Hallo!
Ach, die Überschrift paßt auch nur so halb.. Ich versuche mal, mich nicht zu umständlich auszudrücken:
Marie-Ann bekam nach einer Kopf-OP das Tracheostoma, da sie sich nicht extubieren ließ. Die Beatmung brauchte sie dann ganz schnell gar nicht mehr, Sauerstoff nur selten. Allerdings bekam sie immer wieder Lungenentzündungen.. Ich hatte auch das Gefühl, daß sie nachts so hechelt beim Atmen, sie zog den Bauch beim Einatmen ein.
Die Ärzte meinten, daß sie ein Belüftungsproblem hat, da sie nachts zu flach atmet. Dadurch wird die Lunge nicht richtig aufgebläht und es würden sich Entzündungsherde bilden.
Das war für mich eine plausible Erklärung und so kam Marie-Ann nachts an die Elisée dran, sie bekommt aber nur nen leichten PEEP beim Einatmen, wird also nicht richtig beatmet. Seitdem hat sie keine Probleme mehr mit Lungenentzündungen etc..
Nun ist es aber in den letzten Monaten so, daß ich das Gefühl habe, Marie-Ann atmet nachts auch von allein viel ruhiger und tiefer als früher. Wir haben die Beatmung dann einfach mal erst um Mitternacht angeschlossen. Die Sättigung bis dahin war super, die Herzfrequenz auch viel ruhiger, als früher, als sie noch so hechelte im Schlaf.
Ich hab das nun lange beobachtet.. Und Marie-Ann hechelt eigentlich nur noch in den ersten ein bis zwei Nächten nach dem Kanülenwechsel. Dann hustet sie auch viel mehr Schleim, das ist aber nach zwei Tagen erledigt, sie ist wieder ganz trocken, ich muß sie nicht absaugen und sie schläft ganz ruhig und atmet tief.
Ja, und nun? Ich denke, Marie-Ann braucht die Beatmung gar nicht mehr, außer halt nach dem Wechsel. Eigentlich sollte alle halbe Jahr geschaut werden, wie es um die Atmung bei ihr steht. Macht aber keiner. Als ich das im Sommer in der Klinik ansprach, wurde nur gesagt: "Wir schauen mal", passiert ist nichts..
Ich will nicht riskieren, daß Marie-Ann wieder eine Lungenentzündung bekommt. Aber ich will auch nicht, daß sie unnötig noch ewig an den Geräten hängt! Ich hoffe ja immer noch, daß sie die Kanüle im Laufe des nächsten Jahres loswird, denn sie macht sich so so super!
Ich kann mir vorstellen, wie ein beatmetes Kind in etwa entwöhnt wird. Aber bei Marie-Ann merkt man ja erst nach zig Tagen, ob es ihr ohne Beatumung noch gut geht.
Wie wird denn ein PEEP entwöhnt? Weiß jemand sowas? Und was kann ich machen, daß in der Klinik endlich mal was passiert?! Muß sie ins Schlaflabor? Oder wie geht sowas von statten?
Das mit dem selber Essen geben ist eine Sache, aber mit der Beatmungsgeschichte sollte das doch ein Arzt entscheiden.
Kennt sich jemand aus?
Danke schön und ich hoffe, es war nicht zu durcheinander!
Liebe Grüße und dann natürlich einen guten Start ins neue Jahr!
wünscht Maria mit Marie-Ann
