufpaßt!

Gestern waren wir dann in der Nachbarklinik bei den HNO-Ärzten. Ich hatte da viel Hoffnung reingesteckt, denn es ist ja ein Jahr lang GAR NICHTS passiert, Marie-Ann hat, obwohl sie es nicht braucht, immer noch eine geblockte Kanüle und kann nicht sprechen!
Der Arzt eröffnete mir dann gleich, daß es das erste Kind mit Tracheostoma sei, was er behandle. Na super..
Doch er war dann sehr einfühlsam. Eigentlich wollte er die Kanüle rausmachen und schauen, was bei dem Stoma los ist, weil es immer blutet und wehtut beim Wechsel. Aber da Marie-Ann traumatische Erlebnisse beim Wechseln hatte und da so Panik vor hat, hat er es nach ein paar Versuchen gelassen. Da war ich ganz froh. Ich denke eh, daß es der Cuff ist, der hakt und wehtut beim Wechsel.

Jedenfalls darf sie nun endlich eine ungeblockte Kanüle haben! Juchu!
Und er sagte, sie solle eine gefensterte bekommen (hm..), damit sie sprechen kann. Doch die hätte er nicht da, ich solle sie bestellen und Montag wiederkommen. Damit entließ er uns zurück in die Kinderklinik, wo ich alles dem Oberarzt berichtete.
Dieser sagte, wir sollten Marie-Ann nicht an eine neue Kanüle gewöhnen, sondern lieber schauen, daß sie sie ganz loswird! (Ich dachte, ich hätte mich verhört!)
Wir sollen nun eine Woche lang die Beatmung nachts weglassen und wenn es Ann damit gut geht, bekommt sie am 19. Januar die Kanüle ganz raus!! Ist das nicht der Oberhammer??

Leider hat er an der PEG-Einstichstelle etwas verätzen müssen, das will er sich dann auch nochmal anschauen. Die PEG will er in ein bis zwei Monaten ziehen, wenn Marie-Ann zuverlässig ißt und trinkt und nicht mehr erbricht. Das ist toll!
Dann wurden wir überraschend schon nach Hause geschickt.

Letzte Nacht war also die erste Nacht ohne Beatmung. Aber Marie-Ann hat so geschleimt, viel gehustet (sie hustet alles alleine hoch, ich saug sie schon ewig nicht mehr ab), daß ich ihr etwas Sauerstoff geben mußte und als die Sättigung dauernd unten blieb und Marie-Ann wieder hechelte, als tief durchzuatmen, mußte ich ihr die Beatmung dranmachen. Mist.. Dabei atmet sie sonst schon so toll! Nur wenn sie so voller Schleim ist, ist die Atmung flach und die Sättigung fällt. Und nun? Ich geb die Hoffnung aber nicht auf, daß es da eine Lösung ohne Tracheostoma gibt!

Das sind die News, die ich Euch unbedingt mitteilen wollte! So viel ab und aufs, da bin ich sehr dankbar, daß wir mit guten Nachrichten heimgehen durften!

Liebe Grüße,
Maria

Hallo maria.
Wow das sind ja echt ganz gute Nachrichten.

Das mit dem wahrscheinlichen Infekt ist blöd, aber es geht momentan auch um, also ist es doch recht wahrscheinlich..

Gib Deiner NMaus etwas Zeit sich von der Beatmung zu entwöhnen..
Ganz ehrlich, ich freu mich für Euch, aber ich finde das ganz schon sehr schnell angedacht, sehr holter die Polter.. muß ich sagen..
Klasse, wenns so klappt, doch ich persönlich würde jetzt vom hören her echt erstmal schlucken...
Ok es macht jeder anders..
Aber wieso soll sie nicht zur Entwöhnung erstmal eine kleinere TK bekommen?? Dann aber nicht gefenstert... Denn wen sie klein genug ist, dürfte auch so gut Luft nebenher nach oben gehen können..mit PMV oder zuhalten.. und eben auch mit Beatmung..
Doch wie gesagt- wenn es direkt so gemacht wird ist es wahrscheinlich auch OK... Nur sollte dann nicht evtl vorher auch mal der Cuff raus?
Und sie muß wenn ja auch ohne Cuff lernen zu essen und zu schlucken..

ich möchte Dir da jetzt keine negativen Gedanken rüber bringen, das waren nur so meine Gedanken, als ich es las..

Und für den Fall dass Marie-Ann es gut ohne TK schafft, aber nachts doch weiter zu flach atmet, gibt es ja auch noch die Möglichkeit der Maskenbeatmung für die Übergangszeit, bis sie es ganz alleine schafft.

Ich drück Euch die Daumen und bin gespannt, was Du so weiter zu berichten hast

GlG Rina

Hallo Maria,
ich glaube ihr kommt aus dem Ruhrgebiet, oder? Lass Marie-ann doch mal in Köln vorstellen, die haben sehr viel Ahnung. Köln hat auch ein Ronald McDonald Haus da kannst Du mit deinen anderen Kindern wohnen. Es wäre gut wenn jemand nach der Kanüle schaut der auch Ahnung hat. Was sagt Dein PD?

hallo und guten morgen!
danke für eure antworten! nachdem die zwei letzten nächte gar nicht ohne beatmung gingen, denke ich auch, daß es nichts wird am 19. ..
die kanüle war die ganze zeit nicht geblockt (also mit cuff, aber "unaufgepustet").. marie-ann ißt und trinkt ganz normal, alle mahlzeiten.. so wie früher. also das scheint zu klappen, wobei ich mich auch wunder, wie schnell das geht.
das mit der nebenluft hab ich auch schon gehört. ich bin auch nicht so für gefensterte kanülen. aber da der oberarzt meinte, wir lassen das eh erstmal sein, hab ich das thema auf sich beruhen lassen.
ich denke, was die beatmung angeht, bin ich in der klinik schon ganz richtig. sie sind hier im raum die lungenspezialisten. aber wegen der kanüle.. hm.. ja, da wäre eine zweitmeinung wohl nicht verkehrt.
es ist schon so, daß wir vor wochen immer mal wieder versucht haben, die beatmung ein paar std später anzuschließen und das hat gut geklappt. das problem ist bloß, wenn marie-ann so schleimt, daß sie dann im schlaf wenig hustet und anfängt, hechelnd zu atmen, was dann zu sättigungsabfällen führt. absaugen bringt dann auch nicht viel..
wenn sie kaum schleimt, atmet sie ganz normal, wie jedes andere kind.
dann hat sie auch ne super sättigung. es ging ihr jetzt monatelang nachts super. doch die letzten nächte waren schlimm wie lange nicht. so kann ich eine entwöhnung nicht verantworten.
aber wenn einem das so nahegelegt wird und dann geht es ihr so schlecht, daß man denkt, das wird nie was.. ich bin heut einfach total gefrustet und traurig.
wir brauchen wohl einfach mehr zeit, aber es wär halt zu schön gewesen, wenn es so geklappt hätte!
von einer maskenbeatmung wird uns abgeraten, weil das für die kinder wohl so schwer zu tolerieren sei..

ich meld mich, wenn es news gibt..
danke euch und liebe grüße!
maria

guten morgen!
nun muß ich doch nochmal nachfragen:
ich hab gestern noch lange gegooglet und geschaut.. und ich hab gesehen, daß doch einige kinder mit einer "nasalen maskenbeatmung" beatmet werden. das wird wohl vor allem bei kindern gemacht, die nicht mehr als 12 std beatmet werden müssen. und marie-ann muß ja nur im schlaf beatmet werden.
kennt sich damit jmd aus? hatte vll mal eins eurer kinder eine maskenbeatmung? ist das vll dann doch für die kinder erträglich? ich denke nur, dann hätten wir zwei fliegen mit einer klappe geschlagen.. marie-ann wäre die kanüle los (ich denke, daß sie die am tag wirklich nicht mehr braucht, aber natürlich schrittweise).. und sie könnte nach und nach von der beatmung entwöhnt werden.
ich denke, daß die kanüle sie wirklich einschränkt, sie ist sonst ein so fittes mädchen, wirkt sonst ganz "normal"..
ich wäre froh über einen erfahrungsbericht oder nen link, wo ich mich informieren könnte!
danke und einen schönen tag!
wünscht maria

danke liane!
die frage ist ja, inwieweit marie-ann überhaupt noch eine schluckstörung hat. die ärzte waren ganz begeistert, wie gut sie ißt und trinkt. sie verschluckt sich gar nicht, schluckt den speichel und absaugen muß ich sie schon ewig nicht mehr. es ist in planung, daß die magensonde bald gezogen wird. sie darf halt nur nicht mehr erbrechen.
mir wurde nur immer wieder gesagt, daß es für die kinder sehr unangenehm sei, so eine maske zu tragen und eine kanüle das kleinere übel sei.. ich denke, das mag bei vollzeitbeatmeten kindern zutreffen, aber ob es im schlaf auch so störend ist? man kann das ja auch schlecht testen, solange marie-ann noch die kanüle hat..
sicher hol ich mir noch eine zweitmeinung wegen der dekanülisierung ein. doch vll wäre das ja mit der maskenbeatmung echt eine lösung?
sooo klein ist marie-ann ja nicht mehr, sie wird in zwei tagen fünf. es wäre so toll, wenn das für uns eine option sein könnte und sie damit gut zurechtkäme!
hat denn dein bekannter die maske gleich toleriert? kann er damit sprechen? paßt die sich gut an die gesichtsform an, oder wird sie sehr fest dagegengepreßt? marie-ann braucht ja nur nen kleinen peep, ist das überhaupt über die maske möglich?
lg maria

danke kornelia!

Danke! Schon passiert

Hallo,
die Maske würde individuell angefertigt werden. Erstmal rate ich Euch dringend zu eine Kanüle ohne Cuff und diese so klein das sie Nebenluft hat für ein Sprechventil.

hallo schon wieder!
ich hab grad mit der ärztin in der klinig gesprochen. wir werden die dekanülisierung erstmal verschieben. ich hab ihr von den letzten nächten berichtet und sie ist nun auch der meinung, daß marie-ann noch zeit braucht. aber ich soll ein sprechventil am 19. mitbringen, das ist toll
in der zwischenzeit soll ich es nach gefühl mit der beatmung machen. also wenn ich den eindruck habe, daß es ohne geht, dann ruhig mal weglassen, sonst halt wieder dranmachen.. und dann schauen wir in ein paar wochen nochmal.
zum thema maskenbeatmung habe ich informative mails bekommen, danke! das ist dann auch nicht so wirklich eine option für uns..
ich hab zwei tage gebraucht, um meine enttäuschung, daß es nichts wird, zu verdauen.. aber da sind all meine muttergefühle so hochgeschwappt.. und nun kann ich das auch ein bißchen klarer sehen und freu mich einfach, daß es trotzdem voran geht und vor allem freu ich mich, daß ich bald endlich endlich meine tochter sprechen hören darf! (auch wenn das sicher viel übung braucht nach einem jahr)
liebe grüße!
maria

hallo!
es gibt news, darum schreib ich nochmal hier rein:
marie-ann hatte kurz nach dem infekt einen rückfall, erbrach wieder tagelang und kommt erst jetzt ganz langsam auf die beine. ich war gestern nochmal mit ihr in der klinik und hatte da ein gutes gespräch mit den ärzten.
sie wird erstmal totale schonkost bekommen, ich lass sie gaaanz allmählich wieder ans essen gewöhnen. diese übergeberei ist schrecklich für sie, weil ja nicht mal wasser oder tee drinnenbleiben, sie am ende nur noch galle spuckt und das zigmal am tag. kein wunder, daß sie noch ganz abgeschlagen ist!
aber es geht nach und nach aufwärts, ein glück!
dann hab ich erzählt, daß es ohne beatmung nicht klappt und wir haben uns geeinigt, daß -wenn marie-ann wieder ganz infektfrei ist- wir den peep runterstellen. dabei ist mir echt wohler!
außerdem habe ich erklärt, daß ich von den gefensterten kanülen gar nichts halte, ich möchte, daß sie mit nebenluft sprechen lernt usw.. ich habe mit diskussionen gerechnet, aber im gegenteil: das sei kein problem! sobald marie-ann fit ist, bekommt sie eine kleinere kanüle und das pmv! juchu!!
und wenn das alles so hinhaut, dann können wir immer noch probieren, ob es irgendwann ganz ohne beatmung geht und dann schauen wir, wie es mit dem tracheostoma weitergeht..
ich bin sehr zufrieden und habe dabei wirklich ein besseres gefühl. manchmal ist es doch ganz gut, hier nochmal um meinungen zu bitten
nun hibbel ich marie-anns stimme entgegen! ich bin so so gespannt, ob und was sie von sich gibt! schließlich hat sie ein jahr lang nicht gesprochen, da ist das sicher eine umstellung für sie, aber ich hoffe, eine schöne!

liebe zuversichtliche grüße,
maria

Hallo Cordula!
Da Marie-Ann mit mir flüstert, hoffe ich ja, daß die Stimmbänder gut mitmachen
Ich bin schon super aufgeregt! Marie-Ann denke ich auch.. Ich versuche, mir das nicht so anmerken zu lassen, denn Marie-Ann hat da ihren ganz eigenen Kopf (was ja auch gut ist), und ich kann mir vorstellen, wenn wir zu viel Wirbel um ihre Stimme machen, daß sie dann lieber gar nichts sagt!
Sie mochte es vor der OP ja gar nicht, wenn sie im Mittelpunkt stand und jemand darauf achtete, ob und was sie sagt. Meist hat sie ja außer zuhause gar nicht gesprochen (sel. Mutismus).. Wobei ich schon denke, daß sich da durch die letzten Monate viel geändert hat und Marie-Ann viel aufgeschlossener ist!
Ich werde also nicht danebensitzen und sagen: "Nun sag doch mal was!" sondern vll was mit ihr spielen und hoffen, daß ihr dann mal was "rausrutscht" *Gg*
Liebe Grüße!
Maria