Hallo Ihr Lieben,
uns bewegt zur Zeit eine ( hoffentlich noch lange hypothetische ) Frage in Bezug auf Beatmung und Aktivität des Kindes: Hannah hat aufgrund einer vermutlich leider fortschreitenden Stammhirn-Schädigung unter anderem Atemregulations-Störungen im Schlaf und bei Infekten. Der Gasaustausch ist dann wegen des ineffektiven Atemmusters unzureichend und daher wurde vor einigen Wochen die nächtliche Beatmung nötig.
Falls nun die Stammhirnschädigung aber auch tagsüber zu Atemproblemen führen sollte, Hannah jedoch dabei ihre motorischen Fähigkeiten, die ja woanders gesteuert werden, behalten würde ( krabbeln, Rutscheauto fahren, an Dingen entlang gehen...) - wie wäre das denn bloß vereinbar??? Muß dann die KS mit der Elisee hinter ihr herlaufen? Oder kriegt ihr Rutscheauto einen Anhänger fürs Beatmungsgerät? Müssen wir die Fortbewegung auf das Fahren eines Rollis reduzieren? Kurzum: gibt es hier vielleicht jemanden, dessen Kind in eine solche Situation gekommen ist? Oder kennt wer einen solchen "Fall"?
Neugierig:
Anne
