Laryngoplastik ist überstanden

  • Hallo,
    es gibt neues von Saskia...wir waren die letzen 2 Wochen in Köln und die Laryngoplastik wurde erfolgreich gemacht.
    Dr. Puder hat am 16.9. die Op gemacht. Er hat den Kehlkopf mit Rippenknorpel erweitert, die Stimmbänder voneinander gelöst, einen Stent eingesetzt und ihr eine Silberkanüle verpasst.
    Die Op war gut und kurz, die Zeit bis Mitternacht lang und sch... Saskia ist nach der Narkose durchgedreht. Sie hat getobt, geweint und immer wieder in Gebärden gezeigt "genug" "nach Hause". Nach maximaler Dosierung der Schmerzmittel und Beruhigungsmittel, sie ist knapp an der Beatmung vorbeigerutscht, ist sie gegen 23:30Uhr endlich eingeschlafen.
    Die Ärzte haben ihr folgende Regeln aufgestellt: wenig bewegen, schlucken üben, nichts erbrechen
    Saskias Regeln: rumflitzen, nichts essen (daher bekam sie eine Magensonde), und alles erbrechen was möglich ist :evil:
    2 endlose Wochen liegen hinter uns und Saskia verschluckt sich noch sehr oft. Als ich das erste Mal Tomatensoße abgesaugt habe ist mir fast das Herz stehen geblieben :| Aber Dr. Puder meinte, dass es nicht so schlimm ist.
    Saskia hat dann 10 Tage die E2 und dann noch 4 Tage die E3 aufgemischt.
    Heute war dann die Kontrolle. Der Stent sollte ausgewechselt werden...dann kam eine Schwester aus dem Op und wollte wissen welche Kanüle Saskia normalerweise hat...Dr. Puder hat den Stent rausgenommen, die Silberkanüle in die Sterilisation geschickt und Saskia mit Portex entlassen. Grund hierfür, der Knorpel ist sehr gut angewachsen, daher besteht keine Gefahr mehr dass alles kolabiert. Außerdem hat die Silberkanüle zu Granulomen in der Trachea geführt. Damit es nicht mehr wird wurde die Kanüle gewechselt.
    Somit dient unsere Kontrolle Ende Oktober nur noch der Granulomentfernung :mrgreen:
    Nächste Woche fahren wir zu Dr. Puder in die Praxis und wir versuchen es mit einem PMV :mrgreen::mrgreen:


    Ich hoffe das alles war nicht zu durcheinander! Nach der ganzen Aufregung musste ich unsere super Nachrichten schnell loswerden!
    LG
    Rita

  • Hallo Rita
    Oh man.. was für hammermäßige aufreibende Wochen :cry:


    Aber dafür freut es mich umso mehr, dass es Saskia nun etwas besser geht und vor allem das Ergebnis schon so klasse ist :D


    Das sich Granulome gebildet haben ist natürlichnichtso schön, denn diese könnenja auch wieder "komplikationen" bringen- aber Ihr habt ja bald einen neuen Termin bei Dr. Puder.


    Ich drück Euch die Daumen, dass Saskia sich weiter so gut macht, das Essen schnell lernt ohne sich dabei zu verschlucken und alles weiter stabil bleibt. Außerdem natürlich, dass es bald mit dem PMV klappt :D:D


    Ich bin gespannt auf Deinen Bericht.


    Ich finde es klasse solche Berichte zu lesen- danke dafür



    GlG Rina

  • Hallo Rita,


    schön zu lesen, daß Ihr zwei anstrengende Wochen mit erfolgreichem Ergebnis geschafft habt.
    Dass Saskia alles genau anders macht wie gewünscht ist natürlich nervig, aber vielleicht auch ein wenig nachvollziehbar. Für sie hat sich ja vieles verändert.
    Ich wünsche Euch von Herzen, daß das mit dem Essen jetzt immer besser wird und der PMV Versuch erfolgreich sein wird.


    LG Kornelia

    Korinna (27) Geburtsschaden, Tetraspastik, Tracheostoma, therapieresistentes Anfallsleiden, PEG, Skoliose, Refluxösophagitis, Mikrocephalus

  • Hallo,
    ach das mit dem Essen wird langsam. Hier zu Hause geht eh alles leichter.
    Zur Zeit isst sie nur Nudeln mit Tomatensosse, Schokopudding und endlich wieder Milch! Die Mengen sind zwar nicht toll, aber sie schaffst langsam.


    Stellt euch vor Saskia guckt mich eben an, grinst, schmeist ihr Bobbycar um und meint BAM! Zwar noch recht leise und heiser aber es war deutlich zu verstehen. Habe dann mit ihr rumgeblödelt und ihr Lieblingswort "Papa" kam dann auch als Pap raus :mrgreen::mrgreen::mrgreen:
    Und das ohne PMV...
    Freue mich schon riesig auf das PMV!
    LG
    Rita

  • SUUUPER!!!


    das freut mich wirklich sehr. da geht einem das mutterherz auf. wünsche euch weiterhin gute nachrichten.


    lg, dani

  • Hallo Rita,


    ich freue mich so für Euch. Wozu sollte denn die Silberkanüle sein? Wann seit ihr denn Ende Oktober wieder in Köln. Wir werden auch wieder ab dem 27.10. dort sein (wenn Felix dann Infektfrei ist). Ich drücke Euch die Daumen, dass das mit dem PMV erfolgreich wird und Saskia bald fröhlich herumbabbeln kann. Felix kann jetzt auch Mama und Papa sagen :lol: (auch ohne PMV!!!) :mrgreen: Zwar nur, wenn er aus irgendeinem Grund heult/schreit. Es ist doch einfach wunderschön, wenn das Wort Mama über die Lippen kommt!!!! Habt Ihr schon über die Rückverlegung gesprochen?


    LG Jessi

    Jessica mit Felix (22.10.2007), Ösophagusatresie Typ IIIb, subglottische Stenose, Tracheomalazie, Reflux, Button bis Ende März 13, TS bis Juli 12

  • Hallo,
    wir sind am 23.10. bis übers Wochenende da. DAnn wird nochmals die linke Hand korrigiert und Dr. Puder macht die Granulome weg. Bis zum 27. werde ich auf keinen Fall bleiben, nicht wegen euch :wink: , Saskia hat doch 28. und ich am 29. Geburtstag. Und den feiern wir zu Hause!
    Die Silberkanüle mit dem Stent eingesetzt. Der Stent hat den erweiterten Kehlkopf gestützt und die Silberkanüle verhindert, dass man den Kopf so leicht drehen kann. Ausserdem kann man wohl mit Silberkanüle die Luftröhre/Kehlkopf etwas ruhig stellen.
    Die nächsten Schritte bis zur Rückverlegung sehen so aus:
    -PMV
    -in einigen Wochen (eventl. am 23.10.) eine kleinere Kanüle
    -4-8 Wochen bzw wenn Dr. Puder es meint kommt dann die Kanüle ganz raus und man muss überwachen wie schnell sich das Stoma zuzieht. Sollte es sich zu schnell zuziehen müssen wir auf Station.
    Für all das meinte Dr. Puder brauchen wir ca 6 Monate, manchmal sogar ein Jahr. Aber genau kann man da keine Angaben machen, wir sind aber auf dem Weg "oben ohne" :mrgreen:
    LG
    Rita

  • Hallo Rita
    Auf dem richtigen Weg seit ihr...das freut mich sehr :D:D:D
    Egal wie lang es dauert...hauptsache ihr erreicht euer Ziel...das wünsche ich euch vom Herzen!


    Gruß
    Nina

    --- Nina (1983) mit Tochter Chantalle (1999, gesund) und Evelin geb 05.11.2006, leider keine Diagnose, neuromuskuläre Erkrankung,Tracheostoma und voll beatmet, Peg-Sonde da kein Schluckreflex, Muskelschwäche ---

  • Vielen Dank für Eure lieben Worte!!!
    Seit der OP müssen wir Saskia ca 50-100mal am Tag (und natürlich Nachts) absaugen, den Nasenverbrauch nicht mitgerechnet :evil:
    Daher kann ich es immer noch nicht ganz fassen dass wir dem Ende der Kanülenzeit entgegen gehen....aber bis dahin heisst es noch Geduld und viel Sprechtraining und weiterhin so viel Glück wie bisher :D
    LG
    Rita

  • Hallo Rita,


    mensch, da seid Ihr ja wirklich ein ganzes Stück weiter! Super! Mit PMV wird das Sekret sehr wahrscheinlich wieder weniger.


    LG
    Nellie

    Nellie *1978 mit Linn *02/04 (mehrfachbehindert durch PCH-2a, Tracheostoma, fast vollzeitbeatmet, Ernährung über Sonde, Epilepsie) und Ann *06/09

  • Hallo Rita,


    oh man, wie AUFREGEND!!!! Ich wünsche Euch auch weiterhin, dass Ihr so viel Glück habt und die Rückverlegung schnell vorangeht. Wir mussten Felix ja bisher auch ständig absaugen. Aber mit PMV ist das schlagartig zurückgegangen. Ich bin ja soooo gespannt wie es weiterhin klappt. Schade, dass Ihr dann nicht mehr in Köln seit, letztes Mal war ja nur sehr kurz :cry: . Aber dass Ihr Euren Geburtstag zu Hause feiern möchtet ist ja klar. Wir haben dann die Geburtstage von meinem Mann und Felix ja schon hinter uns.


    LG Jessi

    Jessica mit Felix (22.10.2007), Ösophagusatresie Typ IIIb, subglottische Stenose, Tracheomalazie, Reflux, Button bis Ende März 13, TS bis Juli 12

  • Huhu,


    freue mich tiiiiiiiiiiierisch für euch und verfolge hier alles ganz gespannt (in zweifacher Hinsicht natürlich :wink: ), komme nur nicht so zum antworten zur Zeit! Drücke kräftig Daumen, das alles so gut weitergeht! :D:D


    (bei uns ist Ende des Monats Laryngoskopie in MöGlaBa, mal schauen, was dabei rauskommt! :D )

  • Hallo,
    hier mal ein paar blöde Nachrichten.
    Saskia hat den Stent wieder drin, wir holen die damals abgesagten 3 Wochen nun nach. Durch die Granulationen und das Narbengewebe war der Kehlkopf fast wieder zu. Deshalb musste Dr. Puder den Stent wieder reintun. Mein Gesicht könnt ihr euch vorstellen...ich will PMV und bekomme den Stent!


    Natürlich bekommt Saskia nun auch noch einen Infekt und die letzten vier Backenzähne (Vielleicht liegt das zähe Sekrte auch daran?). Sie fiebert, hustet, ist knatschig....
    Eigentlich hätten wir heute wieder heim gekonnt, aber mit Fieber wollte ich dann doch nicht. Denn wenn die Kleine richit gkrank wird hört sie wieder auf zu essen und zu trinken, dann sind wir eh wieder in Köln :evil:
    Mal sehen, wenn morgen das Fieber weg ist können wir gehen. Aber ich denke, dass sie erst mit dem Infekt angefangen hat.....


    Hektische Grüße
    Rita


    PS: Es hätte mich auch gewundert wenn Saskia geradeaus ins Ziel gelaufen wäre...lieber nochmal über Los ohne 5000€ :evil::mrgreen:

  • Hallo Rita,


    Dein Humor ist wohl lebenserhaltend (kenn ich irgendwoher). Man möchte positives hören und dann.....


    Aber lass den Kopf nicht hängen, Ihr seid in guten Händen (hoffentlich) und es sieht ja doch fortschrittlich aus, auch wenn der Stent wieder drin ist.


    'Gute Besserung und viel Daumen drücken von Kornelia

    Korinna (27) Geburtsschaden, Tetraspastik, Tracheostoma, therapieresistentes Anfallsleiden, PEG, Skoliose, Refluxösophagitis, Mikrocephalus

  • Ja (Galgen)Humor oder wenn es nötig wird gaaaanz böser Sarkasmus ist für mich der Quell des Lebens... :twisted:
    Je müder und gestresster umso bessere Einfälle habe ich diesbezüglich :mrgreen:


    Saskia wurde heute entlassen. Kein Fieber mehr. Aspiriert leider noch ein wenig, aber das wird bestimmt in den nächsten Tagen besser.
    Wir werden das Inhalieren 2stündlich beibehalten. Außerdem hat sie nun zum schlafen diese "Fässchen" als feuchte Nase, wenn es hilft...
    LG
    Rita

  • Hallo Rita,


    schön das Ihr nach Hause dürft, das mit dem Aspirieren wird sich ja vielleicht noch legen. Korinna macht es täglich, nach wie vor und ich bin happy, daß ich durch die Kanüle vieles wieder rausbekomme.
    Was ist denn ein "Fässchen"?????? Hast Du zum 2stdl. inhalieren denn ein Ersatzgerät? Die Geräte sind doch für so einen extremen Einsatz nicht geeignet oder doch? Welches Gerät benutzt Ihr denn? Korinna hat auch oft mit zähem, gummiartigem Sekret zu tun.


    LG Kornelia

    Korinna (27) Geburtsschaden, Tetraspastik, Tracheostoma, therapieresistentes Anfallsleiden, PEG, Skoliose, Refluxösophagitis, Mikrocephalus

  • Hallo Kornelia,
    wir haben den Devilbiss im Einsatz. Ob der frür solche Situationen gemacht ist kann ich dir in 3 Wochen sagen :D
    Das Aspirieren hält sich zum Glück in Grenzen. Es ist eher Speichel der beim Essen einfach daneben läuft.
    Das sind die Fässchen die ich meine: http://www.servona.de/thermovent-t.html
    Obwohl Saskia die nur über Nacht "anziehen" soll will sie die nun ständig haben. Soll mir recht sein.
    Bis jetzt ist ihr Sekret locker, aber sie fängt ja auch erst an zu husten wenn ich mich hinlege! Kein Scherz, habe mich bewusst zu anderen Zeiten hingelegt und sie fängt an sobald ich liege :evil:


    Ach ja, die Duftlampe mit Lavendelöl ist jetzt auch im Einsatz...drückt die Daumen, dass wir schlaf bekommen!
    LG
    Rita

  • Huhu,


    das sind ja nicht so gute Nachrichten :( Wie war das noch mit der guten Wundheilung? *seufz* :wink: Wir drücken alle Daumen, dass ihr es schafft, langfristig den Kehlkopf offenzuhalten!
    :D

  • Hallo,


    die Thermovent hat Korinna auch, da diese wohl eine bessere Befeuchtung machen.


    Freue mich über einen Bericht, wie der Devilbiss ist.


    LG Kornelia

    Korinna (27) Geburtsschaden, Tetraspastik, Tracheostoma, therapieresistentes Anfallsleiden, PEG, Skoliose, Refluxösophagitis, Mikrocephalus

  • Hallo Rita,


    schön, dass Saskia wieder entlassen werden konnte. Alles Andere ist natürlich nicht so schön.


    Für uns wird es auch am Dienstag ernst. Wir fahren morgen in die Uniklinik Aachen und am Dienstag soll ein CT von Felix Luftröhre gemacht werden. Dann entscheidet sich, ob Felix noch eine Aortopexie bekommt und so evtl. das TS doch schon in den nächsten Jahren zurückverlegt werden kann. Ansonsten heißt es noch etwas länger durchalten und hoffen, dass sich die Tracheomalazie irgendwann verwächst.


    Ich drücke die Daumen, dass Saskia nicht wieder "querschlägt" und ihr bald alles hinter Euch lassen könnt.


    LG Jessi

    Jessica mit Felix (22.10.2007), Ösophagusatresie Typ IIIb, subglottische Stenose, Tracheomalazie, Reflux, Button bis Ende März 13, TS bis Juli 12